Vlasta (64) musela kvůli revma podstoupit 13 operací: Nemoc jí zasáhla i plíce

„Tenkrát nebylo zdaleka tolik možností léčby, jako je dnes. Léky mi nezabraly a do roku se mi revmatismus rozšířil do všech velkých kloubů. Nemohla jsem téměř chodit,“ vzpomíná Vlasta na začátky s nemocí. Kromě své choroby se také musela vypořádat s nemocí syna, který trpí vrozenou metabolickou vadou. „Jeho tělo nedokáže zpracovávat bílkoviny, proto nemůže jíst téměř nic z toho, co zdraví lidé. Od dětství musel dodržovat přísnou dietu, její porušení by mohlo způsobit nevratné poškození mozku,“ říká Vlasta.

Aby toho nebylo málo, krátce po narození syna ji opustil manžel. V těžkých chvílích jí byla velkou oporou především rodina. Později potkala nového partnera. „Jsem už 13 let znovu vdaná, po předchozím velkém zklamání jsem se lásce bránila, ale teď jsem šťastná. Je hezké mít vedle sebe někoho, na koho se můžete spolehnout,“ říká Vlasta.

13 operací a 5 endoprotéz

Bývalá švadlena absolvovala několik punkcí kolen, kyčlí i kotníků a po třinácti operacích má v kloubech celkem pět endoprotéz. „Změnil se mi tím život a mohu se znovu hýbat. Musím se ale o sebe starat, hlídat si hmotnost, aby tělo endoprotézy příliš nezatížilo. Zasažené mám i klouby v obličeji a každý den cvičím. Smířila jsem se s tím, že artritida je moje společnice,“ popisuje Vlasta. Kromě kloubů nemoc zasáhla i plicní sklípky, kvůli čemuž se hůř potýká třeba s běžným nachlazením. 

Míša má vzácné onemocnění a rakovinu vaječníků. Pomáhá ale dalším pacientům, kde bere sílu?

Revma napadá i plíce

Málokdo ví, že revmatoidní artritida proniká hluboko do orgánů a může postihnout i plíce. Pokud se plíce zavčas neléčí, může to pro pacienty dopadnout tragicky. I proto provedlo pacientské sdružení Revma Liga ČR dotazníkové šetření mezi svými členy – cílem bylo zjistit, jak jsou na tom revmatici s informovaností a s jakým přístupem a případně léčbou se setkávají. V Česku trpí revmatoidní artritidou přibližně 70 000 lidí, nález na plicích má podle odborníků až 30 % z nich.

„Nenapadlo mě dávat do souvislosti zadýchávání se s revmatoidní artritidou, revmatolog se mě na toto nikdy neptal.“ – „Bylo by dobré, aby lidé s tímto onemocněním věděli, že revma může zasáhnout prakticky vše. Já jsem ty plíce špatně odhadl a vezla mě rychlá.“ – „Sama jsem si vyhledala pomoc na plicním oddělení, přetrvávající kašel už byl neúnosný.“ – „Pneumologa jsem si našla sama, protože jsem měla přes rok strašné záchvaty kašle, dušnosti a nález na plicích. Revmatologovi to bylo naprosto jedno.“

To jsou některé z odpovědí 355 respondentů, kteří se ve většině s nemocí potýkají sedm a více let. Z dotazníku pacientů mimo jiné vyplývá, že pouze 32,9 % revmatologů řeší dýchací potíže pacientů s pneumologem. Přitom 58 % dotazovaných uvádí, že prožívá pocit nedostatečného okysličení a zadýchává se z nevysvětlitelných příčin. „Většina dotazovaných si je vědoma možného plicního postižení při revmatické nemoci. Dozvěděli se o tom od svého ošetřujícího lékaře, případně samostudiem či vlastní zkušeností. Přesně 48,2 % lidí uvedlo, že pokud kromě revmatu trpí i dušností, tak o tom revmatologa informuje, ale zároveň 56,1 % napsalo, že to jejich lékař neřeší. To je opravdu alarmující,“ říká Edita Müllerová, předsedkyně pacientské organizace Revma Liga ČR.

David (33) trpí revmatoidní artritidou: Bolestí nespal, rozpadaly se mu kyčle

Pomůže včasná léčba

„Samotná revmatoidní artritida se v plicích může projevit tzv. záněty vmezeřeného pojiva, které způsobují vazivovatění (fibrotizaci) tkáně, a tím pádem snižování funkčnosti plic. Z toho může pramenit dušnost a kašel,“ říká prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., vedoucí oddělení experimentální revmatologie v Revmatologickém ústavu. „Záněty na plicích jsou léčitelné, klíčové je však zánětlivé změny u revmatologických pacientů včas zachytit. U rizikových pacientů je tak důležité provést funkční vyšetření plic, rentgen nebo CT plic. Následně by měla být ve spolupráci s pneumology nasazena vhodná léčba,“ dodává prof. Šenolt s tím, že fibrotické změny jsou obzvláště nebezpečné v tom, že jsou již nevratné.

Vlasta pacientům: Nepropadejte panice

Navzdory komplikacím, které jí život přivedl do cesty, zůstává Vlasta pozitivní. Jako místopředsedkyně působí v pražské pobočce Revma Ligy, členkou skupiny, která letos oslaví třicetileté jubileum, je již více než patnáct let. „Práce s ostatními pacienty mě naplňuje, snažím se jim dát takovou podporu, jakou jsem v začátcích nemoci dostala já,“ říká Vlasta. Mezi její další koníčky patří paličkování, vyšívání a výlety s klubem seniorů. „Ostatním pacientům chci vzkázat, ať nepropadají panice, vše se dá vyřešit. Sama jsem se vždy povzbuzovala heslem ‚Vlasto, bude líp!‘.“ 

O revmatických onemocněních

Revmatická onemocnění (revma) postihují pohybový aparát (klouby, kosti, páteř, ale i svaly, vazy, šlachové úpony), mnohdy i některé jiné orgány. Rozdělují se do několika základních skupin: revmatická onemocnění zánětlivá (revmatoidní artritida, tzv. systémové nemoci a další), degenerativní revmatické nemoci (artróza), infekční artritidy, metabolické a endokrinní choroby spojené s revmatickými stavy (dna) a mimokloubní revmatismus. Mezi nejčastější a nejznámější patří zejména revmatoidní artritida, Bechtěrevova nemoc a dna.