Berenika měla krvavý průjem 20krát denně. „Hemeroidy,“ tvrdili jí lékaři

První příznaky se u Bereniky (27) objevily na začátku roku 2017. „Na toaletním papíru jsem si všimla krve. Bála jsem se, že mám rakovinu,“ zavzpomínala pro Blesk Zprávy.

„Šla jsem tedy k lékaři, kdy mi byla posléze v Nemocnici Na Františku provedena rektoskopie (endoskopické vyšetření konečníku, pozn. red.), ale zřejmě ne moc kvalitně. Nic tam neviděli a tvrdili, že mám hemeroidy. Tři měsíce jsem se tedy léčila na hemeroidy, i když jsem pořád krvácela,“ připojila mladá žena.

Tím začalo Berenice zoufalé obíhání lékařů, kde se buď setkala s nezájmem nebo dlouhou čekací lhůtou. Nakonec se ambulantně dostala do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

„Potřetí za krátkou dobu mi tu udělali rektoskopii a zjistili, že mám ulcerózní kolitidu. Radovala jsem se, že to není rakovina a že to je pohoda, protože jsem neměla tušení, co to kolitida je. Lékař mě ale upozornil, že to není úplné důvod k radosti, že jde o docela vážné onemocnění,“ popsala.

20 „panáků“ krve denně

Ulcerózní kolitida patří do skupiny idiopatických střevních zánětů. Je to chronické autoimunitní onemocnění, které začíná postižením konečníku a šíří se v tlustém střevě. Zánět způsobuje změny na střevní sliznici, v poškozených místech se tvoří vředy, jež mohou vylučovat krev a hnis.

Veronika (33) trpí nemocí střev: Vše se zhoršilo, když mi tragicky zemřel přítel

Že jde o vážné onemocnění, zjistila brzy i sama - doporučená bezezbytková dieta a čípky totiž nezabíraly, Berenika krvácela dál a začala být hrozně unavená.

„Ptala jsem se v nemocnici, jestli to není tím, že ztrácím krev. Doktor mi řekl, že z toho nemůžu být chudokrevná. A že mě prý nechce léčit kortikoidy, protože to je hrozný lék. To byl neskutečný úlet. Kdyby mě tenkrát bral vážně, zřejmě bych teď na tom byla o hodně líp, nemoc by se nerozšířila do celých střev,“ zmínila Berenika, která je už rok na nemocenské.

Nakonec se její stav zhoršil natolik, že chodila na stolici i dvacetkrát denně. „Na záchodě to vždycky bylo jako bys vylil panáka krve, a to dvacetkrát denně. Lékaři to pořádně neřešili. Já už byla tak slabá, že jsem nemohla vyjít schody domů - vyšla jsem tři a musela si sednout. Na nákupu v obchodě to samé. V nemocnici mě odmítli, že jsem mladá, že to vydržím,“ zavzpomínala Berenika.

„Bála jsem se zeptat, jestli umřu“

Zlom přišel v zimě, kdy mladou ženu našel přítel zhroucenou v koupelně od krve. „Tři dny už jsem v podstatě jen ležela u toalety. Naložil mě a dovezl do Nemocnice Na Františku, kde se zděsili mého stavu a konečně mě hospitalizovali. Zjistili, že mám nejtěžší formu kolitidy po celém střevě. Jenže mi řekli, že u nich nemají možnost biologické léčby, kterou budu v budoucnu potřebovat, a doporučili mi, abych se dostala do Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského, kde se na podobné střevní záněty zaměřují,“ uvedla mladá žena.

Eliška trpí Crohnovou chorobou a čeká dítě. V drogerii ji nepustili na záchod

Berenika se nakonec zhruba po roce od počátku potíží konečně dostala do rukou specialistů. U Boromejek jí zjistili těžkou anémii. Hemoglobin, tedy červené krevní barvivo, měla na hodnotách zhruba 48, kdy norma je 140. Chybělo jí i železo. 

„Zvažovali převoz na JIP. Železo mi klesalo každý den, hemoglobin taky. Navíc jak mám špatnou imunitu, tak tělo začalo bojovat i proti vlastním krvinkám, nepomáhaly ani infuze železa. Pomoct by mi mohla jen speciální krevní transfuze, kterou ale hned neměli. Bála jsem se zeptat, jestli umřu,“ popsala Berenika nejtěžší chvíle. Infuze železa si navíc musela platit, protože jí je nehradila pojišťovna. Jedna stojí i 1500 korun.

Nakonec nemocnice od dárce sehnala potřebnou krev, pacientce nasadila umělou výživu a začala s biologickou léčbou. Zvýšení hemoglobinu Berenice pomohlo, průjmy ale pokračovaly. Mladá žena tak zažila nejednu nepříjemnou situaci, kdy například musela na cesty ven nosit plenkové kalhotky a jednou se jí i v tramvaji stalo, že neudržela stolici a musela na další zastávce vyběhnout do křoví.

„Lidé se na mě dívali a smáli se. Za celou tu dobu, i když jsem vypadala někdy opravdu hrozně, mi nikdy nikdo nepomohl. Jen jednou mě kdosi nechal sednout v tramvaji,“ posteskla si Berenika.  

Poslední šance na léčbu

Při kontrole pak lékaři zjistili, že Berenice agresivní léky způsobily krvácení do žaludku a navíc to, že běžná biologická léčba nezabírá. Střevo bylo v tak hrozném stavu, že se odborníci báli, že praskne, poslední nadějí byl nový lék Entyvio. Jinak měla Berenika podstoupit operaci, během které by jí chirurgové odebrali střevo, vytvořili vývod a následně se pokusili o napojení tenkého střeva do konečníku.

„Pojišťovna ale pro mě lék u Boromejek zamítla s tím, že ho na tomto pracovišti neposkytují. Nevěřila jsem vlastním uším. Měla jsem velké štěstí, že jsem se dostala během pár dnů do klinického centra Iscare, kde mi léčbu dát mohli. Iscare je hodně přetížený a nemůže se bohužel postarat o všechny takové pacienty,“ uvedla Berenika s tím, že se Entyvio v kombinaci s kortikoidy naštěstí ujalo a nemoc ustoupila do remise.

Je ale možné, že se odstranění nemocného střeva do budoucna stejně nevyhne. Léčba může selhat, a pak je bezpečnější variantou operace. 

Adámek (10), kterého nechali lékaři krvácet na chodbě, je znovu v nemocnici! Zkolaboval kvůli záchvatům

„Díky paní doktorce, která se o mě v Iscare stará, už zase věřím lékařům a jsem jí i celému zařízení opravdu vděčná, že mi dali šanci se uzdravit, respektive dostat do remise,“ poděkovala Berenika.

Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra ke komplikacím s dostáním léku uvedla, že má v Česku nasmlouvaných 29 center specializované péče, v Praze pak prý osm. Iscare tak údajně není jedinou možností pro podobně postižené pacienty.

Po kortikoidech 12 kilo navíc

Léčba přináší ale i řadu nepříjemných vedlejších efektů. Medikamenty cíleně narušují imunitu, Berenika je tak náchylná k nemocem a nic se jí pořádně nehojí. Bolí ji klouby, rozjel se jí zelený zákal a bývá unavená.

K tomu po kortikoidech dočasně přibrala 12 kilogramů - začala totiž zadržovat vodu a otékat. „Měla jsem obří hlavu, známí mě nepoznávali, musela jsem vyházet oblečení. Přecházela jsem třeba na přechodu, kde šel naproti kamarád, a on mě nepoznal a nepozdravil. Psychicky jsem se cítila hrozně. Museli mi tak rychle snížit dávky,“ popsala a dodala, že po čase naštěstí otoky ustoupily. 

Kvůli kortikoidům a zadržování vody přibrala Berenika 12 kilo, přidal se otok obličeje | Berenika

Teď je Berenika zhruba rok na nemocenské a zvažuje, že požádá o částečný invalidní důchod. S penězi vychází obtížně, protože například jen umělá výživa, kterou musí stále k dietní stravě brát, stojí dva tisíce měsíčně. I samotná dieta je nákladná – prodraží se například bezlaktózové produkty.

Poddávat se depresím ale mladá žena odmítá. Do budoucna by se ráda vrátila do práce a dokončila školu, jednou by chtěla i miminko. „Co bylo, to bylo. Nemoc mě naučila užít si každou pěknou chvilku a žít život s vděčností a jistou mírou pokory. V Iscare mám relativní bezpečí, intenzivně se mi věnují, sledují můj stav a tak nějak vymýšlejí, jak mi zlepšit život,“ zmínila Berenika a dodala s úsměvem: „Nevidím to rozhodně tak pesimisticky, že jsem nevyléčitelně nemocná a že je to konec.“