Sám nejí ani nepije, péči potřebuje 24 hodin denně. Pomůže chlapci (5) Michal David?
Pětiletý Kaythan trpí vážnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Nepostaví se na nohy, neotevře fixu, nenají se. Kaythanův stav vyžaduje 24hodinovou péči. Jeho rodiče se snaží ze všech sil, otec chodí do práce a maminka Dominika se o něj stará 24 hodin denně. Přesto chybí potřebné peníze na speciální a drahé pomůcky. Ačkoli na ně pojišťovna přispívá, rodiče musí hradit vysoké doplatky.
„Nechodím do práce, tam chodí manžel. Syn pobírá příspěvek na péči, nezvládne totiž nic sám, nepohne se z místa, nenají se sám, v noci ho otáčím, takže to vyžaduje 24 hodinovou péči,“ popsala pro Blesk.cz mladá maminka.
Rodině, která má ještě zdravou dceru, se změnil život o 180 stupňů. Žili ve Skotsku, odkud se museli vrátit do Česka, když lékaři zjistili, co synovi doopravdy je. Na to, že něco není v pořádku, přišli, když bylo dítěti devět měsíců. Diagnózu, spinální svalová dystrofie, ale dostali až v jeho roce a půl. Kaythan se však nikdy nepostavil na nohy.
„Přestěhovali jsme se, žili jsme ve Skotsku, ale vrátili jsme se, protože jsme tam byli sami, bez rodiny, a také tam nebyla tak dobrá péče o tyto děti, jako je u nás. Pořád chodíme k doktorům, na schůzky, sháníme doplatky na pomůcky, což jsou šílené pálky. Život je komplikovanější,“ vysvětlila Dominika. A že pomůcky jsou drahé. Na kašlacího asistenta (přístroj, který usnadní vykašlávání) pojišťovny dávají podle webu Důmrodin.cz přibližně 92 tisíc korun. Což je 75 procent ceny. Přibližně dalších 30 tisíc platí rodina. Vozík může stát i 300 tisíc korun.
Návrat do Česka
Maminka navíc ještě před návratem do Česka dojížděla, aby podstoupila speciální kurz, který ve Skotsku vůbec neznali. Kaythan jednou bude chodit do veřejné školy. Bude ale potřebovat osobního asistenta, aby jej nakrmil, podal mu věci, došel s ním na záchod nebo otevřel fixu. Jednoduše proto, aby nahradil matku, která s ním ve škole nebude.
Pomůže Michal David?
Rodina má teď možnost získat peníze na potřebné doplatky za pomůcky na charitativním koncertu v Berouně. Ten bude 23. září a vystoupí na něm Michal David s hosty. Kaythan je mezi pěti atrofiky, kteří na koncertu mají dostat sto tisíc korun.
Akci pořádá Martin Hlaváček, který má velké povědomí o tom, jak těžký boj mají děti s postižením a jejich rodiny. „Jako televizní reportér se převážně zabývám tématy handicapovaných lidí. Vycítil jsem potřebu vážně nemocných lidi, kteří mnohdy nedosáhnou na všechny kompenzační pomůcky. Leckdy je pojišťovna z 50 procent hradí třeba až za půl roku, což pro děti se spinální atrofií může znamenat, že se pomůcky ani nedožijí,“ uvedl pro Belsk.cz Hlaváček.
Rodiče by tak získali peníze na to, co potřebují pro svého syna nejvíce. Kaythan by se dočkal pomůcky na odkašlávání, polohovacího sedátka do vany nebo elektrického vozíku, aby mohl být v lepším kontaktu s ostatními dětmi.
Starost o dítě s postižením není pro rodinu vůbec snadná. To pro Blesk.cz potvrdil také psycholog z psychoterapie Anděl Jan Kulhánek.
„Velmi záleží na povaze rodičů, na tom, jaké jsou to osobnosti, pokud jsou to zralí dospělí lidé, kteří mají rodičovské geny v sobě, není problém pro ně o někoho pečovat, nebo to mají v sobě, tak je to velké plus. Péče o dítě s handicapem pro ně nebude nějak dramaticky náročná nebo těžko přijatelná,“ uvedl před časem pro Blesk.cz Kulhánek s tím, že především matka, která je s dítětem obvykle 24 hodin denně, potřebuje od svého okolí podporu a lásku. Rodičům pak často pomáhá také víra.
to vy jste konečná a proto vám nikdo nic nedává