Barunce (2) ochabují svaly a hrozí jí udušení. Pomohl by jí vozík za 300 tisíc

Autor: Zuzana Zelenková - 
17. 8. 2017
06:30

Když bylo Barunce 11 měsíců, objevili u ní lékaři zákeřnou nemoc. Spinální svalovou atrofii v nejtěžší podobě, se kterou se děti často nedožijí ani dvou let. Bára je ale bojovnice, dnes už je jí 2,5 roku a její matka samoživitelka Gabriela Formanová (28) shání peníze na nákladou péči. Rodičům v podobné situaci pomáhá například organizace „Kolpingova rodina Smečno.“ Dívce by pomohl elektrický vozík za 300 tisíc, na který ale pojišťovna nepřispívá. Peníze má tak získat i díky charitativnímu koncertu.

 

„Když lékaři říkali, že Barunce ubývají svaly, hned mi došlo, že jednou přestane dýchat. Že to jsou taky svaly,“ řekla Gabriela v emotivním videu. Barunce bylo 11 měsíců a lékaři zjistili, že trpí spinální svalovou atrofií typ I, což je vůbec nejtěžší forma nemoci.

Teď je dívce dva a půl roku a k životu potřebuje speciální elektrický vozík. V základní výbavě stojí 100 tisíc, doplňky ho můžou zdražit ale až na trojnásobek. Není to přitom jediná drahá pomůcka.

Video Barunka potřebuje speciální vozíček, pojišťovna ho neproplácí - youtube
360p

„Hned po diagnóze nám paní doktorka dala kontakt na ranou péči, která se stará o děti s atrofiemi a dystrofiemi. Ti mi doporučili pomůcky, které Bára bude potřebovat pro každodenní život. Speciální polohovatelnou židličku zaplatila pojišťovna celou, doplácely se pouze dva tisíce a stoleček za osm tisíc korun,“ popsala matka.

„Horší je situace s kočárkem, kdy pojišťovna proplatí pouze polovinu a zbytek, to je 40 tisíc, si musí rodina hradit sama. Nikdo se neptá, kde na to vezmete peníze,“ zmínila Gabriela. To pořád nejsou všechny výdaje. Rehabilitace a cviky mladou maminku přijdou na osm tisíc měsíčně. 

Vozík prodraží opěrky a polstrování proti zborcení těla

Aktuálně matka dívky shání pro dceru elektrický vozíček. Ten jenom v základu stojí 100 tisíc korun. Cena se s ohledem na doplňky, které dítě potřebuje, může až ztrojnásobit. Barunka potřebuje, aby vozík měl různé opěrky a polstrování s ohledem na to, aby se jí nebortilo tělíčko.

„Pro získání takového elektrického vozíčku musí dítě mít doporučení od neurologa, psychologické a další vyšetření. Samotné schvalování elektrického vozíčků trvá až jeden rok, což je pro mě osobně nepředstavitelná doba. Vždyť jen jedna hloupá chřipka se může stát právě tou osudnou. Při této nemoci není na co čekat,“ popsala mladá žena.

Gabriela vybrala vozíček tak, aby byl pro její dceru nejlepší. Zjistila ale, že jej pojišťovna neproplácí vůbec. „Peníze se proto budu snažit sehnat, kde to bude možné, protože Barunka si zaslouží být součástí tohoto světa, prohánět se po hřišti mezi ostatními dětmi, které se samy ptají „a proč nemá ten jezdící vozíček?“ a těšit se, že alespoň něco může sama,“ dodala.

Pomůže koncert s Michalem Davidem?

Jednou z možností jak sehnat peníze je benefiční koncert „Hrajeme pro život“, který pořádá novinář Martin Hlaváček. Věc je v začátku a musí prodat dostatek vstupenek, aby akce měla smysl. Vybírat se bude na pět nemocných lidí 23. září na koncertu Michala Davida a hostů v Berouně.

Jako televizní reportér se převážně zabývám tématy handicapovaných lidi. Vycítil jsem potřebu vážně nemocných lidi, kteří mnohdy nedosáhnou na všechny kompenzační pomůcky. Leckdy je pojišťovna z 50 procent hradí třeba až za půl roku což pro děti s nemoci spínání atrofie může znamenat, že se pomůcky ani nedožijí,“ uvedl Hlaváček.

Děti nejčastěji umírají na udušení

Barunčinu nemoc přiblížila ředitelka „Kolpingova rodina Smečno“ Ludmila Janžurová, které dětem pomáhá. Podle ní je v tomto případě potřeba, aby se zapojila celá rodina, která musí být schopna zajistit nemocnému kvalitní život. Nemoc je totiž sama o sobě progresivní, zhoršuje se a končí špatně.

„Pokud se nemoc objeví ve věku kolem dvou let, jde o typ II – tedy ten, který máme nejvíc v péči, je nejrozšířenější. Tyto děti se dožívají dospělosti. Typ I se objevuje záhy po narození, děti potom umírají do dvou let,“ popsala pro Blesk.cz Janžurová. Dítě se potom podle odbornice nejčastěji udusí.

„Naším cílem a úkolem je zajistit optimální a kvalitní život celé rodině. Nejde jen o to, abychom dítěti poskytli pomůcku a ono bylo v pohodě. Je důležité zajistit po dobu života celé rodině lepší podmínky. Jsou to zdravotníci, psychologové, odlehčovací služby, podpora ve všech směrech, pomoc získávat pomůcky, psychologická péče a tak dále,“ řekla dále Janžurová.

Podle odbornice děti například potřebují takzvaného „kašlacího asistenta“, jde o pomůcku, která pomáhá odkašlávat. Každá nemoc může být pro takto nemocné dítě totiž fatální. „Kolpingova rodina Smečno“ se snaží, aby takové pomůcky rodiče nemuseli draze platit. V Česku podle Janžurové není jiná platforma, která by dětem a jejich rodinám nabízela takhle kompletní péči. 

Doporučujeme
dajka123 ( 18. srpna 2017 06:04 )

Já tím procházím posledních 5let. Bezmála rok jsem zabila tím, že jsem hledala na netu jak nemoc zastavit, psala jsem na specializované kliniky v Sacramentu, v Anglii atd. Transplantací kostní dřeně by se naše nemoc zastavila, ne jak u SMA viz članek o Barborce z 29.7., kde se píše "Lék na SMA dítě nevyléčí " nevím jestli si to všichni rodiče uvědomují, že to utrpení jen prodlužují a stejně to skončilí jak to při této nemoci končívá. Teď holčička ještě nějak funguje i když nechodí, ale vyhledově ji čeká PEG, tracheostomie a kdo ví na jaké přístroje bude ještě napojená. Viděla jsem film podle skutečné události, tam se také rodiče nemohli smířit s nemocí syna a jeho utrpení natahovali na bezmála 30let přitom už jako chlapec byl ležící, na přístrojích...

jiznicechy ( 17. srpna 2017 14:58 )

Děkuji Vám za odpověď. Četl jsem i Vaši odpověď níže. Máte pravdu - před několika lety jsme prožili něco obdobného, také neyléčitelná nemoc. Udělal jsem totéž - co nejlépe prožít společný zbývající čas, dát co nejvíce jde.

agfor ( 17. srpna 2017 13:31 )

Není to ani čtvrtina částky, kterou si napsal jako odměnu za okrádání lidí ředitel VZP.

dajka123 ( 17. srpna 2017 11:22 )

Cca 200tis je jen vstupní prohlidka +doprav, ubytování a doživotní picháni injekcí s odstupem 4měs a cena 1davky 3 500 000kč/v Německu 1 200 000kč

dajka123 ( 17. srpna 2017 11:16 )

Souhlasím, u mého syna byla před 5lety dg. 1 z forem dystrofie. Vzhledem k tomu, že paní chce peníze doslova na vše i na zcela nepotřebný vozík za 300tis....měla by si ujasnit priority, ale hlavně měla by přijmout osud, užit si ten společný čas místo honění se za senzací. Co "léčba" spinrazou obnáší, dle toho co jsem se dočetla. 3injekce s odstupem 14dní, 4.po měsíci, a potom doživotně co 4měs. další a další. Podle toho co maminka říká "jedna injekce léku bude stát v přepočtu 3,5 milionu Kč" je to opravdu honění se za senzací.

Zobrazit celou diskusi
1080p 720p 360p
Další videa
Články odjinud