14°C
Zprávu o Amálčině úmrtí zveřejnila Česká televize až dnes na facebooku pořadu Čtyři v tom. "Je nám moc líto, že vám tohle musíme oznámit. Před 14 dny zemřela Amálka. Z respektu k Veroničině rodině jsme čekali, až dostaneme ke zveřejnění této tragické zprávy souhlas. Jménem rodiny děkujeme za projevená slova soustrasti," píše se v prohlášení.
Amálka byla velká bojovnice. Když byla stanovena krutá diagnóza, předpovídali lékaři Veronice, že holčička zřejmě do roka zemře. Amálka ale se svými milujícími rodiči oslavila troje narozeniny. "S něčím takovým se sice nemůžete smířit, ale z vlastní zkušenosti můžu potvrdit, že žít se s tím dá a docela hezky. Vybrali jsme si cestu, nic přehnaně neřešit a radovat se z každého dne, který nám byl dopřán," vysvětlila Veronika.
Právě tento životní postoj vedl Amálčiny energické rodiče k tomu, aby se do populárního pořadu přihlásili. „Chtěli jsme divákům ukázat, že je možné mít druhé dítě i vedle dítěte s fatálním postižením, že to není nereálné a že to v pohodě zvládáme,“ řekla maminka, které se během natáčení narodil syn Tobiáš.
|
Spinální svalové atrofie (SMA - Spinal muscular atrophy) je vrozené onemocnění, při kterém dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti. Má čtyři formy, Amálka bohužel trpěla SMA prvního typu, která je tou nejzávažnější. Děti, které jí trpí, se obvykle nedožívají více než dvou let. Více o nemoci a informace, jak těmto dětem pomoci, se dočtete ZDE>> |
