Stateční rodiče Oliverka s SMA popsali náročnou každodenní realitu: Ostrý vzkaz vládě!
Malý bojovník Oliverek (8) se potýká s vážnou spinální atrofií (SMA), kvůli onemocnění nikdy nebude mluvit nebo chodit a s dýcháním mu pomáhá kyslíkový přístroj. To, co je pro většinu rodičů nepředstavitelné, je pro chlapečkovu rodinu skoro rutina. Stateční rodiče se i přes náročnou péči o syna snaží ze všech sil pomáhat dalším, kteří jsou v podobné situaci. Znají tak kromě vlastního i příběhy mnoha dalších rodičů pečujících o handicapované děti potřebující neustálou péči. Kvůli nelogické daňové úlevě pro pečující osoby poslala rodina ostrý vzkaz vládě!
Rodiče osmiletého chlapečka zveřejnili na stránce Oliverkovy cesty SMA bolestnou zpověď. „Za těch 8 let jsme od něj neslyšeli jediné slovo. Nevíme, jak se cítí. Co ho bolí. Co by chtěl. Všechno se snažíme číst jen z jeho očí,“ vysvětlili s tím, že nejnáročnější boj s touto diagnózou je v hlavě. Nechtějí, aby chlapeček jenom přežíval, ale aby žil a byl součástí života. Do péče investovali veškeré prostředky, čas i péči.
Popsali to, co je pro mnohé rodiče naprosto nepředstavitelné. „Cesta do Fakultní nemocnice Ostrava byla dramatická. Museli jsme zastavovat po cestě a upravovat kyslík, aby vůbec zvládal dýchat. Nakonec byl hospitalizovaný,“ svěřili se s tím, že je to už pro ně téměř rutina. Nechtějí si ale stěžovat, jenom přiblížit to, jak moc se jejich život liší od života běžných rodin. A nejsou v tom zdaleka sami. Před 6 lety založili nadační fond Patříme k sobě Oli, jehož prostřednictvím pomáhají dalším.
Protože znají mnoho podobných příběhů, nejen ten svůj, rozhodli se, že nebudou mlčet a poslali vládě ostrý vzkaz. „Ale systém, ve kterém žijeme, smysl nedává. Lidé, kteří pečují o své děti 24 hodin denně, jsou pro stát skoro neviditelní,“ svěřili se. A popsali konkrétní situaci, která jim vadí. „Žena, která pečuje o dítě ve 4. stupni (4. závislostní stupeň, tj. úplná závislost, pozn. red.), nemá nárok na daňovou úlevu, pokud si nevydělá víc než cca 68 000 Kč ročně. Jak si má vydělat, když pečuje celý den? Tohle není systém. Tohle je selhání,“ zlobí se rodiče.
Vyzvali proto představitele vlády, aby se situací začali zabývat! „Jsme pokorní. Nechceme nic navíc. Jen aby ten systém odpovídal realitě,“ dodali s tím, že péče o vlastní dítě nemá být trest a nechtějí už mlčet.
