„Řekli nám, že se budeme pomalu dívat na to, jak naše dítě umírá. Půl roku ležel na JIP, pak jsem si ho vzala domů. Aby byl s rodinou, mezi svými,“ svěřila se Lucie Bártíková.

Od té doby se život rodiny točí kolem chlapečka, který dýchá jen pomocí plicního ventilátoru. Pomáhají i bráškové Jakub (9) a Martin (12). To když se přístroj rozbije a je třeba vhánět kyslík do plic ručně pomocí ambuvaku.

Přesto se Bártíkovi nevzdávají a se zákeřnou nemocí bojují ze všech sil. „Tomášek vnímá, teď se učíme komunikovat pomocí kartiček. Jde mu to pomalu, ale my to doženeme a za čas půjdeme i do školky, viď,“ říká láskyplně Lucie.

Pomoc druhých

Pomoc od obecně prospěšné společnosti Život dětem se kterou je deník Blesk propojen díky projektu Srdce pro děti, vítá. Tomášek dostal polohovací podložku. Čeká ho speciální lůžko, v jednání je příspěvek na auto. Peněz nemá pětičlenná rodina nazbyt. Jen za léky vydá ročně desetitisíce. Převoz těžce nemocného chlapečka je už neřešitelný problém. „Naším snem je auto, do kterého bychom se vešli i s ventilátorem, odsávačkou, náhradním ventilátorem a dalšími přístroji. To vše musí mít Tomášek s sebou, když opustí pokoj,“ řekla Lucie.

Spinální svalová atrofie

Závažné onemocnění postihující neurony, které odpovídají za vědomé pohyby svalů. Vyskytuje se přibližně u jednoho ze šesti tisíc novorozenců. Jeden člověk ze čtyřiceti je přenašečem nemoci. Je způsobena mutací genu SMV1. Postihuje všechny svaly, má několik forem, které se liší mírou postižení. Nejtěžší z nich výrazně zkracuje délku života.

Tomášek s maminkou a patronem Liborem Boučkem.
Tomášek s maminkou a patronem Liborem Boučkem.
Autor: Foto Blesk - Vlaďka Hradská

Patron Libor Bouček: Pomáhat má smysl

Patronem Tomáška je moderátor Libor Bouček. Při návštěvě v rodině bylo na něm vidět, jak si krutý osud malého chlapečka bere.

Jak jste se k projektu dostal?
„Jsem v něm zapojen už druhým rokem. Produkce mě oslovila. Vůbec jsem neváhal, protože pomáhat má smysl.“

Setkal jste se ve svém okolí s podobným osudem jaký má Tomášek?
„Ve svém okolí naštěstí ne. Ale to se změnilo, když jsem se do projetu Srdce pro děti zapojil. Pamatuji si od loňska velmi přesně všechny příběhy, všechny osudy nemocných dětí, s nimiž jsem se potkal.“