9°C
Barborka Formanová je usměvavá upovídaná holčička. Ráda si hraje s ostatními dětmi, krmí svého pejska Lupina a zpívá si s bráškou. Naneštěstí od raného věku trpí spinální svalovou atrofií (zkráceně SMA). Starost o takto nemocné dítě se pro rodiče stává celodenním závazkem.
„Spinální svalová atrofie je děsivá nemoc, kdy se rodič dívá na své postupně slábnoucí dítě, které se najednou nemůže postavit na nohy, i když mohlo. Neobleče se. Samo se nenají. Jednou ztratí i sílu v obličeji a už se na vás nikdy neusměje…“ vysvětluje maminka malé Barborky, Gabriela Formanová. Děvčátko není jejím jediným dítětem. Jako první se manželům narodil syn Honzík (11), který je naprosto zdravý chlapec.
Tatínek se narodil ochrnutý, mysleli jsme, že to zdědila
Děvčátko je nemocné prakticky od začátku života. Narodila se o měsíc dřív, rodiče tak její stav přisuzovali dřívějšímu narození. „Bářin tatínek byl po narození ochrnutý na polovinu těla. Mysleli jsme si, že to má podobně a stejně jako u něj to časem rozcvičíme,“ doplňuje Gabriela Formanová. V deseti měsících si holčička zlomila nohu. Rodiče s ní začali dojíždět do nemocnice v Brně. Už delší dobu tušili, že bude něco špatně. „V Brně se s námi bavili s jistotou, že jde o spinální svalovou atrofii. Příznaky měla úplně učebnicové. Paní doktorka se na Barborku podívala a prakticky hned věděla. Nemoc posléze potvrdily genetické testy.“
V čem je péče o dítě trpící SMA jiná? Je třeba dávat pozor na zdánlivě obyčejné věci. „Musíte přemýšlet, jaké oblečení kupujete, aby se dítě dalo snadno obléct. Dítě vám nijak nepomůže při oblékání, ani tím, že by zaťalo pěst, protože nemá sílu,“ vysvětluje maminka. Obrovským problémem v pokročilém stadiu nemoci je také jídlo. Tím, že odchází schopnost polykat, se děti se SMA často zakuckávají a hrozí udušení jídlem.
V prosinci 2016 se do Česka dostala zpráva o tom, že byl v USA schválen lék na spinální svalovou atrofii. Jenže posléze přišla informace, že jedna injekce léku bude stát v přepočtu 3,5 milionu Kč. „Bylo to, jako byste dali pod stromeček dítěti vytoužené kolo, nechali ho kolo rozbalit, těšit se na léto, až vyrazí do ulic… ale těsně po rozbalení dárku mu to kolo sebrali a vysmáli se mu, že na něm nebude moct jezdit.“
Lék na SMA dítě nevyléčí, ale zkvalitní mu život. „Protože na Báře je vidět postup nemoci, nepředpokládám, že se někdy postaví na nohy. Ale věřím, že se bude moct sama najíst nebo si podat telefon k uchu a chvíli ho držet. Dokonce doufám, že by mohla svýma rukama ovládat mechanický vozík,“ říká maminka, která do léku vkládá naděje. Léčivo již bylo schváleno v Evropské unii, okamžitě začaly vznikat evropské projekty testování. Některé stále běží, ale nepřijímají klienty ze zahraničí. Nejbližší kliniky v Německu a Francii již nepřijímají další pacienty.
Na testovací léčbu nemají peníze
Velkou nadějí je Belgie, kde se program zatím neuzavírá. Na začátku je ale třeba zaplatit vstupní prohlídku, při které se zjistí, zda je pacient vhodným uchazečem. Poté rodina složí zálohu na aplikace injekcí. Dohromady i s dalšími náklady na cestu do Belgie a pobyt v nemocnici Barborka potřebuje alespoň 200–250 tisíc Kč. Po aplikaci těchto injekcí ale následují další injekce, které se budou platit zvlášť.
Maminka Barborky se snaží sehnat prostředky pro léčbu, kde se dá: „Nevím, co bude, až tento program skončí. Nevím, jestli se do té doby lék dostane do České republiky. Ale vím, že Bára slábne a je potřeba začít něco dělat. Je potřeba jí zachránit život!“ Pokud by lék dováželi z Německa, cena jedné dávky by je přišla na 1.200 000 Kč.
Prostřednictvím Blesku maminka žádá o pomoc na záchranu malé Barborky: „Svou dceru miluji a chci jí prodloužit a zkvalitnit život. Prozářit jej smíchem, hezkými zážitky a odhodlaností bojovat. Někdy jsou nejhezčími zážitky ty, ke kterým vedla nejtěžší cesta.“ Jak sama říká, je těžké přijímat cizí pomoc, a proto z celého srdce děkuje každému, kdo se do sbírky připojí.
Barborku můžete podpořit finančním darem na transparentní účet: 2901175026/2010, do zprávy pro příjemce je nutné uvést heslo BARBORKA.
