19°C
Patrik (5) a Davídek (6 měs.) denně bojují o život: Dostanou nový lék s neznámým efektem?!
Lékaři jim nedávali moc šancí na přežití. Ani tak se ale nevzdávají a bojují dál. Mladá vdova Aneta z Padaroviec na středním Slovensku společně s Nikoletou a Davidem ze 40 kilometrů vzdálené Hajnáčky mají společné trápení. Jejich synové Patrik (5) a David (6 měsíců) bojují o holý život.
Oba chlapci se narodili se spinální svalovou atrofií. Jejich rodiče se o ně musejí starat 24 hodin denně a doposud od lékařů slyšeli jen špatné zprávy. Jejich děti ani nemusely zjistit, co je to život.
Nový lék je nová šance
Z nejhoršího se ale mohou chlapečci alespoň na nějaký čas dostat. Před několika týdny lékaři rodičům oznámili, že od prvního srpna tohoto roku se na Slovensko dostal nový lék z Ameriky s účinnou látkou nusinersenem. Právě Patrik a David byli vybráni jako vhodní kandidáti na léčbu, ale jedna dávka tohoto léku stojí 90 tisíc eur (tj. přes dva miliony korun).
„Páťa už o život bojoval několikrát. Musí být v striktně čistém a sterilním prostředí a musí se vyhýbat styku s infekcemi a nemocnými lidmi, protože by mohl dostat zápal plic a zemřít. Má oslabenou imunitu,“ sdělila Aneta pro slovenský deník Plus JEDEN DEŇ. Ona sama navíc před dvěma lety tragicky přišla o partnera i o matku.
Nová naděje je na obzoru
„David má nejtěžší formu této zákeřné nemoci. Nedávno jsme měli radost, protože nám lékaři oznámili radostnou zprávu, že náš syn byl zařazený jako první na Slovensku a lék dostane. Teď už musíme jen doufat, že mu opravdu pomůže a náš Davídek zůstane na živu,“ řekli rodiče druhého chlapce Nikoleta a David.
I přes vysokou cenu je lék na Slovensku hrazen pojišťovnami. Podle odbornice medikament chorobu nezastaví, ale jen zpomaluje. „V současnosti je velmi brzo, abychom se vyjadřovali k tomu, zda lék zachrání pacientům život. Je nový a nikdo neví jistě, jaký bude mít efekt. Víme, že chorobu zpomaluje, a my děláme vždy všechno proto, abychom pacientům zachránili život,“ řekla neuroložka Karin Viestová z Bratislavy.
Sama procedura není nikterak příjemná. Lék se podává injekcí pomocí lumbální punkce přímo do mozkomíšního moku. Účinkuje tak, že pomáhá tělu vytvořit více bílkovin, označených zkratkou SMN. Právě těch mají pacienti s atrofií velký nedostatek. Jejich nedostatek přitom zvyšuje ztrátu nervových buněk a poškozuje schopnost ovládat svalstvo.
Témata:
Související
Držím palce oběma bojovníkům. Škoda, že se dětem takové nemoci nevyhýbají. Jen se obávám, že si to lidstvo dělá tak trošku samo tím, že si dobrovolně do dalších generací rozšiřuje geny, které by se jinak přirozenou cestou rozšířit nedaly. Pokud by to bylo na přírodě, slabé a nemocné geny by byly eliminovány nemožností otěhotnět, ale bohužel zasáhl člověk v podobě umělého oplodnění a"za každou cenu udržování těhotenství" u lidí, kterým by to jinak nešlo. Špatné, slabé a vadné geny se ale bohužel projeví.