Lubošovi pomohl Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP), kterému se Blesk věnoval celý květen v projektu Srdce pro vás.
Právě v této organizaci pracuje Luboš Mráz jako manažer webu. Přitom ve třech letech mu lékaři diagnostikovali nemoc, s kterou se už narodil a s kterou měl hodně mizerné vyhlídky. „Pacienti s mojí diagnózou se dříve nedožili dospělosti,“ řekl Blesku Luboš, který je od šesti let na invalidním vozíku.
Luboš měl ale štěstí. Díky své šikovnosti s počítačem se dokázal prosadit na trhu práce. „Po základce jsem totiž dostal počítač a začal se zajímat o design a grafiku. A i když jsem byl dlouho doma, protože střední školy v okolí hendikepovaným studentům vzdělání neposkytovaly, časem jsem pochopil, že si za vzděláním musím jít. Takže jsem v pětadvaceti letech začal dělat střední školu, v roce 2013 odmaturoval a nyní studuji na Metropolitní univerzitě Praha, kde jsem na magisterském programu mediálních studií,“ říká Luboš.
Právě díky tomu získal i práci. „Dříve jsem dělal nár a z ové z a k á z - ky, což byl nejistý zdroj příjmu. Letos na jaře jsem ale začal pracovat v NFOZP na projektu Srdcerváči,“ říká grafik, kterého prý jeho hendikep limituje jen částečně. „Chvilku mi to trvá, ale myslím, že výsledek je podobný, jako když to dělá zdravý člověk,“ dodává.
Pomáhá i ostatním
V minulosti se Luboš podílel na kampani Chodící lidé, a loni společně s Václavem Hradilkem, bratrem slavného kajakáře Vavřince, založil pacientskou organizaci SMÁci, která se věnuje podobně nemocným lidem. Právě neteř stříbrného olympionika totiž trpí stejnou nemocí. Luboš připravil i další projekt #ToDáme, jehož patronem je herec Jan Potměšil.
Drahá léčba
ale dost drahá. „Zatím je dostupná jen dětem, a to přes výjimečnou žádost u pojišťovny. S dospělými se nepočítá vůbec,“ tvrdí Luboš, pro kterého je práce v Nadaci velmi důležitá. „Bez nadací a péče přítelkyně bych neměl možnosti fi nancovat míru denně potřebné péče,“ má jasno muž, který podporu bezesporu potřebuje. „Se vším potřebuji pomoci, protože neuzvednu ani skleničku,“ vysvětluje.
První byl Jackson a Star Trek
Přestože Luboš po základce nechodil na střední školu, byl v kontaktu s vrstevníky. Právě díky nim vytvořil první internetové stránky. „Inspirovali mě a já udělal stránky o Michaelu Jacksonovi a také Star Treku, o kterém jsem psal v poštou rozesílaném časopisu, který jsem grafi cky upravoval a také do něj přispíval,“ vzpomíná Luboš.
Postižená sestra zemřela
Už dříve byla Lubošově starší sestře diagnostikována nejtěžší forma genetického neuromuskulárního onemocnění spinální svalová atrofie (SMA). Sestra bohužel v devíti letech zemřela. Z tohoto důvodu musela matka v těhotenství podstoupit několik testů, které napovídaly, že se narodí zdravé dítě. Zprvu se zdálo, že je Luboš v pořádku, ve třech letech však nastaly komplikace ve vývoji pohybu nohou.
Co je SMA?
Spinální svalové atrofi e (SMA) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více nohy než ruce. Nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která může vést ke smrti. Léčba příčin této nemoci dosud neexistuje – do jisté míry lze ovlivňovat její příznaky.
Video: Srdce pro vás - LATA
Srdce pro vás - LATA Blesk TV
