Jak přišel Tomášek na svět?

„Tomášek se narodil 30. prosince 2019 v Ostravě ve Vítkovické nemocnici. Na svět přišel plánovaným císařským řezem, jelikož byl v bříšku otočen nožičkama dolů. A narodil se jako zcela zdravé čtyřkilové miminko. Zdálo se, že bude vše v pořádku.“

Jaké byly jeho první dny a měsíce na světě?

„Tomášek se vyvíjel skvěle. Těšili jsme se, až nám povyroste, hlavně jeho sestřička Adélka (11), aby si mohli společně hrát. Jeho vývoj byl zcela v pořádku až do jeho 10. měsíce, kdy jsem šla na preventivní prohlídku s tím, že syn si nedokázal sám sednout, a ani se přetočit na bříško. Také mě trápilo, že neuměl pořádně polykat větší sousta. Pediatrička neváhala a navrhla cvičení Vojtovy metody.“

Proč vás poté odeslali do nemocnice?

„Fyzioterapeutka si při Vojtově metodě všimla, že má Tomášek šev na hlavičce (předčasně srostlou fontanelu). Poprosila pediatra, aby ho odeslal do nemocnice na dětskou neurologii, kde by vyloučili něco vážného.“

Jak vyšetření v nemocnici probíhalo?

„Po komplexním neurologickém vyšetření nás lékařka ujistila, že šev na čele je zcela v pořádku, pro jistotu nás ale poslala ještě na neurochirurgii, aby potvrdil její závěr další lékař. Paní doktorce se nelíbilo, že Tomášek nemá po poklepu kladívkem po nohách žádnou odezvu, proto navrhla EMG vyšetření.“

Kdy se zjistila nemoc SMA?

„To datum člověk nezapomene do konce života. Už jsme se chystali, že oslavíme celá rodina ve čtyřech nádherné Vánoce… Namísto toho nám řekl doktor po EMG vyšetření šokující zprávu. Potvrdil SMA a měl pro nás i další ránu. Dodal, že se malý nedožije dvou let. Ale to, že by existovala nějaká možná léčba, nám zamlčel. To se nám obrátil život o 180 stupňů, jen jsem plakala.“

Video
Video se připravuje ...

Z nehybného Tomáška (2) je teď rozpustilý raubíř Naplno si užíval dvojnásobných narozenin Karel Janeček

Co bylo pak?

„Poté nás lékař »taktně vyhodil« z ordinace, že se máme dostavit na genetiku. V čekárně genetické ambulance jsme si zjišťovali, co je SMA za nemoc. Nemohli jsme uvěřit, že toto onemocnění může mít zrovna náš syn, náš Tomášek. Po vyšetření následovalo dalších osm dnů nejistoty, stresu, pocitu beznaděje a breku. Bylo 17. prosince 2020, kdy SMA II. typu ty testy potvrdily. V životě bychom neřekli, že jsme oba dva zdraví přenašeči vadného genu SMA. Odmítli jsme přijmout zprávu, že Tomášek zemře, a nakonec jsme přešli do dětské fakultní nemocníce v Brně.“

Jak probíhala léčba?

„V nemocnici se nám začal věnovat erudovaný lékař Ondřej Havlín. Zdál se nám příliš mladý, ale svým chováním, vystupováním a především podrobným vysvětlováním celé situace nám vlil do žil novou krev. Zadal léčebný plán, skládající se z fyzických testů, aplikace 4 dávek léku Spinraza, nakonec měl Tomášek dostat lék Zolgensma. Naráželi jsme ale na velmi tvrdou byrokracii zdravotní pojišťovny, k léku musela zasedat komise pro drahá léčiva. Nakonec se podařilo i za pomoci pacientské organizace SMÁci lék získat.“

Kdy Tomášek dostal genovou léčbu? A léčí se dál?

„Lék Zolgensma v ceně 56 milionů dostal Tomášek vloni 21. března. Od té doby se synův stav enormně zlepšuje. Léčba probíhá i teď, probíhá rehabilitační léčba, aby svaly nezačaly znovu ubývat. Nutné je pravidelně cvičit. Jezdí třikrát týdně do neurocenter, kde se mu věnují fyzioterapeuti, rozvíjejí jeho svaly, pohyby. Snaží se ho motivovat a vyburcovat, aby udělal krůček dopředu.“

Jak reagoval na vaši situaci se synem zbytek rodiny?

„Rodina byla v šoku. Nikdo nechtěl věřit, že SMA má právě Tomášek. V nejhorších chvílích jsme se mohli spolehnout na mužovu sestru, která byla tak hodná a půjčovala nám auto, abychom mohli jezdit do nemocnice. Rodina stála při nás, ale největší oporou byl pro mě manžel. Nepřestával bojovat, zjišťovat informace, které čerpal od lékaře a rodiny Maxíka Moslera a neposlední řadě od pacientské organizace, za veškerou pomoc všem děkujeme.“

Nepřepadá vás někdy otázka, proč zrovna vy?

„Tuto otázku si paradoxně kladli spíše blízcí než já a zároveň rovnou odpovídali: Bůh věděl, kam se má Tomášek narodit. Věděl, že to zvládnete a budete bojovat.“

Došli jste někdy do stadia, že jste již nemohli? A jak jste se dokázali znovu nakopnout?

„První rok byl hodně náročný, hlavně psychicky. Člověk se s tím dlouhou dobu učí žít a postupně vše vstřebává. Do toho přichází další a další nečekané komplikace. Některé okamžiky byly skutečně těžké, pro mne i pro manžela, a na tom pomyslném dnu jsme se ocitli oba, naštěstí v jinou dobu. Vzájemně jsme se podpořili, uklidnili, dodali druhému energii, stáli při sobě, a díky tomu jsme vždy to nejtěžší období zvládli. Ve všem pomáhala dcera Adélka (11), je to statečná a šikovná bojovnice, je to naše zlato.“

Plánujete vyrazit někam dál?

„Naším snem je podívat se s Tomáškem a Adélkou k moři, zkusit delfinoterapii, která velmi pomáhá. Jestli to bude tento rok nebo příští, nevíme. Víme, že jednou děti vezmeme k moři a ukážeme nádherný podmořský svět. Pro Tomáška to bude něco nového, jelikož zažil mnoho stresu a pláče.“

Co se týče Tomáška, jaký je výhled?

„Budeme moc rádi, když se nám každým rokem podaří sehnat dostatek fi nancí, abychom se dostali vícekrát na neurorehabilitační pobyt, který je sice velmi drahý, ale na druhou stranu vždy posune Tomáška dopředu. Je to taková naše naděje a cesta za snem. Naším snem je, aby se pohyboval sám. Není to nereálný sen, věříme, že se splní. Doufáme, že Tomáška naučíme základním dovednostem, které povedou k soběstačnosti. Pak budeme jen doufat, že bude mít štěstí na lidi, integruje se do společnosti, a hlavně bude v životě šťastný.“

Pojďte na Sněžku pro Tomáška

Jelikož příběh malého velkého bojovníka Tomáška zaujal Nadační fond KlaPeto, stal se letošní tváří charitativního výstupu na Sněžku! „Když jsme se rozhodovali, kdo to letos bude, tak jsme měli s kolegou jasno. Tomáška nám doporučil náš mediální partner Blesk a jeho příběh nás oba chytil za srdce. Navíc je to neskutečně roztomilý klučina, který už teď lítá na vozíčku jako drak. Budeme moc rádi, když mu pomůžeme splnit sen, aby běhal jako ostatní děti,“ sdělila spoluzakladatelka NF Kateřina Klasnová.

Proto si v kalendáři zakroužkujte datum 28. května! Jako každý rok, tak i tento KlaPeto nechalo vyrobit speciální benefi ční trička – letos ve dvou barvách. Zakoupit je lze na stránkách nadace za 300 Kč.

Přispět můžete samozřejmě také přímo, a to jakoukoliv částkou na transparentní účet NF KlaPeto

Fotogalerie
13 fotografií