„Nepoznala jsem ve svém životě člověka, který by byl tolik optimistický, milující, inspirující,“ říká o paní Simoně její celoživotní kamarádka Iva Menclová.
Až do nástupu nemoci před dlouhými šestnácti lety žila paní Simona běžný život, kdy pracovala jako lékařka a přiváděla na svět děti. Stala se také dvojnásobnou maminkou. Když neurodegenerativní choroba udeřila, měly její děti jen dva a osm let.
Diagnózu hledali několik let
„Zprvu se nemoc vyvíjela velmi plíživě a na neurologické klinice ve FN Motol trvalo několik let, než byla stanovena definitivní diagnóza. Jsem kvadruplegik, mam ochrnuté celé tělo včetně dýchacích svalů, mohu ale pohybovat hlavou, normálně mluvit a přijímat potravu,“ popisuje svůj zdravotní stav pro Blesk.cz paní Simona.
Zároveň se stanovením diagnózy bylo paní Simoně sděleno, že na její onemocnění neexistuje žádná léčba a nemoc bude postupovat. „Postupně jsem se tedy přes hůl, berle, mechanický vozík propracovala k vozíku elektrickému, který ale už sama nyní nedokážu ovládat. Všechny moje svaly ochrnuly,“ vysvětluje dále.
Milující rodina
Posledních sedm let žije sama s dětmi a svými rodiči v rodinném domě. Mladší dcera Klárka a rodiče se společně starají o chod domácnosti, za což je jim Simona všem moc vděčná.
„Syn Martin již ve společné domácnosti nežije, dokončuje studium práv a jako máma mu potřebuji umožnit to, aby i on mohl dělat práci, o které vždy snil, stejně jako já. Dcera Klárka studuje berounské gymnázium. Rodiče mi dodávají sílu psychickou, ale fyzicky už, bohužel, ve svém věku na moji péči nestačí,“ říká k domácí situaci Simona.
Navzdory krutému vývoji choroby, na kterou není léčba, je přesto paní Simona se svou situací srovnaná. V prožívání nemoci jí podle vlastních slov velice pomáhá optimistická, bojovná a cílevědomá povaha.
„Už na počátku jsem se rozhodla, že se nesmím zhroutit, ale musím situaci přijmout tak, jak je. Vzhledem k tomu, že jsem obrovskou milovnicí života a dá se v nadsázce říci, že mi život nesmírně voní, opravdu se těším na každý den. Stala jsem se velmi pasivní pozorovatelkou aktivního života kolem mě,“ říká.
Těší se na synovu promoci
Největší radost paní Simoně také dělá to, že má kolem sebe opravdu milující rodinu, je obklopena láskyplnou péčí a těší se i z malých radostí a úspěchů svých dětí. „Vlastně kvůli nim si od počátku onemocnění vždy stanovuji mety, kterých chci dosáhnout. Ať to bylo přání zvládnout dospívání dětí, jejich plnoletost, synův maturitní ples a další události. V letošním roce bude syn promovat, v příštím roce dcera maturovat, a jak se znám, dám si další závazek, že zvládnu svatbu dětí a užiju si vnoučata,“ usmívá se Simona.
Za asistenci 50 tisíc měsíčně
Jen statečnost a optimistická víra ale nestačí…Paní Simona ke svému životu naprosto nutně potřebuje osobní asistenci. V současné době se u ní střídají tři osobní asistentky. „Pomáhají mi 12 hodin denně v týdnu plus víkendy, některé víkendy a noci mi pomáhá syn Martin,“ popisuje Simona. Potřebovala by více, ale příspěvek na péči už na to nestačí.
Za služby osobní asistence vydává zhruba 50 tisíc korun měsíčně, platí 165 korun na jednu hodinu. A další tisíce korun měsíčně stojí rehabilitace, které jako jediné pomáhají, protože žádná účinná léčba na Simonino onemocnění dosud neexistuje.
„Dojíždí ke mně sestřička z domácí péče na základní cvičení, toto je hrazeno zdravotní pojišťovnou. Jedenkrát v týdnu mě navštěvuje profesionální fyzioterapeut. Cena je 1 200 korun za hodinu ošetření. Z finančních důvodů toto využívám pouze jedenkrát týdně,“ vysvětluje.
Pomůžeme?
Pro Simonu proto vznikla sbírka, kterou pořádá Konto Bariéry. Cílová částka sbírky, 500 tisíc korun, jí výrazně pomůže s úhradou osobních asistencí na dva roky dopředu. „Byla bych strašně ráda a obrovsky by se mi ulevilo, kdybych pomocí finanční sbírky dokázala ulevit své rodině a zajistit alespoň částečně víkendovou a noční asistenci, kterou z velké části suplují moje děti,“ uzavírá paní Simona.
"Rostou úzkosti, deprese a děti hloupnou." Neurolog o drastických dopadech digitálu na dětský mozek Bára Holá
