„Takové máslové dítě to bylo. Pouze ležel, ani se nehnul a v obličeji neměl žádný výraz. Pomohly mu aplikace léků Spinraza a Zolgesma, naprosto nutné je pravidelné cvičení a léčebné pobyty, díky nimž Tomášek ožil,“ říká maminka Monika (31). Chlapeček na svém dortu s autíčky sfoukl dvě svíčky.

Narozeniny byly hned dvojité, sestřička Adélka měla na svém dortu jedenáctku. „Adélko, jů!“ volal sestřičku Tomík k parkovacímu domu, který mu postavil táta Tomáš (35).

Strašné svátky

Vánoční svátky roku 2020 i loňská oslava narozenin byly pro rodinu Fialovu ale velmi krušné. „Doktor prohlásil, že o Tomáška přijdeme. Že umře do dvou let, ať se na to připravíme. To mu bylo jenom deset měsíců,“ nerada vzpomíná maminka.

Video
Video se připravuje ...

Z nehybného Tomáška (2) je teď rozpustilý raubíř. Karel Janeček

„Před rokem jsme nevěřili vůbec ničemu. Byli jsme smutní, zdeptaní. Proč zrovna my, ptali jsme se. Ale najednou vidíme svět jinak. Před rokem nám synek protékal pod prsty jako máslo. Teď se zvedá sám na nohy, hýbe se, dokonce nás komanduje,“ směje se Monika.

Tomášek zabojoval

Cvičí, hýbe se, dokonce se už postavil sám na nohy! „Velkou zásluhu na znovuvzkříšení našeho syna má též lékařská tým Ondřeje Havlína z Dětské fakultní nemocnice Brno,“ dodal tatínek.

Výtěžek z každého vypitého vánočního punče v  Uničově putoval na Tomáškovu léčbu a cvičení. Vybralo se 15 300 korun. Pomáhají i další lidé, firmy i tatínkův zaměstnavatel.

Podrobnosti ze života Tomáška a i jeho rodiny, z průběhu jeho léčby,  vývoje zákeřné choroby i to, jak byste mohli rodině pomoci nejdete ZDE

Co je SMA?

SMA je genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům protein chybí, postupně zanikají. Neurony řídí pohyb svalů, a pokud chybí, není možné je ovládat, postupně ochabují a ubývají. Dítě takto postupně ztrácí schopnost se pohybovat, polykat i dýchat.

Dětem do dvou let je možné aplikovat lék Zolgensma, o kterém se mluví jako o nejdražším léku světa. Jeho účinky jsou takřka zázračné, u dětí dochází k výraznému zlepšení stavu.

 

Pomohl Nadační fond KlaPeto

Nemocným dětem pomáhá i Nadační fond KlaPeto Tomu se v 9. sezoně podařilo vybrat téměř 1,5 milionu. Rozdělil je mezi 49 hendikepovaných a nemocných dětí. Dvě děti doporučil také Blesk: nevidomou Verunku Vyhnalíkovou s dětskou mozkovou obrnou a právě Tomáška Fialu. Dostali po 30 tisících na cvičení, výživové doplňky a rehabilitaci.

„Obrovský dík patří deníku Blesk, který dlouhodobě naše charitativní aktivity podporuje, a také všem čtenářům, kteří dětem přispěli. Každý rok nám navíc Blesk doporučí nějaké dítě, kterému také poskytneme příspěvek,“ řekla spoluzakladatelka Nadačního fondu KlaPeto Kateřina Klasnová.

Fotogalerie
28 fotografií