9°C
Pár týdnů po narození se u malé Viktorky zastavil vývoj. Nepřetáčela se, nepásla koníčky a její stisk nebyl ani cítit. Podstoupila tedy řadu vyšetření u lékařů, diagnóza zněla v jejích 9 měsících hrozivě – Spinální muskulární atrofie I. typu. Viktorka nebude nikdy chodit, sedět a časem ani dýchat. „Zasáhlo nás to a život obrátilo vzhůru nohama,“ vypráví Blesku maminka. Začala o onemocnění zjišťovat, co se dalo, pořídila veškeré rehabilitační pomůcky a začala s dcerou pravidelně cvičit. Musela též upravit jídelníček.
Díky úsilí a obrovským finančním nákladům byla Viktorka zařazena do studie v Belgii, kde byl schválen nový lék. „Viktorka začala léčbu vpichem lumbální punkce do páteře, kudy jí byl podáván lék Spinraza. To jí zachránilo život, protože se zastavila progrese celé nemoci,“ vzpomíná maminka. Prvních 6 týdnů našla rodina v cizině zázemí, následně se do Belgie musela každý čtvrtý měsíc vracet. Viktorka se konečně mohla pořádně najíst, lépe se jí dýchalo, začala se přetáčet na bok a zvládla někoho pořádně obejmout.
Za dva roky dostala Spinraza zelenou také u nás. „Po schválení v České republice jsme zažádali pojišťovnu o začátek léčby u nás,“ dodává maminka. Každé 4 měsíce se Viktorka vydává do Prahy. V tuto chvíli má za sebou více než 13 dávek a dovede například sama sedět. Aby lék správně účinkoval, tak musí pravidelně cvičit a protahovat se. S tím jí pomáhá maminka, která zůstává doma a o svou dceru pečuje.
Malá bojovnice
„Myslím si, že Viktorka už zvládá své onemocnění dobře. Samozřejmě jí vadí, že nemůže chodit a pohybovat se jako zdravé dítě,“ říká maminka. Na druhou stranu si prý v hendikepu našla určitou výhodu. „My jsme její ruce a nohy, takže skáčeme, jak nám řekne,“ směje se. Chuť do života ani dětská zvídavost malé předškolačce rozhodně nechybí. S ostatními dětmi si rozumí, bez problému si společně hrají. Má navíc talent na jazyky. Ale čínština nebo japonština ji nelákají. Chtěla by se raději stát zpěvačkou, nebo krasobruslařkou. Užívání léku se však bohužel Viktorka do konce života nezbaví. U každého člověka přitom účinkuje rozdílně.
„Jsou děti, které se postaví na nohy. U dalších povede lék k pevnějšímu držení těla, samostatnému dýchání a stravování. Nikdo neví, jak účinná bude léčba u každého dítěte zvlášť,“ vysvětluje maminka. Záleží na začátku léčby a aktivitě dítěte. „Jakýkoliv pohyb posouvá Viktorku dál. Nejraději má hipoterapii,“ dodává. Fyzioterapeutka zezadu podpírá dítě, které jede na koni a během jízdy provádí různá cvičení.
Výhledy do budoucna
Viktorce je sice už šest let, tudíž by příští rok měla nastoupit do školy, maminka však požádala o odklad. „Budeme řešit operaci zad. Chceme, aby měla v rezervě alespoň jeden rok na rekonvalescenci. Navíc se narodila v září,“ vysvětluje. Onemocnění napadá pouze svalový systém, myšlení zůstává v pořádku. S učením nebude mít nejmenší problém. Maximálně s diktáty, stejně jako všichni na základce.
Velká večerní
Na podporu obou mladých dam se bude 19. února v sobotu konat čtvrtý ročník Galavečeru na Draka. V pražském Obecním domě vystoupí kapela Jelen, Eva Burešová nebo DJ Roxtar. Koupí vstupenky přispějí návštěvníci jak rodině Viktorky, tak Marianě trpící stejným onemocněním. “Chceme také rozšířit povědomí o tématu vzácných onemocnění, odkrýt problémy pacientů s nimi spojené, rozvířit společenskou diskusi, a hlavně, že i život s takovou zátěží se dá žít s radostí,” říká organizátor Jakub Kopecký.
Účastnice se nemohou dočkat. “Ale mám i trému. Nikdy jsem na podobném večeru nebyla,” směje se maminka Viktorky. Zároveň je vděčná spolku Na draka, jež má na starosti veškeré finance, panu Kopeckému za uspořádání akce a také všem účastníkům za podporu.
Za peníze z galavečeru by si chtěly pořídit nový elektrický vozík na ven. Mariana se na svůj první galavečer také moc těší. “Za vybrané peníze bych si hrozně moc přála splnit svůj největší sen, a to je bydlet v bezbariérovém domě se zahradou," říká Mariana Vaněčková.
Kdy: 19. 2. 2022 od 18:00
Kde: náměstí Republiky 1090/5, Obecní dům – Smetanova síň
Vstupenky: v prodeji v síti Ticketportal
https://www.ticketportal.cz/event/Galavecer-na-Draka-2022
Více o příbězích: https://www.galavecernadraka.cz/
Písnička Ještě jednou, která vznikla ve spolupráci umělců a lidí s onemocněním SMA Youtube: Nadační fond SPOLU NA DRAKA
