Pátek 14. června 2024
Svátek slaví Roland, zítra Vít
Oblačno 20°C

Chleba za 300 korun: Teodor (5) trpí celiakií, školy nemají povinnost vařit bezlepková jídla

Autor: ula, lig - 
20. května 2023
05:00

Teodorovi (5) před třemi lety zjistili, že trpí celiakií, tedy že je alergický na lepek. Chlapec proto musí mít bezlepkovou dietu. Pokud by jí nedodržel, hrozí mu např. porucha růstu, nebo dokonce rakovina. Cena bezlepkových surovin a potravin ale představuje velký zásah do rodinného rozpočtu. Některé pojišťovny přispívají v rámci preventivních programů, ale náklady to nepokryje. Lidé, kteří musí dietu dodržovat, zaplatí každý měsíc v obchodech s potravinami přibližně o 3000 Kč více než ostatní. Stovky pacientů se už podepsaly pod petici za příspěvek na léčbu celiakie a chtěji ji předložit petičnímu výboru Poslanecké sněmovny.

„Když byly synovi dva roky, začal trpět velkými průjmy, byl unavený a měl nafouklé bříško,“ vzpomíná Teodorova maminka Erika (42). Zpočátku se snažila synovy problémy řešit probiotiky, ale nepomáhalo to. Navštívili proto lékaře.

„Z krve lékař zjistil, že Teodorek má vysoké hladiny protilátek značící nesnášenlivost lepku a okamžitě mu diagnostikoval celiakii. Na testy hned poslal mě i manžela,“ popisuje Teodorova maminka, která tak přišla na to, že gen způsobující celiakii má i ona. Když se jim narodily další dvě dcery – nyní tříletá a roční, lékaři je hned otestovali a zjistili, že jedna z nich je také nositelkou tohoto genu.

„Stejně jako u mě to neznamená, že celiakii má, je to ale určitá predispozice, nemoc se u nás může v budoucnu projevit,“ vysvětluje Erika. „Když jsem zjistila, že má Teodorek celiakii, byla jsem z toho hodně nešťastná, protože to pro něj znamená celoživotní bezlepkovou dietu a omezení. Pokud by dietu nedodržoval, hrozí mu kromě zažívacích potíží také poruchy růstu, osteoporóza, nebo dokonce rakovina,“ popisuje.

Pohotovostní svačina vždy s sebou

Erika začala hledat o nemoci a hlavně o bezlepkové stravě co nejvíce informací. Narazila při tom na stránky pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s., která poskytuje poradenství pro pacienty s celiakií.

„Konzultace v poradně mi jako vystrašené mamince moc pomohla, abych se zorientovala v tom, jak si s nemocí a dietou poradit. Že záleží zejména na mně, jak to synovi vysvětlím, aby se necítil jiný a méněcenný, a naučím ho, jak a proč musí dietu dodržovat,“ popisuje Erika, která se naučila místo lítosti hledat řešení.

Postupně přišla na to, kde se dají koupit bezlepkové potraviny a jak bez lepku uvařit podobná jídla, jaká jedí zdravé děti. „Syn miluje dorty, ale na většině oslav nemůže ani ochutnat, tak si pak pečeme doma,“ říká Erika, která s sebou neustále nosí pohotovostní svačinu, protože nikdy neví, kde bude možné bezlepkové jídlo sehnat.

Chleba za 300 korun

Přestože je dieta jedinou možnou léčbou celiakie, není tato léčba hrazena ze zdravotního pojištění. Některé pojišťovny přispívají v rámci preventivních programů, proto Erika přehlásila syna k Všeobecné zdravotní pojišťovně, která dětem přispívá 8000 Kč za rok. Náklady to ale ani zdaleka nepokryje a vysoká cena bezlepkových surovin a potravin představuje velký zásah do rodinného rozpočtu. „Například za kilo bezlepkového chleba zaplatíme kolem tří set korun,“ vysvětluje Erika.

Pacienti s celiakií sepsali petici za příspěvek na léčbu celiakie – autoimunitního onemocnění, při kterém dochází k chronickému zánětu tenkého střeva. Petice upozorňuje na fakt, že ačkoliv jedinou možnou léčbou je přísná celoživotní bezlepková dieta, pojišťovny ji neproplácejí. Přitom lidé, kteří musí dietu dodržovat, zaplatí každý měsíc v obchodech s potravinami přibližně o 3000 Kč více než ti, jimž lepek v jídle nevadí. Petici již podepsaly stovky pacientů.

„Cílem petice je nashromáždit více než 10 000 podpisů a předložit ji petičnímu výboru Poslanecké sněmovny. Zároveň je to také způsob, jak na problém chybějících úhrad léčby upozornit veřejnost,“ vysvětluje pacient s celiakií Jiří Jakub Zévl, iniciátor petice, kterou organizuje Společnost pro bezlepkovou dietu. Finanční náročnost bezlepkové diety může podle něj často vést k jejímu porušování. To se časem projeví na zdravotním stavu pacienta a v konečném důsledku také na větším finančním zatížení zdravotního systému.

Bezlepková dieta ve školách chybí

Vysoká cena bezlepkových potravin přitom není jediný problém, se kterým se lidé s celiakií potýkají. Školní jídelny nemají povinnost vařit nemocným dětem speciální stravu. Rodiče tak musí buď zajistit vlastní obědy, nebo se obrátit na takovou školu či školku, která jim vyjde vstříc, což ale většinou znamená delší dojíždění. Bezlepková dieta tak vyžaduje nejen dostatek peněz, ale klade i vyšší nároky na čas,“ doplňuje Ing. Ivana Lášková, předsedkyně pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu, z. s.

Na tuto překážku narazila i Teodorova rodina.„Přijde mi zvláštní, že v nemocnici nebo ve věznici lidé s celiakií bezlepkové jídlo dostanou, ale ve školce a škole ne, tam je to jen na dobré vůli zřizovatele,“ zamýšlí se Erika, která to řešila ve školce, již mají deset minut od domu. Bohužel místní školka bezlepkové stravování nezajišťovala, proto jsme synovi museli najít jinou školku. Takovou, kde by bylo volno a zajišťovala by i bezlepkovou variantu jídla, ale objevili až na druhém konci Prahy. „Někdy manžel se synem strávili na cestě hodinu a půl,“ říká Erika, která se nechtěla vzdát myšlenky, že syn bude chodit do místní školky. A po ročním jednání se zřizovatelem se to nakonec podařilo a školka jídlo Teodorovi zajišťuje.

Jednání o změně zákonné normy

„Pacientům, kteří celiakii neléčí, hrozí celá řada komplikací. Patří mezi ně například osteoporóza, anémie, zhoršení reprodukční schopnosti, nádorová onemocnění nebo vznik dalších autoimunitních chorob,“ vyjmenovává doc. MUDr. Pavel Kohout, Ph.D., přednosta Interní kliniky 3. LF UK a Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze a současně předseda Pracovní skupiny pro celiakii České gastroenterologické společnosti ČLS JEP.

Právě tato odborná společnost nyní jedná o úhradě léčby s ministerstvem zdravotnictví. „Jednou z variant řešení je změna zákonné normy, která podléhá schvalování v obou komorách parlamentu, a to je běh na dlouhou trať. Usilujeme proto o to, aby pojišťovny pacientům přispívaly odpovídající částkou z fondu prevence,“ shrnuje MUDr. Kohout.

Odborníci odhadují, že celiakií trpí přibližně 1 % populace. Ne všichni však o své nemocí vědí. Její projevy jsou velmi rozmanité, a mnohdy je proto obtížné ji odhalit. V České republice se s celiakií léčí 25 000 pacientů. „Přibližně 75 % pacientů s celiakií o svém onemocnění vůbec neví,“ dodává lékař.

Pacienti si už nyní mohou u některých pojišťoven o příspěvek na bezlepkovou stravu zažádat individuálně. Jeho výše se pohybuje v rozmezí od 1000 do 10 000 Kč na rok. Některé pojišťovny však příspěvek poskytují pouze dětem, jiné mají způsob čerpání natolik složitý, že jej pacienti nevyužívají. Například pojištěnci Oborové zdravotní pojišťovny mohou získat až 10 000 Kč prostřednictvím kreditního systému. Průměrně však v roce 2021 čerpali pouze 379 korun na osobu.

Video  Alergie na pšeničnou mouku a celiakie: Jaký je mezi tím rozdíl?  - Videohub
Video se připravuje ...