18°C
Jediná v Česku: Žanetka (6) trpí vzácnou poruchou nervové soustavy a kůže!
S vážným a velmi vzácným onemocněním se potýká Žanetka. Lékaři jí už jako batoleti diagnostikovali nemoc zvanou hypomelanosis, což je porucha nervové soustavy a kůže. Šestiletá dívka je podle slov rodičů jediná v Česku s touto diagnózou. Navíc má těžkou mentální retardaci. Neumí mluvit, nedokáže se sama najíst a nepostaví se na nožičky. Nicméně pomoci by jí mohly rehabilitace, na které ale rodina nemá dostatek financí. Rozhodla se proto obrátit na pomoc široké veřejnosti.
Jako miminko Žanetka moc neplakala, nevyžadovala pozornost a společnost. V tu dobu rodiče netušili, že by se za tím mohlo skrývat vážné onemocnění. „Viditelné problémy nastaly, když bylo Žanetce zhruba půl roku – nejevila žádný oční kontakt. Předpokládali jsme, že je to jen opožděný vývoj,“ uvedla maminka ve sbírce na Donio.cz.
Vzácné onemocnění
S dcerkou proto chodili na různé rehabilitace a nakonec přišla zdrcující diagnóza. Lékaři jim sdělili, že holčička trpí mentální retardací 4. stupně. Navíc jí diagnostikovali nemoc hypomelanosis. Jedná se o poruchu nervové soustavy a kůže.
„Žádný rodič si nechce přiznat, že má postižené dítě, ani vzdáleně si představit, jaké to je slyšet taková slova,“ píše maminka, která kromě Žanetky vychovává ještě dva syny. Žanetka neumí mluvit, nedokáže se postavit na nožičky, nenají se sama a rodiče ji dennodenně přebalují. „Je to velmi náročné a vyčerpávající, ale je to naše princezna, kterou jsme si moc přáli a milujeme ji nadevše,“ dodává.
Rehabilitace
Žanetce by mohly pomoci rehabilitace ve slovenských Piešťanech. „Jsme přesvědčení, že nám tam pomohou a Žanetka se postaví bez opory,“ dodává maminka.
Přispět můžete ZDE!
Video
Sofinka s nemocí SMA1 se zvládla posadit.
Video se připravuje ...
Témata:
Související
