Pátek 29. března 2024
Dnes je Velký pátek / Taťána, zítra Arnošt
Oblačno, déšť 14°C

Jediná v Česku: Žanetka (6) trpí vzácnou poruchou nervové soustavy a kůže!

Autor: rc - 
28. dubna 2023
12:33

S vážným a velmi vzácným onemocněním se potýká Žanetka. Lékaři jí už jako batoleti diagnostikovali nemoc zvanou hypomelanosis, což je porucha nervové soustavy a kůže. Šestiletá dívka je podle slov rodičů jediná v Česku s touto diagnózou. Navíc má těžkou mentální retardaci. Neumí mluvit, nedokáže se sama najíst a nepostaví se na nožičky. Nicméně pomoci by jí mohly rehabilitace, na které ale rodina nemá dostatek financí. Rozhodla se proto obrátit na pomoc široké veřejnosti.

Jako miminko Žanetka moc neplakala, nevyžadovala pozornost a společnost. V tu dobu rodiče netušili, že by se za tím mohlo skrývat vážné onemocnění. „Viditelné problémy nastaly, když bylo Žanetce zhruba půl roku – nejevila žádný oční kontakt. Předpokládali jsme, že je to jen opožděný vývoj,“ uvedla maminka ve sbírce na Donio.cz.

Vzácné onemocnění

S dcerkou proto chodili na různé rehabilitace a nakonec přišla zdrcující diagnóza. Lékaři jim sdělili, že holčička trpí mentální retardací 4. stupně. Navíc jí diagnostikovali nemoc hypomelanosis. Jedná se o poruchu nervové soustavy a kůže.

„Žádný rodič si nechce přiznat, že má postižené dítě, ani vzdáleně si představit, jaké to je slyšet taková slova,“ píše maminka, která kromě Žanetky vychovává ještě dva syny. Žanetka neumí mluvit, nedokáže se postavit na nožičky, nenají se sama a rodiče ji dennodenně přebalují. „Je to velmi náročné a vyčerpávající, ale je to naše princezna, kterou jsme si moc přáli a milujeme ji nadevše,“ dodává.

Rehabilitace

Žanetce by mohly pomoci rehabilitace ve slovenských Piešťanech. „Jsme přesvědčení, že nám tam pomohou a Žanetka se postaví bez opory,“ dodává maminka.

Přispět můžete ZDE!

Video  Sofinka s nemocí SMA1 se zvládla posadit.  - Facebook.com/Naděje pro Sofinku SMA
Video se připravuje ...

Aktuální dění

 

Izraelsko-palestinský konflikt:

ONLINE dění v Izraeli Velitel Hamásu Iron Dome

Válka na Ukrajině:ONLINE dění na Ukrajině

Video se připravuje ...
Další videa