7°C
Amálka nejenže nechodí, navíc špatně vidí a trpí centrální kvadruparézou, která je těžší formou dětské mozkové obrny. Trápí ji také hydrocefalus (vzniká hromaděním mozkomíšního moku). Rodina zažádala o příspěvek na automobil, kterým by holčičku vozili k lékařům a na pravidelná cvičení, a o plošinu pro výjezd po schodišti v domě.
„Se zlou jsme se potázali. Posudková komise sdělila přes všechny Amálčiny potíže, že na vůz ani plošinu nemáme nárok. Auto nedostane prý proto, že uchopí vidličku do ručičky. Že se s ní ale už nenají, to je asi vůbec nezajímá,“ říká maminka Michaela (30).
Na Amálku vystavili dva posudky lékaři ze sanatorií i její kmenová neuroložka. Komise měla rozhodovat o příspěvku právě na základě těchto dokumentů. A tady nastal problém – každý z posudků stanovuje pro jedno postižení dvě různé diagnózy. „Přičemž na základě jedné lékařské zprávy by nárok na příspěvek vzniknout mohl, ale druhá tento nárok dceři nezakládá. I když posléze v sanatoriích závěry svého posudku pozměnili ve prospěch Amálky, nic už s posudkovou lékařkou nehnulo,“ uvedla Michaela.
Neustále po prudkém schodišti
Nadále proto nosí několikrát denně Amálku prudkým schodištěm. „Váží už 18 kilo, a bude stále těžší. »Posudkovou« nezajímá, že je na plenách, sama se neobleče, neobuje, nenají, neobslouží. Že musí i pravidelně s terapeuty cvičit,“ pokračuje maminka. A skutečně, když se Amálka snaží vstát, i když má na nožičkách ortézy, okamžitě padá k zemi a už se bez dopomoci nepostaví. „Nikdo nám nepomohl! Jsme z toho s manželem znechuceni. A proto to zkoušíme přes Ombudsmana Blesku,“ dodává.
Jak to bylo s Amálkou
● Ve třech měsících zjistili, že se jí špatně vyvíjí sítnice očí, a musela podstoupit laserovou operaci, po které přišla o periferní vidění.
● Po čtyřech měsících ji chtěli propustit z nemocnice, předtím šla na kontrolu hlavičky, kde jí zjistili zhoršení cyst, a musela podstoupit operaci.
● Po měsíci od propuštění byli opět na kontrole hlavičky, kde zjistili velké zhoršení, a musela podstoupit další operaci.
● Kvůli špatnému vývoji očí začíná nosit brýle, má velký rozdíl dioptrií mezi pravým a levým okem.
● Poté, co podstoupila další operaci, Amálka dostala vysoké horečky, které způsobily febrilní křeče. Byla převezena na JIP do FNO, kde jí zjistili meningitidu. Musela podstoupit další operaci a měsíc byla na zevní komorové drenáži. To byl další chirurgický zákrok.
● Od této doby je lépe, Amálka začala dělat velké pokroky, při rehabilitacích i po nich. I tak ale nechodí.
Na svět přišla brzy…
Amálka se narodila předčasně ve 26. týdnu. Vážila 800 gramů, měřila 33 centimetrů. Po porodu dostala tři těžké infekce a u druhé infekce, kvasinkové, se jí bohužel udělaly cysty v hlavičce. Naposledy lékaři Amálce diagnostikovali centrální obrnu. Ta postihuje obě její ruce i nohy, též holčičku poutá po většinu dne na invalidní vozíček. Amálku sužuje i komunikující hydrocefalus (vzniká hromaděním mozkomíšního moku), dětská mozková obrna a má opožděný vývoj řeči.
Ombudsman Blesku: Odvolejte se k Ministerstvu práce a sociálních věcí
Co mají rodiče malé holčičky dělat, pokud nesouhlasí s rozhodnutím posudkové lékařky? „Když to zjednoduším, tak úspěch či neúspěch každé takové žádosti (o přiznání příspěvku na zvláštní zdravotní pomůcku, případně o přiznání příspěvku na motorové vozidlo) bude v podstatě záviset na rozhodnutí posudkové komise v dané věci. Dle zákona totiž jen ta může posoudit závažnost konkrétní nemoci, z čehož pak plynou případné nároky na všemožné příspěvky,“ uvádí do problému Ombudsman Blesku Roman Moussawi.
„V tomto případě posudková komise odborně rozhodla o tom, že konkrétní zdravotní stav Amálky nevytváří nárok pro konkrétní příspěvky (na instalaci šikmé zvedací plošiny a na motorové vozidlo), o které bylo žádáno,“ pokračuje dále s tím, že na základě výše uvedeného odborného závěru pak úřad práce žádosti o příspěvky zamítl.
Proti takovým rozhodnutím příslušného úřadu práce je podle Ombudsmana Blesku možné se vždy odvolat k ministerstvu práce a sociálních věcí, které může negativní rozhodnutí zvrátit. „Pokud ani tam není žadatel úspěšný, tak už mu zbývá pouze obtížná, zdlouhavá a nejistá možnost obrátit se na soud,“ tvrdí Moussawi.
Soudní cesta
Zde by pak zjednodušeně musel žadatel prokázat, že rozhodnutí posudkové komise není odborně správné a zdravotní stav ospravedlňuje nárok na konkrétní dávku. „V uvedeném případě by tedy bylo třeba nechat vyhotovit znalecký posudek, který by musel konstatovat, že uvedený zdravotní stav odpovídá stavu, se kterým zákon spojuje nárok na příspěvek,“ radí Ombudsman Blesku. Na otázku, zda rodina může zkusit zažádat znovu, odpověděl Roman Moussawi: „Požádat znovu by mělo smysl jen při změně (zhoršení) zdravotního stavu.“
O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte Videohub
