Video se připravuje ...
Vedoucí Ivana Malcharová o fungování Domova Mikasa, kde žijí dospělí autisté.
Pět příběhů rodin, které pečují o těžké autisty: Láska je, ale síla už ne!
/
-
Své děti milují, chtějí pro ně to nejlepší, často jim obětovali celý život, ale nyní už nezvládají. Jejich děti jsou totiž dospělí, kteří trpí tou nejtěžší formou autismu. Domu, ve kterém našli útočiště, nyní hrozí zánik. Centrum Mikasa Ostrava totiž nedostalo dostatečnou finanční podporu od kraje a státu a peníze má jen do září. Rodiče pro Blesk.cz odvyprávěli své často děsivé příběhy…
„Nedokážeme si to představit. Před Mikasou jsme se starali o děti v režimu 365/24/7. Pořád, bez úlevy. Stárneme, sil ubývá, sama mám zdravotní problémy. Naše děti tady jsou dospělí chlapi v plné síle. Při záchvatu mohou ublížit nám i sobě. Zpět domů by ani nechtěli. Doma mají v Domově Mikasa, jsou tam spokojení. Personál v domově se střídá, mají na naše děti sílu,“ shodují se nejbližší autistů.
Nikde jinde je nechtějí
Těžce autistické muže s agresivními projevy nikde nechtějí přijmout. „Skončili by v psychiatrických zařízeních. Tam, když přijde záchvat, je zdrogují a přikurtují. Tím by se ale smazala práce za ty dva roky tady. To našim dětem nemůžeme udělat,“ upozorňují rodiče.
Mezi sedmi rodiči a jednou babičkou vzniklo silné pouto. „Jsme jako rodina. Nejen mezi sebou, ale i s pečovateli. Je to úžasná komunita. Psychicky nám to pomáhá. Nezastíráme, že někteří z nás, než se podařilo děti umístit do Mikasy, měli temné myšlenky, že už to nezvládnou. Představa, že tím projdeme znova, je děsivá,“ shodují se opatrovníci.
Jediný svého druhu
Ostravský Domov Mikasa je jediná služba svého druhu v kraji. Byl otevřen před necelými třemi lety jako specializované zařízení určené lidem s náročným chováním, kde se jim dostane nejvyšší míra podpory a nepřetržitá asistence. Vzniklo jako reakce na jejich dlouhodobé umisťování do psychiatrických nemocnic, kde docházelo k ohrožení jejich práv a absenci důstojného života.
„Léta pro ně budujeme bezpečné a stabilní místo. Máme odbornost, kvalitní zázemí, knowhow. Ale bez dostatečného počtu pracovníků a finančních prostředků na provoz nelze zajistit péči o jedny z nejnáročnějších, ale také nejzranitelnějších klientů,“ řekl ředitel Petr Panáček.
Služba má peníze zhruba do poloviny letošního září. Z dotací totiž dostali méně než požadovali. O pomoc žádá kraj i Ministerstvo práce a sociálních věcí.
Pětice rodičů, z toho jedna babička, kteří mají v Domově Mikasa potomky, promluvilo pro Blesk. Jejich příběhy jsou plné lásky, ale také beznaděje a strachu z budoucnosti.Autor: Foto Blesk – Michal Charbulák, rodinný archiv a archiv Mikasa Ostrava -
- 1.
Jarmila Šťotková (61) a syn Michal (33): Autista s obrnou
„Dvakrát jsem totálně vyhořela, sáhla jsem si na dno. Za ty dva roky, co je syn v Mikase, jsem se jakžtakž dala dohromady a ještě na tom pracuju. Nedokážu si představit, že by to vše začalo doma znovu. Syn tu má režim, zábavu. Se mnou už nic nechtěl dělat, jeho agrese vůči věcem nebo mně už nešla zvládat. Už jsem psychicky nebyla schopná pro něj stále vymýšlet program a nonstop se mu věnovat. Syn má navíc i dětskou mozkovou obrnu, což dělá péči o něj extrémně náročnou.
Alternativa neexistuje
V Mikase s ním umí pracovat, má tu svůj klid. Myslím si, že když už je někdo ochoten do toho jít a starat se o tyto těžké případy, že by se měl podpořit, ne ubírat peníze. Tak těžcí autisté potřebují asistenci nonstop, hlídání, zábavu, aby nesklouzávali k agresi. Tady v Mikase jsou srdcaři. Vědí, jak s nimi komunikovat, poznají z výrazu tváře, v jakém jsou rozpoložení. A hlavně to nedělají pro peníze. Ale ty jsou samozřejmě důležité, aby tak náročnou práci někdo dělal a aby pečovatelů byl dostatek a střídali se. Alternativa této služby neexistuje.“
Jarmila Šťotková (61) se synem Michalem (33), který má kromě autismu i dětskou mozkovou obrnu.Autor: Foto Blesk – Michal Charbulák, rodinný archiv a archiv Mikasa Ostrava - 2.
Eva Macečková (54) a syn Vojta (21): Po záchvatu ho odvážela policie
„Pečovala jsem o něho úplně sama 14 let, tatínek ho nechtěl. Museli jsme spolu zvládnout i počínající pubertu. Přišlo období, kdy ta agrese vůči mně narůstala, byla jsem jako nejbližší pečující osoba jeho hromosvod. Já jsem ho nezvládala, už když mu bylo 13 let. Střídala se období klidu a agrese. Vojtu stresovaly všechny podněty, neuměl se ve světě orientovat, jak to u autistů bývá. Někdy to končilo odvozem sanitkou, někdy i za asistence policie. Už od roku 2017 jsem řešila jeho umístění.
Při mém kolapsu by jen čekal
Nařízením soudu byl umístěn v psychiatrické nemocnici, nejprve v dětském oddělení, po dovršení plnoletosti se to řešilo znovu, zase psychiatrie. Ta ale nemůže suplovat sociální služby.
Oni případy jako je Vojta, při záchvatu přikurtují a zdrogují utišujícími léky. Když se pak Vojta dostal sem do Domova, dva roky se dával dohromady. Je tady zakotvený, našel tu jistotu, bezpečí. Já od chvíle, co jsem se dozvěděla, že mohou skončit, žiju v zoufalství. Jsem sama nemocná, vážím oproti synovi doslova jen pár kilo, nedokážu si opětovnou péči o něj představit. Kdyby mě náhle odvezli do nemocnice nebo by to se mnou seklo, nevím, co by bylo s Vojtou. On by u mě nic netušíc seděl a čekal, dokud by maminka neumřela..."
Eva Macečková (54) Vojtu (21) při záchvatech už nezvládala. Odvážet ho musela sanitka, někdy i za asistence policie.Autor: Foto Blesk - Michal Charbulák, rodinný archiv a Domov Mikasa Ostrava - 3.
Ondřejka Langrová (56) a syn Erik (19): Proskakoval oknem, pálil se o plotýnku
„Syn je v Mikase nejmladší, ale rozhodně není nejmenší. Má dva metry a 120 kilo. Dostal se sem už před osmnáctinami. Měli jsme výjimku, protože se jeho stav natolik zhoršil, že měl až osm záchvatů denně. Manžel i kvůli tomu zemřel během covidu. Od té doby jsem na syna zůstala sama. Útoky se stupňovaly, pracovníci Mikasy museli docházet za námi domů, abych se mohla aspoň najíst nebo osprchovat, protože to prostě jinak nešlo.
Trápení maminky dvou synů s autismem Šárky: Bolestivé útoky v amoku! Bez pomoci druhých se neobejdou
Nemá pud sebezáchovy
Erik neumí říct, co ho trápí, třeba, že ho bolí břicho, rozumí jen základním pokynům. Chce jít někam, ale nedokáže to vyjádřit. Začne být neklidný, pak agresivní vůči věcem i vůči sobě. Kouše se, bouchá se. Rozbíjí věci tak, aby si ublížil, třeba projde skleněnými dveřmi.
Pokud ta fyzická bolest nepřehluší tu psychickou, začne útočit na lidi. Nemá pud sebezáchovy, klidně vešel do silnice, vyskakoval z okna. Jednou položil ruku na rozžhavenou polotýnku a nechal ji tam, dokud nebyl cítit zápach spáleného masa. Já ho mám ráda, jezdím za ním, ale už mu nestačím, čeká mě operace kolena. On je na své parametry fakt rychlý. Bojím se, že by mi zase utekl a prostě se někde zabije. Nedovedu si představit konec jeho pobytu v Mikase."
Na Erika (19) zůstala maminka Ondřejka Langrová (56) sama, manžel zemřel při covidu.Autor: Foto Blesk – Michal Charbulák, rodinný archiv a archiv Mikasa Ostrava - 4.
Pavla Panýrková (80) a vnuk Tomáš (37): Až tu nebudu, zůstane sám
„O Tomáše se starám od jeho osmi měsíců. Asi 24 roků úplně sama poté, co manžel zemřel. Rodiče se o něj nedokážou postarat. Vnuk není ani tak agresivní na ostatní, ale spíše na sebe. Pokouše se, roztrhá si tričko. Jde hlavně o to, že mně je už 80 let, můžu tu být ještě pět, deset let, ale co pak? Až tu nebudu? Tomáš by zůstal úplně sám.
Vzpamatovávám se dva dny
Podala jsem si x přihlášek na různé speciální domovy a všude mě odmítli. Až tady v Domově Mikasa mi nabídli, že vnuka umístí. Jak jsem starší, tak to zvládám už velmi špatně. Když ho mám doma, jsem z toho pak dva dny vyplivnutá a dávám se do kupy. Co se týká možnosti psychiatrie, nedokážu odpovědět. Já nevím, co by s ním bylo. Už bych se to nikdy nedozvěděla..."
Tomáše (37) vychovávala babička Pavla Panýrková (80). Síly už jí nestačí.Autor: Foto Blesk – Michal Charbulák, rodinný archiv a archiv Mikasa Ostrava - 5.
Mojmír Kořenek (53) a syn Gabriel (30): Manželce by hrozil smrtelný kolaps
„Syna diagnostikovali ve čtyřech letech. Jeho agrese je vůči věcem i sobě. Náš byt, jak už to u autistů bývá, byl holobyt. Aby neměl co ničit, aby se neporanil. Jsme původně Vsetíňáci, ale ve snaze najít pro něj co nejvhodnější službu, jsme se několikrát stěhovali.
Ve Zlínském kraji nic pro případy, jako byl on, nic neexistovalo. Tak jsme šli do Nového Jičína, kam Gabriel chodil do speciální školy pro autisty. Vychodil 10letou docházku. Pak jsme ale řešili, co dál. Ze všech stacionářů ho vyhodili. Nikde ale stále nic nevzniklo. Nakonec jsme šli do Ostravy, kde se naštěstí objevila možnost Domova Mikasa a vybrali nás.
Pokálený a přivázaný
O syna se starala 28 let manželka, já musel chodit do práce, nějak jsme se museli živit. Jenže žena má těžkou vadu srdce, několikrát k nám jela záchranka. Kdyby se Domov zavřel a měli bychom mít syna opět doma a s manželkou to švihlo, co by syn udělal? Nic. Prostě by mi umřela.
A psychiatrie? Když tam pobýval v době covidu kvůli výměně léků, protože mu už ty předchozí nefungovaly, našli jsme ho pomočeného, pokáleného, zdrogovaného a přikurtovaného k posteli. Syn začne třeba vyvádět, protože má dobrou náladu. Skáče, je hlučný. Ale jim to ruší zavedený režim. Vyvádí pak všichni a slízne to ten původce. Vrátili nám ho místo 70kilového, tak 45 kilového a agresivnějšího. Hrozná představa, že by Domov skončil a my to absolvovali znovu.
Manželka Mojmíra Kořenka Gabriela se synem Gabrielem (30).Autor: Foto Blesk – Michal Charbulák, rodinný archiv a archiv Mikasa OstravaVIDEO: Vedoucí Ivana Malcharová o fungování Domova Mikasa, kde žijí dospělí autisté. (2024)
-
Související články
