Desetiletý Shane žije ve vlastním světě a péče o něj vyžaduje nadlidské úsilí. Diagnóza zní jasně: nízkofunkční dětský autismus se středně těžkou mentální retardací a k tomu vzácný genetický nález. Chlapec vůbec nemluví, trápí ho nemocné srdíčko a těžké problémy s trávením.
To nejtěžší ale přichází, když ho přemůže záchvat úzkosti a afektu. Shane dokáže velmi bolestivě pokousat, štípat, kopat. Trpí úzkostmi a také obsedantně kompulzivní poruchou na manipulaci s předměty. Někdy dojde do takového afektu, kdy ho musí fyzicky zajistit i 3 osoby, aby neublížil sobě a ostatním. Medikace pouze zmírňuje tyto příznaky.
Bratr čelí šikaně
Ani mladší osmiletý Gabriel to nemá jednoduché. Trpí atypickým autismem a svazují ho úzkosti. Špatně navazuje vztahy s vrstevníky, má poruchu pozornosti a kvůli tomu všemu naráží na krutou šikanu a nepochopení okolí. Gabe by rád poznával i místa, kam Shaník nemůže, protože by to pro něj bylo extrémně náročné a nebezpečné nebo to vzhledem ke své diagnóze vůbec nezvládne.
„Aby to bylo možné, je většinou potřeba zajistit asistenci na hlídání, aby mu maminka mohla věnovat veškerou svoji pozornost a podporu. Oba chlapci mají zcela odlišné potřeby, které lze velmi těžko najednou naplnit," popisuje Zuzana Šafářová z Nadace Naše dítě, která na dobročinné platformě Donio založila sbírku na podporu rodiny.
„Maminka pracuje, když jsou chlapci ve školách, a veškerá následná péče o chlapce je pouze na ni. Nemá podporu v rodině, a proto využívá služeb osobní asistence. Každý den je velkou výzvou, každý den přichází nejistota a velká zátěž, přesto všichni společně bojují a maminka si přeje pro své děti tu nejlepší možnou péči," doplňuje dále Zuzana Šafářová.
Potřebují spolehlivé auto
Aby mohla rodina vůbec fungovat, nutně potřebuje spolehlivé auto. S ohledem na zdravotní stav obou chlapců není možné cestovat veřejnou dopravou – jejich smyslové přetížení, afekty a stresové reakce mohou být nebezpečné. Automobil, který musí být také prostorný, protože k napadáním a záchvatům může dojít i během jízdy, je jediný nejbezpečnější způsob, jak je dopravit do škol, na terapie, do nemocnice nebo kamkoli jinam.
Provoz současného vozu je finančně i bezpečnostně neudržitelný. Každá cesta je pro maminku nejistá a stresující – často je s otazníkem, zda vůz vůbec nastartuje, proto je pro ně pořízení spolehlivého vozu velmi důležité.
Přes všechny rány osudu maminka Šárka neztrácí naději a pro své kluky by dýchala. „Moji kluci se dokážou radovat z maličkostí a těch nejjednodušších věcí. Nejšťastnější jsou venku v přírodě – rádi volně běhají po lese, kde mají prostor a nic je neomezuje. Často bosí objevují terén kolem sebe a nejlépe se cítí mimo ruch města. Milují houpačky, vítr ve vlasech a drobné okamžiky, které by jiným možná unikly,“ říká dojatě statečná maminka Šárka.
Pomůžeme Šárce a jejím synům získat bezpečný vůz pro cestu za lepším životem?
Vedoucí Ivana Malcharová o fungování Domova Mikasa, kde žijí dospělí autisté. Michal Charbulák
