18°C
Je jim už 22 let, měli by být dospělí, studovat, pracovat a prohánět holky. Místo toho své dny tráví v polohovacím lehátku a Alena Kosmáková (50) o ně celý život pečuje jako o věčná miminka. „Někdy si říkám, jaké to je normálně žít,“ ptá se a ví, že pro ni žádná odpověď neexistuje.
Po předčasném porodu ve 28. týdnu těhotenství lékaři rodičům řekli: „Uvidí se prvních sedm dnů, jestli to všichni zvládnou.“ Potom bylo rozhodujících dalších 28 dnů. Ještě v porodnici kluci podstoupili operace očí, protože kvůli kyslíku v inkubátoru se jim odchlipovala sítnice v očích. „Bohužel Davčovi se operací očka naopak zničila a zrak ztratil,“ vypráví maminka začátek dlouhé cesty plné nekončící dřiny, bolesti i lásky.
Její kluci se potýkají s dětskou mozkovou obrnou, mají všechny čtyři končetiny postižené silnými křečemi, trpí epilepsií a záchvaty, Vojta navíc prodělal rakovinu kostí a podstupoval chemoterapii. David dostává výživu hadičkou a Olda má otočený denní režim, takže někdy v noci vůbec nespí.
Jedete nonstop...
„Život s kluky je hodně náročný. Jen díky pomoci rodiny, přátel a asistentů mohou stále žít doma. Jeden člověk by fyzicky nezvládl nepřetržitou péči. Péče je postupně náročnější, vzhledem k posunu jejich postižení i ztuhlosti těla,“ vysvětluje pro Blesk.cz maminka, která má kromě chlapců ještě dospělou dceru. I ona s bráchy velmi pomáhá, sama se ovšem také nedávno stala maminkou. Tatínek trojčata opustil asi rok a půl po jejich narození.
„Nejhorší jsou dny, kdy jsou kluci nemocní, a tak abychom nenakazili asistenty, nemáme služby. A když i vám není úplně dobře, je to zkouška, vše zvládnout. Nemůžete si jít lehnout, musíte se o ně postarat. Olda má otočený režim, kolikrát v noci nespí, Davča se co chvíli zakašle a dáví. Jedete nonstop, spíte po chvilkách mezi potřebami kluků,“ popisuje paní Alena svůj život. Psychicky náročné je také neustálé rozhodování o jejich životech. „Jestli už volat rychlou, když jsou nemocní nebo mají záchvat, protože co bude s těma dvěma doma?“ ptá se paní Alena.
Trable s lékaři i úřady
A přidružily se i další praktické problémy. Nebylo možné sehnat lékaře, který by vzal všechny tři kluky do péče. Při vyřizování důchodů a opatrovnictví každý kluk dostal jiného úředníka, takže jejich máma všechny záležitosti řešila ve třech různých termínech. „Kolikrát si přijdete, jakoby vaše děti měly nakažlivou nemoc, protože se k nim lidé chovají různě, spíš jako k věcem ne lidem. Je hodně psychicky náročné to ustát a jít dál,“ přiznává paní Alena, která ví, že zdravotní stav kluků se s jejich věkem spíše zhorší. „Nejhorší je, že nevím, jak dlouho pro ně musím vydržet, aby nemuseli do ústavu,“ přemýšlí.
Vojta kluky »hlídá«
Se svými třemi syny ale zažívá i spoustu hezkých chvil a ví, že jako trojčata jsou vnitřně opravdu propojení. „Celý život jsou spolu, když je dáme třeba do postele, aby leželi chvilku u sebe, ztichnou, užívají si to. Myslím, že Vojta bdí nad všemi. Davča třeba kašle a Vojta to hned hlásí. Olda hodí hračku na zem a hned to máme nahlášeno od Vojty. Jeden se začne něčemu smát a připojí se i další. Když některý měl epileptický záchvat, volala se rychlá, ti dva seděli nebo leželi, ani jsme o nich nevěděli,“ popisuje maminka.
Bezpečí díky asistentům
Paní Alena teď potřebuje pomoc lidí, kterým životní příběh mámy tří postižených dětí není lhostejný. Klub dvojčat a vícerčat pro ni založil sbírku na dobročinné platformě Donio. Finanční prostředky budou použity na proplacení pomoci osobní asistence a na rehabilitaci, která trojčatům ulevuje od bolesti a zpomaluje tuhnutí svalů. Za měsíc dá maminka přibližně 7 tisíc korun za rehabilitace a 25 tisíc korun za asistenty.
Právě služby asistentů jsou pro bezpečný chod celé rodiny nutné. Pomáhají s péčí, umožní, že si paní Alena může dovolit chvilku času pro sebe. „Nejvzácnější dárek je, když se podaří hlídání a můžu na chvilku z domu. Radost mi dělá vnučka. Radost je, když je doma klid a žádné nemocnice. Radost je, když vidíte, kolika lidem stojíte za to, že si na vás udělají čas,“ uzavírá s úsměvem paní Alena.
Společnou cestou s námi
Alena Kosmáková také založila organizaci Společnou cestou s námi, jejímž cílem je pomáhat rodinám podobně zdravotně handicapovaných dětí.
O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte Videohub
