14°C
V nemocnici se Tomášek narodil Monice (30) císařským řezem 30. prosince 2019. Měl čtyři kila, krásně rostl, hrál si spolu se sestřičkou Adélkou (10) i tátou Tomášem (33). Až do desátého měsíce věku to byla doslova rodinná idyla.
Drsná prognóza
„Zdálo se nám, že špatně polyká větší sousta a že by se měl pomaličku přetáčet na bříško, zkoušet si sedat. Zašli jsme na vyšetření, kde nám doporučili cvičení, pohyb se zlepšoval. Až do loňského 9. prosince, kdy přišla nečekaná drsná rána,“ vzpomíná Monika Fialová na přetěžký předvánoční čas.
„Doktor konstatoval SMA a oznámil nám, že Tomášek bude žít jen dva roky, že pak umře, ať jsme připraveni,“ rozplakala se maminka.
Potřebují miliony
Naopak v Brně dali rodině naději, že chlapeček může přežít. „Aby Tomášek žil, je nutné nějak získat 50 milionů na léčbu, na což my sami nestačíme,“ říká tatínek Tomáš.
„Bylo martyriem vydolovat z pojišťovny už peníze na čtyři dávky léku Spinraza, která nemoc zpomaluje. My potřebujeme lék Zolgensma, ale ten je nejdražší na světě. Čekáme teď na vyjádření pojišťovny,“ dodal táta.
Tomášek (1) trpí spinální muskulární atrofii: Léčba vyjde na víc, než 50 milionů! Karel Janeček
Jak pokryje pojišťovna léčbu?
Třetí ze čtyř dávek léku Spinraza aplikují malému Tomáškovi v brněnské fakultní nemocnici v těchto dnech. „Jsme jako na trní, momentálně čekáme na vyjádření pojišťovny k léku Zolgensma, který Tomáškovi zachrání život. Společně to zvládneme!,“ drží se statečně maminka Monika.
Rodině Fialových můžete přispět i vy
Podrobnosti ze života Tomáška i jeho rodiny, z průběhu jeho léčby a vývoje zákeřné choroby si můžete přečíst ZDE Stránka obsahuje i návod, jak lze přispět na jeho nákladnou mnohamilionovou léčbu.
Zolgensmu dostal už Maxík (2) z Ostravy
SMA trpí také dvouletý Maxík z Ostravy. Lék mu lékaři aplikovali loni v květnu. Ve veřejné sbírce rodina získala 62 milionů, léčbu nakonec zdravotní pojišťovna proplatila. Stejně jako Adámkovi z Plzně či Arturkovi z Rýmařova. Chlapečci se po podání Zolgensmy velmi zlepšují. Bohužel takové štěstí zatím neměl Oliver, kterému lékaři podání Zolgensmy nedoporučili. Lék, který je jednorázovou dávkou a „opravuje vadný gen“, je potřeba dětem podat do dvou let, respektive do zhruba 13 kg.
Co je SMA?
SMA je vzácné genetické onemocnění. V těle se netvoří dostatek proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, dochází postupně k jejich zániku. Aby šlo hýbat svaly, musí se vyslat signál z mozku právě pomocí neuronů, které pak pohyb svalů řídí.
Pokud tyto neurony chybí, není možné svaly ovládat, a protože svaly není možné používat, dochází postupně k jejich ochabování a úbytku (atrofii). Dítě tak postupně ztrácí schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat.
VIDEO: Maxík (2) z Ostravy, který již doslat dávku Zolgensmy, dělá obrovské pokroky. Dokonce už i stojí.
Maxík stojí! Facebook/ Maxik_SMA
