14°C
Při vzácné chorobě cév můžete i vykrvácet. Léčba v Česku téměř neexistuje
Silvii bylo teprve 16 let, když se vrátila z tréninku a z úst se jí začala řinout krev. Krvácivé epizody se vracely stále častěji a ona slyšela jen, že za to může hemangiom. Pravou diagnózu se dozvěděla až na klinice v zahraničí. Bylo to vzácné onemocnění cév, arteriovenózní malformace (AVM). Na světě jím trpí pouhé procento lidí a v Česku jde jen o desítky lidí. Snad i proto dosud není v zemi žádné specializované centrum, kde by nemocní s touto diagnózou našli adekvátní léčbu.
Silvie bojuje s nemocí už 22 let. Maminka tříleté holčičky založila dokonce i pacientskou organizaci AVMinority, která se věnuje právě pacientům s touto anomálií a snaží se vnést do společnosti osvětu.
Dostupná léčba pro Silvii od roku 2001 v Česku není, proto ji musela hledat v zahraničí, ve švýcarském Curychu. Jenže výsledky ani tam už nejsou příznivé a Silviin stav se prudce zhoršil.
„Nikdy nevím, co mě další den čeká... zda budu mít bolesti nebo budu krvácet či se mi zkomplikuje chronická nekróza čelisti. Snažím se ale fungovat co nejnormálněji už proto, že musím přes den pečovat o dcerku, která půjde do školky až od září,“ svěřila se Silvie Blesk Zprávám.
„Přesto ale hodně času strávím v koupelně, kde ošetřuji hnisající píštěl na krku nebo rány na uchu. Nehledě na hygienu, kdy si každou chvíli musím mýt ruce a vyplachovat ústa, abych nechytila zase nějakou další infekci,“ uvedla dále Silvie.
Video
Tento chlapec trpí ojedinělou nevyléčitelnou nemocí. Pojišťovna ale s financováním jeho léčby otálela
Video se připravuje ...
Spleť tepen a žil
AVM je spleť abnormálně propojených tepen a žil. Chybí zde kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žíly. Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené. To vede k riziku protržení žilní stěny a následnému krvácení.
Zároveň dochází vlivem zvýšeného průtoku krve do malformace k „okrádání“ normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení a odumírání této tkáně. AVM se může vyskytovat v jakékoli tělesné lokalitě a velikost je různá.
Krvácení, znetvoření a co dědičnost?
V převážné většině jsou tyto malformace vrozené. Vznikají už v 10. týdnu těhotenství. „Přímá dědičnost u AVM není prokázána. Existují ale nové studie, které zjistily, že podobně jako u rakoviny může být k tomuto onemocnění určitá genetická predispozice. Vše je ještě dále ve fázi výzkumů,“ upřesnila Silvie.
Každé AVM se chová jinak v závislosti na tělesné lokalitě, kterou „okupuje". Hlava a krk jsou z pohledu rizik asi nejzávažnější, neboť je zde velké riziko masivního krvácení a to jak nechtěným úderem, tak i spontánně. „Dalšími projevy jsou bolest, znetvoření postižené části těla i poruchy orgánů v blízkosti AVM, například u očí to může být i slepota. Dá se říct, že v místě hlavy a krku jde o život ohrožující závažné onemocnění,“ uvedla Silvie, která sama má AVM na levé tváři a uchu.
Počet nemocných v Česku a kam za léčbou
Nějakým druhem cévní anomálie obecně trpí asi 4,5 procenta populace. „AVM je z terapeutického pohledu nejvýznamnější cévní anomálií a v populaci je její výskyt asi jednoprocentní. Výskyt AVM hlavy a krku je pak ještě vzácnější, a to cca 0,01 procenta,“ vyčíslila Silvie. V České republice neexistuje evidence této nemoci, ale v pacientské organizaci AVMinority je vedeno 25 pacientů. Z toho zhruba 10 má AVM jinde než na hlavě a krku.
Najít nejvhodnější a nejúčinnější léčbu pro takto nemocné pacienty je v Česku velice obtížné. V současnosti existuje snad jediné odborné pracoviště na Neurochirurgické klinice ÚVN v Praze, kde se ale zaměřují pouze na AVM mozku a míchy. Nemocní s AVM v jiných částech hlavy a těla nemají jasně stanovené centrální pracoviště.
„Specializované centrum pro cévní anomálie v Česku neexistuje, a tak jsou pacienti chaoticky roztroušeni u nejrůznějších „specialistů“ po celé republice, kteří se však léčbou AVM zabývají jen velmi okrajově a často jim tak chybí zkušenosti a povědomí o aktuálních metodách léčby. Dalo by se říct, že takový pacient je v rukou těchto lékařů léčen spíše experimentálně!“ zlobí se Silvie.
Silvii čeká operace v USA. Bojovat chce i kvůli dceři
„Nejbližšími zahraničními specializovanými centry jsou pracoviště ve Vídni a v německém Eberswalde, dále pak v Paříži a v Curychu. Ta opravdu špičková pracoviště pro nejzávažnější malformace jsou však všechna v USA,“ prohlásila. Silvie sama se nyní vydává do USA, kde by měla podstoupit náročnou operaci.
České pojišťovny sice zaplatí výlohy na léčbu, ale vše okolo si pacient musí hradit sám. Tedy například benzin, letenky, ubytování a stravu doprovázející osoby a další výlohy mimo nemocnici, apod.
„Někdy i jen tyto výdaje mohou být nad finanční možnosti pacienta,“ upozornila Silvie, která doufá, že jí operace v USA pomůže. Cítí se totiž vyčerpaná z komplikací nemoci. Je však odhodlána bojovat za své zdraví. I kvůli své dceři.
Pokud byste chtěli podpořit pacienty s AVM, můžete zaslat jakýkoliv finanční dar přímo na účet spolku AVMinority.
Témata:
Související
