Lenka (43) bojuje s roztroušenou sklerózou i šimlem. Máma dvou dětí přišla o důchod

Autor: ula - 
11. 7. 2018
06:15

Lence bylo 29 let, když přestala vidět na pravé oko. Lékař jí potvrdil zánět očního nervu a ihned jí poslal na další vyšetření. Tam zjistili, že mladá žena trpí roztroušenou sklerózou. Navíc jí zjistili Chrohnovu chorobu a sníženou funkci štítné žlázy. Byl jí přiznán částečný invalidní důchod, díky tomu zvládala svoji práci a navíc toužila po druhém dítěti. Ačkoliv lékaři jí byli nakloněni, aby si mohla svůj sen splnit, situaci zhoršilo odebrání invalidního důchodu.

První potíže se zdravím se u Lenky objevily po porodu prvního dítěte. „Cítila jsem se unavená, musela jsem hodně odpočívat, vše jsem ale připisovala poporodnímu období a snažila se to nějak překonat,“ vzpomíná Lenka. Půl roku po porodu se ale k únavě přidaly průjmy, proto raději navštívila lékaře, který jí doporučil vyšetření u gastroenterologa. Než ale získala termín pro kolonoskopii, uběhl více než rok.

Objevil se totiž daleko závažnější problém. Lenka byla zrovna u kamarádky, když přestala vidět na pravé oko. Nechápala, co se děje, a oční lékař ji okamžitě poslal na lumbální punkci a nasadil vysoké dávky kortikoidů v infuzi. Zrak se jí do týdne vrátil.

Ve svých 29 letech se dozvěděla, že trpí roztroušenou sklerózou. „Nikdy jsem se s touto nemocí nesetkala, netušila jsem vůbec nic. Reagovala jsem trochu vyděšeně, ale paní doktorka v Motole byla úžasná, se vším mne seznámila a já se doteď snažím se nemoci nepoddávat a nemyslet, co by mohlo být dál,“ popsala Blesk Zprávy Lenka první chvíle po oznámení diagnózy.

Další zdravotní komplikace a potrat

Následná vyšetření navíc potvrdila, že Lenka trpí Crohnovou chorobou a sníženou fuknčí štítné žlázy.

Lenka i přes tyto problémy toužila po druhém dítěti. U pacientek s roztroušenou sklerózou je ovšem třeba těhotenství důkladně naplánovat. „Před otěhotněním by žena měla být optimálně rok bez ataky nemoci. Čerstvě diagnostikované ženy by, dle doporučení neurologů, měly mít alespoň rok léčby,“ říká gynekoložka Petra Hanulíková z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí, kterou měsíčně navštíví desítky těhotných s RS. „Těhotenství s pacientkami plánujeme. Léčbu, kterou tyto ženy pravidelně užívají, je před otěhotněním nutno upravit. Většinu preparátů ponecháváme až do potvrzení gravidity. V průběhu těhotenství jsou, až na vzácné výjimky, pacientky bez léčby. Dostávají pouze vitamin D a další vhodné vitaminové preparáty,“ doplňuje Hanulíková.

V roce 2006 tedy dovolili lékaři Lence, aby se pokusila o dítě. „Bohužel to nevyšlo a v 10. týdnu jsem o něj přišla. Přestalo mu bít srdíčko.“ svěřila se smutná Lenka, která už pak nedoufala, že se druhého potomka dočká.

Úspěšné těhotenství

Nakonec to byla Lenky dcera, která přesvědčila maminku, že chce dalšího sourozence.

„Nevěřila jsem moc tomu, že mi lékaři požehnají a všichni miminko schválí. Obešla jsem tenkrát všechny ošetřující lékaře včetně genetika. Nesetkala jsem se s žádným záporným názorem,“ řekla Lenka a skutečně se jí podařilo otěhotnět.

„Těhotenství probíhalo bez problémů. Vysadila jsem injekce, zůstal mi Prednison ob den a léky na štítnou žlázu. V té době jsem neměla ani problém s Crohnovou nemocí. Jediné, co mne trápilo, byly hodně oteklé nohy. Přibrala jsem nějakých 16-17kilogramů,“ vzpomíná Lenka. Nakonec se jí narodil zdravý chlapeček.

Unavená, ale šťastná

„Ženy s RS by měly mateřství plánovat i proto, že narození miminka je sice radost, ale také fyzická a psychická zátěž. „Pacientka by už předem měla myslet na to, koho může požádat o pomoc, pokud se bude cítit vyčerpaná a nevyspalá. Pro nemoc je typická chronická únava a větší sklony k depresím. Je proto důležité, aby rodina nebo přátelé fungovali a v případě potřeby mamince ulevili,“ vysvětluje Dana Horáková  z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. Lékařské fakulty UK a VFN Praha.

„Nyní se snažím nepřetěžovat a když cítím, že jsem unavená, tak si jdu odpočinout, převážně, když jde syn po obědě spát, tak čerpám síly s ním. Jedu si svým tempem a chodíme každý den ven, když jsem unavená, jdeme jen odpoledne, když ne, stihneme třeba i ráno. Jiné maminky možná zvládají více aktivit, ale já jsem takto spokojená,“ pochvaluje si Lenka a dodává:  „Syn je dost živý. Občas cítím brnění prstů na pravé noze. Pokud bych od někoho dostávala pravidelné dávky energie, bylo by to skvělé.

Posudkový lékař: Musíte se zařídit sama

Lenka byla vloni pozvána na přezkoumání ohledně jejího invalidního důchodu.

„Dle nových tabulek mi ubylo jen 10 % pracovní schopnosti a tudíž nemám nárok na invalidní důchod. Ano, uznávám, jsem stabilizovaná, ale je to začarovaný kruh. Nastoupím za rok do zaměstnání, stres vše zhoršuje, nemoc se může opět zhoršit,“ obává se maminka dvou dětí a dodává: „Navíc komisař mi tuto skutečnost sdělil velmi arogantním, neprofesionálním a nelidským způsobem.“

Podle Lenky se komisař pozastavoval hlavně nad tím, že měla dítě ve čtyřiceti.

„Na dotaz, že důchod mi umožnoval pracovat na částečný pracovní úvazek a tím se mi dařilo udržovat nemoc v relativním klidu, jsem dostala odpověď: „V dnešní době vám nikdo nenařizuje pracovat." A na mou otázku z čeho mám žít, mi bylo zodpovězeno: „To si musíte zařídit sama“,“ přibližuje jednání Lenka

Poté si vyhledala na internetu názory dalších pacientů a prý není sama, s kým bylo takto necitlivě jednáno.

„Na stížnost nadřízenému jsem dostala tuto odpověď: Posudkové řízení jistě přináší psychickou zátěž pro posuzovaného a je tedy možné, že vám některé dotazy či formulace nebyly příjemné, nebyly však míněny špatně,“ říká Lenka.

Lenka: Chcete miminko? Jděte do toho

Ročně se maminkám s roztroušenou sklerózou rodí stovky dětí. Jenom v roce 2017 porodilo 154 z nich, jak ukazují data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Nemoc už pro ně není strašákem. Zatímco ještě v 90. letech je lékaři od těhotenství zrazovali a často doporučovali přerušení, pozdější studie ukázaly, že těhotenství ženám s RS neškodí. V době, kdy jsou těhotné, je hormony chrání před atakou nemoci. Lékaři však ženám s RS doporučují těhotenství pečlivě plánovat

„Pokud plánujete miminko, jste bez ataky minimálně 1 rok, lékaři vám miminko schválili, jděte do toho. Ale snažte se nepřepínat, když to jde odpočívejte, požádejte okolí o pomoc a vyhýbejte se stresům,“ vzkazuje Lenka čtenářkám.

Video Díky projektu Překonej sám sebe, který se zaměřuje na pomoc lidem s roztroušenou sklerózou a autoimunitním onemocněním, spatřila ohňostroj z letadla i Barbora Račková z Dětmarovic. - Jolana Halalová, David Malík
480p 360p 240p

Příběhy pacientů na Blesk.cz

Epilepsie Bechtěrevova choroba Arteriovenózní Malformace

O některých jste možná v životě neslyšeli, jiné trápí tisíce z nás. Jde o závažné nemoci, u kterých ale často platí jedno pravidlo - Češi o nich mnoho neví a nezřídka podceňují i prevenci. Právě proto se řada odvážných pacientů a lékařů snaží zahrnout nás osvětou. Přečtěte si jejich příběhy.

Další příběhy pacientů najdete ZDE

Doporučujeme
1080p 720p 360p
Další videa