23letému Milanovi tuhne páteř. Píchá si injekce do stehen kvůli Bechtěrevovi

Pro mladého muže  to byl šok. „Atletika byla můj život, nic jiného jsem do té doby neměl. Mé pocity bych popsal tak, že někdo vytrhl mou duši a zůstala jen schránka, která neměla žádný zájem ani žádný cíl, za který by bojovala,“ vzpomíná.

Páteř tuhá jako tyč

Bechtěrevovu nemoc (ankylozující spondylitidu) řadíme mezi zánětlivá autoimunitní chronická revmatická onemocnění. Trpí jí přibližně každý stý Čech. Postihuje především páteř a páteřní struktury a bez účinné léčby se páteř stává stále méně a méně ohebnou a v konečném stádiu se u některých nemocných mění v tuhou, neohebnou tyč. „Část pacientů trpí tzv. mimoskeletálními příznaky např. postižením očí, lupénkou nebo idiopatickými střevními záněty,“ uvedl profesor a lékař Karel Pavelka.

Bechtěrevova nemoc zkracuje svým nositelům život o 5 až 7 let. Základem úspěšné léčby je včasná diagnostika, což se ale v mnoha případech nedaří. Průměrná doba zpoždění diagnózy je v České republice 9,3 roku.

Zákeřná nemoc se tváří jako běžná bolest zad: Páteř ale po čase ztuhne na kámen

Pacienti končí na invalidním vozíku

Jeden ze základních mýtů o nemoci je ten, že postihuje jen starší pacienty. I když je Milan vzhledem ke svému věku mezi pacienty spíše raritou, nemoc už se může projevit již v mládí, mezi 18. a 30. rokem života, dvakrát až třikrát častěji u mužů než u žen. Jedná se o onemocnění velice závažné, které podstatně ovlivňuje kvalitu života – 30 až 40 procent pacientů bývá do 10 let od diagnózy v invalidním důchodu.

To právě děsilo i Milana. Sny o vrcholovém sportu se rozplynuly a pro Milana nastala bezvýchodná situace, kterou řešil převážně alkoholem. „Najednou jsem byl sám pro sebe bezcenný a alkohol mi pomáhal k tomu, abych na to nemyslel.“ svěřil se.

V období zoufalství se urodila myšlenka založit nadační fond Cesta proti bolesti. Díky tomu se Milan odrazil ode dna. „Jediné aktivity, které jsem měl od doktorů povolené, byly plavání a cyklistika. S tím, že plavání mě nikdy moc nebavilo, takže o to víc jsem se zaměřil na cyklistiku. Přemýšlel jsem, jak ji spojit s pomocí druhým. Chtěl jsem udělat něco, čím bych lidem ukázal, že nejsem žádný alkoholik, že už zase dokážu být pro společnost něčím užitečný,“ říká Milan.

Nelinka (7) zarůstá kůží, hrozí jí kolaps a tělo jí funguje jako „papiňák“

Naděje na zpomalení nemoci?

Vloni v listopadu se Milan konečně dočkal, pojišťovna mu konečně povolila podstoupit moderní biologickou léčbu. „Cílem moderní léčby Bechtěrevovy nemoci je zpomalit postup onemocnění, předcházet komplikacím a umožnit pacientům prožít bez bolesti a žít bez dalších příznaků onemocnění,“ uvedl lékař.

„Biologickou léčbu mám ve formě injekcí, které si jednou měsíčně píchám do stehen,“ svěřil se Milan Blesk Zprávy s tím, že každé tři měsíce dojíždí na kontrolu do revmatologického ústavu v Praze.

„Díky biologické léčbě se ale kvalita mého života dost zlepšila, v noci se již tolik nebudím bolestí, a dokonce jsem mohl začít opět lehce sportovat, což je pro mě obrovské plus, říká nadšeně mladý muž, ale hned dodává: „Jsou dny, kdy jsem relativně v pořádku, pak jsou ale bohužel i dny, kdy mi dělá problém ujít delší vzdálenost.“

Adélka (5) trpí vzácnou nemocí: Maso, vejce a mléko jsou pro ni jako jed

Pomoc druhým

Milan v tuto chvíli nemá na svoji nemoc myšlenky, protože se svou nadací chystá už 4. ročník charitativní letní akce. „Chtěli bychom se pokusit překonat dva české rekordy. Jeden z nich bude nejpočetnější štafeta na rotopedu, druhý bude můj osobní výkon - největší počet najetých kilometrů s Bechtěrevovou nemocí. Akce se bude konat 24. června na náměstí v mém rodném Jirkově,“ zve všechny Milan. Výtěžek z této akce bude věnován handicapovaným dětem.

Stránky nadace Cesta proti bolesti najdete zde.

Podívejte se na Milanovu zpověď: