Alena kvůli roztroušené skleróze dostala výpověď. Rodina skončila v dluzích

Autor: ula - 
23. května 2018
05:00

Zdravotní problémy měla Alena (48) už v pubertě. Točila se jí hlava, měla poruchy rovnováhy, problémy s očima a časté migrény. Tehdy ještě netušila, že se jedná o závažné onemocnění. To se naplno projevilo až po narození její čtvrté dcery. Diagnóza zněla roztroušená skleróza (RS). Alena vzápětí přišla o práci. Její partner je navíc upoután na invalidní vozík, a rodina se tak dostala do dluhů.

Život se s Alenou nemazlil. Její první manžel tragicky zahynul. Během druhého manželství se znovu objevily zdravotní komplikace.

„Jednalo se o brnění končetin, poruchy rovnováhy, točení hlavy, dvojité vidění, parestezie pravé poloviny těla a chronické záněty horních cest dýchacích. Tyto problémy se bohužel nedaly skloubit s manželovým nadměrným pitím alkoholu. Skončilo to rozvodem,“ vzpomíná žena, které zbyly z obou manželství dvě děti, které už jsou nyní dospělé.

Když přestala kojit, nemoc se rozbouřila

Pak přišlo šťastné období, kdy se Alena dala dohromady se svým nynějším partnerem. Aleně bylo 42, když se jí narodila druhá dcera. Jak sama říká, během těhotenství jí bylo velmi dobře.

„Mohu jen potvrdit teorii, která byla popsána odborníky, že v těhotenství se nemoc jako by na čas zastaví. Udělají to prý těhotenské hormony, které na pacientky působí pozitivně. A to ješté i po porodu a při kojení. Jak jsem přestala malou kojit, nemoc se rozbouřila a došlo k atace,“ popisuje Alena. Po tomto záchvatu se Alena dozvěděla, že trpí roztroušenou sklerózou. Sama říká, že netušila, co tato nemoc obnáší a diagnóza ji šokovala.

Manžel jí vyhledal informace na internetu, přesto paní Aleně nejvíce pomohl rozhovor se sousedkou, která trpěla stejnou nemocí. Ta ujistila Alenu, že pacienti nemusí hned skončit na invalidním vozíku, jak se uvádí. 

Nekompromisní šéf: Máte padáka

Alena se o své nemoci dozvěděla na konci mateřské dovolené, kdy se měla vrátit do práce. „Místo přivítání jsem dostala do ruky téměř okamžitou výpověď. Já jsem chtěla se svým šéfem jednat o možnosti zkrácení pracovní doby na šestihodinovou, což by znamenalo pouze drobné úpravy v pracovní smlouvě,“ svěřila se Alena Blesk Zprávám.

„Můj vedoucí si ale na internetu přečetl o RS nějaké informace. Jako například, že budu mít problémy s jemnou motorikou a brzy mohu být invalidní, a tak se podle toho zařídil. Propustil mě s tím, že má pracovní pozice je již obsazena a on mě chtěl přemístit na jinou práci, kterou podle něj nebudu schopna zvládat,“ zmínila.

Alena připouští, že její nadřízený měl právo dát jí výpověď, ale z lidského pohledu to vnímá jako podraz. „Obzvlášt, když jsem pracovala v malé firmě, kde jsme se všichni znali, já jsem tam pracovala 17 roků a své pracovní místo jsem si sama rozjela a zbudovala. Práce mě bavila a mohla bych ji i s RS normálně vykonávat,“ doplnila Alena. 

Rodina se tak dostala do tíživé finanční situace. Alenin partner je upoután na invalidní vozík a ve Zlínském kraji, kde Alena žije, nebyla žádná vhodná pracovní místa. Celá rodina tak skončila v dluzích.

Dlouhé čekání na biologickou léčbu

Aleně velmi pomohla biologická léčba. Na její schválení ale musela dlouho čekat. „Pojišťovně to trvalo, můj neurolog mi řekl, ať je zkusím sama urgovat, že už vyčerpal všechny možnosti, přibližuje jednání s pojišťovnou Alena. Sama tedy jednala s pojišťovnou, naštěstí uspěla.

Rozhodla se, že se zapojí do projektu vzájemné pomoci pacientům s roztroušenou sklerózou. Vyškolila se jako cvičitelka a založila v regionu pacientskou organizaci pro nemocné RS.

„Dnes máme s manželem vlastní firmu a poskytujeme lidem asistenční služby, jako doprovody k lékaři, převozy, nákupy, pomoc při vyřizování dokladů, chystání léků apod. Samostatnou kapitolou je nabídka rekondičních cvičení  pro nemocné i širokou veřejnost formou kurzů, které vedu v našem městě i okolních městech. Nabízím lidem pomoc se zdravým životním stylem, jako prevenci celé řady onemocnění a také psychickou podporu,“ uzavírá Alena.

20 tisíc nemocných v Česku

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu lidí, v Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách.

Více o roztroušené skleróze a pomoci pacientům se dočtete například na www.nfimpuls.cz

Video Horko deptá lidské mozky: Jsme agresivnější, říká neurolog - Andrea Ulagová, Jan Jedlička

 

Příběhy pacientů na Blesk.cz

Epilepsie Bechtěrevova choroba Arteriovenózní Malformace

O některých jste možná v životě neslyšeli, jiné trápí tisíce z nás. Jde o závažné nemoci, u kterých ale často platí jedno pravidlo - Češi o nich mnoho neví a nezřídka podceňují i prevenci. Právě proto se řada odvážných pacientů a lékařů snaží zahrnout nás osvětou. Přečtěte si jejich příběhy.

Další příběhy pacientů najdete ZDE

Další videa
Články odjinud