Pátek 26. dubna 2024
Svátek slaví Oto, zítra Jaroslav
Polojasno 14°C

Zuzanka (3,5) neudrží oční kontakt, bojí se sněhu i trávy. Lékaři netuší, co s ní je

Autor: ula - 
29. ledna 2018
05:13

Eva (41) už měla tři děti, když se jí předčasně narodila Zuzanka. I přesto se zdálo, že bude zdravá. Pak si ale Eva všimla, že Zuzanka se vyhýbá očnímu kontaktu a neotáčí se za hlasem, navíc se ukázalo, že má ztuhlé ručičky a nožičky. Pak se ale začaly diagnózy měnit i přibývat a maminka vlastně neví, co přesně její dceři je.

Zuzanka se narodila v 36. týdnu a nic nenasvědčovalo tomu, že by nebyla zdravá. „Ve třech měsících se ale vyhýbala očnímu kontaktu, smála se jen jakoby do prostoru, nikdy ne na nás, později se neotáčela za hlasem,“ svěřila se Blesk Zprávám její maminka Eva.

Když bylo Zuzance půl roku, ukázalo se, že má ztuhlé ručičky a nožičky. „Pediatrička mě ujišťovala, že je nedonošená, že se to zlepší, doslova jsem si vyhádala doporučení k neurologovi, stála jsem si za tím, že něco není v pořádku, ale doktorka stále jen uklidňovala,“ vzpomíná Eva.

První diagnóza zněla centrální hypertonie neboli zvýšení svalového napětí. Eva začala okamžitě se Zuzankou cvičit a chodit na rehabilitace, doma se cvičilo 3x denně a po čase se ukázalo zlepšení.

 „První diagnózu jsem tedy vzala s ulehčením, že to zvládneme, že konečně cvičíme a děláme něco pro zlepšení,“ popisuje Eva. Zuzanka si pak začala stoupat, ale bohužel jen na špičky a neurolog změnil diagnózu na ztuhlé achilovky.

Dětská obrna, nebo autismus?

Další šok přišel v lázních, kde lékaři diagnostikovali Zuzance dětskou mozkovou obrnu (DMO).

Má tedy Zuzanka "pouze" ztuhlé achilovky nebo DMO? Dodnes nemáme konečnou diagnózu, říká matka.

 „Byly na ní stále patrnější odchylky v chování, neudržela oční kontakt, vydržela si hodiny hrát s jednou věcí, na písku seděla hodinu s lopatkou v ruce a písek ji nezajímal,“ vypráví Eva. V té době se Evě narodila další holčička a na sestřičku Zuzanka nereagovala, navíc dostávala záchvat vzteku, když se jí sestřička dotkla.

U dalšího lékaře podstoupila Zuzanka test na autismus, ale diagnóza nebyla jistá, kvůli nízkému věku. Když byly Zuzance dva roky, Psycholožka definitivně potvrdil autismus. „Tím to však neskončilo, psychiatrička, která určuje konečnou diagnozu si není autismem stoprocentně jistá a váhá mezi vývojovou dysfázií a atypickým autismem,“ uvádí matka.

V roce 2016 začala Zuzanka konečně chodit, ale první krůčky byly nestabilní, bála se chodit po trávě, později po listí nebo sněhu.

Chození o holi v dospělosti

Eva vzala dceru k psychiatričce a ta si dodnes není jistá diagnózou. „Stále čekáme na diagnostické vyšetření na autismus, pořád se vše mění a navíc nemoci přibývají, museli jsme na endokrinologii kvůli malému vzrůstu,“ říká smutná Eva. Je ale ráda, že její dcera chodí, i když v dospělosti bude možná potřebovat hůlku. S diagnózou autismu se ale matka vyrovnává hůře.

Pití vždy vpravo

„Péče o Zuzanku není jednoduchá. Když něco chce, není jí moc rozumět a kvůli tomu má časté záchvaty vzteku. Potřebuje pomáhat s oblékáním, hygienou, jídlem a já často musím dávat pozor, aby nedošlo právě k záchvatu vzteku. Pití musí mít vždy napravo, jídlo jí můžu dát, až když sedí, nerozezná od sebe starší bratry,“ popisuje matka s tím, že stále hledá nové věci a informace o autismu a zjišťuje, jak pomoci.

Zuzance nejvíce pomáhá její mladší sestra, která ji motivuje. S hlídáním pomáhá Evina starší dcera. Maminka by ráda poděkovala panu řediteli Štěpánkovi, který přislíbil nákup tabletu pro Zuzanku, který jí pomůže v komunikaci a vnímání.

Čtenářům pak Eva vzkazuje: „Važte si zdraví. Přání hodně zdraví jsem brala bez přemýšlení jako frázi k narozeninám, svátku, ale teď už si uvědomuji, že zdraví není samozřejmost.“