Je líný, tvrdil lékař rodičům. Adámkovi (4) pak našli nevyléčitelnou nemoc

Autor: ula - 
29. 3. 2017
06:03

Adámek (4) se narodil jako zdravý kluk a nic nenasvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku. Když mu byly tři měsíce, jeho mamince Kláře přišlo zvláštní, že nezvedá hlavičku a neudrží hračky. Pediatr rodiče odbyl, že jejich syn je jen líný. Nakonec manželé změnili lékaře a ten je poslal na vyšetření. Diagnóza byla neúprosná - kongenitální svalová dystrofie.

Adámek se narodil v srpnu 2013. Pro Kláru a Martina to byl prvorozený syn, velká radost a dle propouštěcí zprávy to byl zdravý kluk. Stejně tak prohlídky u pediatra byly v pořádku.

„Jelikož jsem kolem sebe měla partu maminek s podobně starými dětmi, kolem druhého a třetího měsíce mi začalo být divné, že Adámek na bříšku nezvedá hlavičku, že nesahá po hračkách, neudrží je v ručičkách ani chvilku. Dětský lékař však tvrdil, že je to pouze typický chlap a že je líný a jinak že je úplně v pořádku, vzpomíná Adámkova maminka a dodává: „Na cvičení pro miminka, kam jsem s Adámkem začala chodit, mi však bývalá dětská sestra, která cvičení vedla, potvrdila, že v pěti měsících by již pást koníčky měl umět, že některé děti se již i přetáčí ze zad na bříško. Rozhodli jsme se změnit pediatra a nový nás poslal okamžitě na vyšetření na neurologii a odběry krve od nás všech.“

Video: Podívejte se na příběh malého Adámka
Video Malý Adámek trpí svalovou dystrofií: Do konce života bude na vozíku - Blesk TV
Rodiče: Šok z diagnózy nás stmelil

„Diagnózu nám sdělili po dlouhých 9 měsících čekání a rozhodně to byl pro nás šok, protože jsme nikdy tento název neslyšeli, a jak nám bylo sděleno, jedná se o vzácné genetické onemocnění,“ říká Klára a pokračuje: „Samozřejmě po oznámení nastal šok a slzy, ale když se podívám zpětně, nás to opravdu nesrazilo na kolena, ale naopak si myslím, že nás to hodně s manželem stmelilo, nakoplo a ukázalo naprosto odlišný směr a život.“

Nevyléčitelná nemoc

Dystrofie je nevyléčitelná, proto se Adámek nijak zvlášť neléčí. Prognóza je jasná - elektrický invalidní vozík do konce života. S tím se ovšem rodiče odmítají smířit.
„Není to jednoduché, skoro každý den někam jezdíme, poznáváme spoustu věcí, které se synem nemůžeme dělat, a jsou dny, kdy je vám to líto, zvlášť když vidíme jeho stejně staré vrstevníky, ale rozhodli jsme se bojovat a bojujeme a chceme synovi dopřát co nejkrásnější dětství a také život. Syn má sice slabé svaly, ale jinak je to hodně chytrý a bystrý kluk, takový správný rošťák,“ říká tatínek Martin. Rodiče nyní zkouší různá cvičení, akupunkturu, nově i jógu. Na terapie dojíždí do Prahy, vše musí skloubit s miminkem, které se jim nedávno narodilo.

Pomůže léčba na Filipínách?

Nedávno se Klára a Martin dozvěděli o léčbě svalové dystrofie na Filipínách, která probíhá pomocí kmenových buněk. Adámek by měl podstoupit odběr kostní dřeně a následnou aplikaci kmenových buněk. Kmenové buňky by podle lékařů měly mít potenciál k přeměně na nervové nebo svalové buňky, a mohou tak v organismu nahradit vlastní poškozené buňky. „Tato léčba se ale dělá pouze v zahraničí a první léčba byla vyčíslena na 1, 6 milionu korun,“ řekl Martin.
Rodiče se nyní snaží peníze sehnat. „Víme, že je to opravdu neskutečně moc peněz, ale je to pro nás velká naděje a hlavně naděje pro našeho skoro čtyřletého syna Adámka, aby se zase o něco přiblížil k jeho snu postavit se na nožičky a běhat a hrát si s ostatními dětmi a prožít co nejhezčí dětství i život. Tímto nám dovolte všem čtenářům poděkovat za jejich čas, že si článek o Adámkovi přečetli a zároveň z celého srdce děkujeme všem, co se rozhodnou Adámkovi jakoukoliv částkou na jeho léčbu přispět. Náš vděk nelze popsat slovy,“ napsali Blesk.cz Adámkovi rodiče.

Pokud chcete Adámkovi přispět na léčbu, číslo transparentního účtu je 2200728097/2010

V případě, že chcete rodiče podpořit slovy, budou vděčni za e-mail

Doporučujeme
Další videa