Hlavní sídlo Debry se nachází v Brně, kde je vlastně napojeno na speciální klinické centrum, které sdružuje 20 doktorů. Ti se specializují právě na tuto chorobu. Nemoc motýlích křídel (Epidermolysis bullosa – EB, či též bulózní epidermolýza) se projevuje zejména na kůži, na níž se při minimální mechanické zátěži vytvářejí puchýře nebo trhliny.
Lidé postižení tímto onemocněním mají kůži křehkou právě jako motýlí křídla a jakýkoliv tlak je rizikový. Poraněná kůže je velmi citlivá a rány neustále bolí. Dochází k řídnutí a vypadávání vlasů, také ke ztrátě nehtů a zubů…
právě proto tu je DEBRA, aby takovým lidem zkvalitnila život a pomohla, jak jen to jde... „V Česku fungujeme 11 let a zabýváme se širokou škálou podpory pacientů od novorozeneckého věku až do doby, kdy naše služby jsou potřeba,“ říká koordinátorka osvětové kampaně DEBRA ČR Magda Hrudková, která byla u založení české Debry.
Setkání s pacientem obvykle přijde hned po narození. „První věcí je podpora třeba i psychologa. Kontakt proběhne hlavně se sociální pracovnicí, která jim řekne o naší organizaci a poskytne důležité informace," řekla zástupkyně Debry.
Organizace má i další úlohu. Například v Brně rodinám poskytuje zázemí, když přijedou za lékaři. „Jsme s klinickým centrem pod jednou střechou. Když rodiče s dítětem dorazí, obvykle je to na celý den. Jdou třeba k pěti specialistům a u nás se staví probrat záležitosti se sociální pracovnicí, maminka zde může nakojit nebo přebalit dítě,“ vysvětluje Hrudková.
DEBRA podporuje pacienty také finančně. „Měsíční péče o takhle nemocného člověka stojí třeba i dvacet tisíc. K tomu slouží náš transparentní účet. Peníze jsou potřeba jednak na léčení, ale i na zkvalitnění života,“ vysvětluje Hrudková s tím, že některé věci zaplatí pojišťovna, řadu z nich si ale pacienti musí hradit sami.
