12°C
Kamile (23) postupně ochabují svaly: Přesto vyvrací předsudky o hendikepovaných lidech
Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za následek nejen potíže s hybností, ale i řadu dalších potíží. Kamile Bockové (23) diagnostikovali SMA, když jí byl rok a půl. Se zdravotními těžkostmi se už vyrovnala a vlastní jinakost dokáže vnímat pozitivně. V současnosti Kamila pomáhá prostřednictvím práce pro linku důvěry také ostatním smířit se s jejich nemocí. Zároveň chce upozornit, že i dospělí lidé se SMA mohou žít kvalitní život, a vyvrátit mýty, které kolem nemoci panují.
Spinální svalová atrofie patří do skupiny vzácných dědičných chorob. Vinou chybějícího nebo nefunkčního genu SMN1 dochází k postupnému slábnutí a úbytku nervových buněk, které ovládají pohyb svalů. Důsledkem toho dochází ke svalové slabosti a úbytku svalové hmoty neboli atrofii.
Onemocnění se obecně dělí do pěti různých forem, ale průběh je u každého pacienta velmi individuální. SMA sice způsobuje tělesný hendikep, nemá však žádný vliv na intelektuální schopnosti. Díky pokrokům v léčbě a multidisciplinárnímu přístupu se dnes pacienti se SMA běžně dožívají dospělosti a mohou žít aktivně.
Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední dekádě se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně zlepšit jeho kvalitu. „Medicína se posouvá neuvěřitelně kupředu. Tato onemocnění jsme dříve nedokázali ani diagnostikovat, ani léčit. Nyní zvládneme obojí,“ zmínila MUDr. Jana Haberlová, vedoucí lékařka neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.
Diagnóza v roce a půl
Spinální muskulární (svalovou) atrofii (SMA) Kamile (23) diagnostikovali v roce a půl, od té doby zásadním způsobem ovlivňuje její život. Pohybuje se na vozíku a každý den musí překonávat limity, které jí vážné onemocnění nastavuje. Kamila se ale rozhodla omezením nepodléhat. „Soustředím se na věci, které dělat můžu, a netrápím se těmi, které mi nemoc neumožňuje,“ říká. Má ráda knihy, filmy, hudbu nebo přírodu. Sama také píše a tvoří, zajímá se o aktuální dění a jejím koníčkem jsou i sociální sítě. Na Instagramu se dělí o své zkušenosti se zvládáním nemoci a motivuje ostatní.
Kamila je přesvědčená, že ji hodně ovlivňují skvělí lidé, které má kolem sebe. Přátelé a rodina jí také pomáhali vyrovnávat se s onemocněním. Dodnes jí energii dodávají společné výlety a čas strávený právě s přáteli.
Kamila: Kdysi jsem chtěla být jako ostatní
Mladá žena přiznává, že pro ni nebylo jednoduché vyrovnat se se svou nemocí. Dlouho jí překáželo, že se liší. „Tenkrát bych dala cokoliv za to, abych byla stejná jako ostatní. Dnes už to tak necítím, už svou odlišnost dokážu vnímat jako výhodu a využít ji pozitivně. To je podle mě hodně důležité, nejen pro lidi s podobným onemocněním, ale pro všechny, kteří se čímkoliv liší,“ říká Kamila a dodává, že k obratu u ní došlo kolem 18. roku.
„Každý jsme jiný a každý si musí ke smíření a pozitivnímu přijetí dojít sám. Já jsem v 18 letech zažívala těžší období, které mi paradoxně pomohlo odrazit se ode dna a uvědomit si, co chci a co musím změnit,“ rekapituluje.
Náročná puberta
Když byla Kamila dítě, své onemocnění neřešila. „V tom je dětství skvělé, že věci, nad kterými dospělí přemýšlejí, dítě bere jako samozřejmost,“ říká. Současně ale přiznává, že změna přišla s nástupem puberty, kdy začala vnímat, že nemá stejné možnosti, jako její spolužáci. Zpětně si také uvědomuje, že kvůli nemoci byla mentálně vyspělejší než většina vrstevníků, což ale současně znamenalo, že si s některými neměla co říct.
„Je složité být puberťákem. Obzvlášť když máte vzácnou nemoc,“ říká Kamila a dodává, že pro dospívající se SMA je hodně frustrující zejména nedostatek nezávislosti související s nutnou péčí. Přirozeně pak může přicházet ponorka. Proto je zásadní, když mají děti prostor být alespoň částečně nezávislé. Stačí, když například můžou chodit ven jen s kamarády.
„Myslím, že je důležité, aby rodiče dětem i v pubertě dali najevo svou lásku. V tom mě moji rodiče dokázali vždy podpořit. Osamostatňování u nás mělo svůj přirozený vývoj. Ve 13 jsem byla ráda, když mě naši pustili před dům. Teď už sama jezdím na hory,“ říká Kamila.
Nedůstojné momenty
Kamila se současně pokouší prostřednictvím svého instagramu ukazovat, že i člověk s vážnější nemocí může vést dobrý a aktivní život.
„Bohužel často narážíme na nesmyslné stereotypy. Myslím, že mladší generace je k otázkám hendikepovaných osob citlivější, pro starší je toto téma často stále tabu. Za mě není v pořádku dívat se na člověka na vozíku jako na exponát z muzea nebo naopak zakrývat dětem oči, když pozorují vozíčkáře,“ popisuje Kamila.
„Zažívám i situace, kdy lidé s dospělým na vozíku mluví jako s dítětem. To nejsou důstojné momenty,“ dodává mladá žena, která už si z podobných reakcí dokáže udělat legraci. Ale pro jiné mohou být zraňující. Proto považuje za důležité o věcech souvisejících například se životem na vozíku otevřeně mluvit a všechny souvislosti vysvětlovat.
Podpora pro lidi s hendikepem
Kamila je také členkou projektu „To jsme my!“ organizovaného ostravským komunitním centrem Anulika z. s., které podporuje osoby s neurosvalovými onemocněními. Parta mladých lidí se zdravotním omezením tak může pomáhat a podporovat vrstevníky, kteří na prahu dospělosti hledají pro svůj život správný směr. Kamila se podílí na zajištění linky důvěry, určené pro všechny, kteří si potřebují popovídat a poradit o svých problémech, často souvisejících s jejich nemocí.
„Chceme být užiteční těm, kteří na své cestě zatím nejsou tak daleko. Chceme se dělit o zkušenosti a pomáhat. Já bych ve svých 13 letech určitě byla ráda za podporu někoho, kdo už si prošel podobným vývojem,“ říká Kamila. Součástí projektu je i sociální podnikání, kdokoliv si může objednat služby zajišťované mladými lidmi se SMA a tím je podpořit. Členové projektu poskytují správu webů nebo sociálních sítí, pomáhají s vývojem a testy zdravotnických pomůcek, nabízejí přednášky nebo třeba caviaterapii (terapii s morčaty). Užitečnou součástí projektového webu www.to-jsme-my.cz jsou také tipy na výlety a aktivity, které si mohou užít i lidé na vozíku.
„Moje slabost není moje slabina“
Srpen je mezinárodní měsíc SMA už od roku 1996. Při té příležitosti spouští společnost Roche spolu s pacientskou organizací SMÁci kampaň „Moje slabost není moje slabina“, která ukazuje, jak se žije dospělým lidem se SMA, a pomáhá vyvracet mýty o této nemoci.
Cílem kampaně je zvýšit povědomí o diagnóze a vyvracet mýty o lidech s touto nemocí. „Kampaň Moje slabost není moje slabina upozorňuje na dospělé pacienty se SMA. O nich se v médiích nehovoří zdaleka tolik jako o dětských pacientech. Chceme ukázat, že dnes mohou i dospělí lidé se SMA žít kvalitní a aktivní život,“ uvádí Tereza Bačkorová, která má ve společnosti Roche na starosti vztahy s pacientskými organizacemi. Stránky kampaně naleznete na www.slabostnenislabina.cz.
