9°C
Nela (10) zarůstá kůží, ohrožuje její zrak i sluch: Náročná péče stojí 18 tisíc měsíčně
Když se Anetě (34) narodila dcera Nelinka (10), bylo zjevné, že má něco s kůží. Lékaři pak rodičům sdělili, že jejich holčička má ichtyózu, genetické kožní onemocnění, kdy nemocnému roste kůže rychleji, než je obvyklé. Též hrozí, že může kůží zarůst. Pacient se navíc nepotí, jeho tělo se může při vysokých teplotách přehřát a hrozí kolaps organismu. Na příběh Nelinky a její rodiny upozornily Blesk Zprávy před dvěma lety. Jak se nyní holčičce daří a jak zvládá rodina epidemii koronaviru?
Aneta a její partner David po narození Nely vůbec netušili, co je při péči o dceru s ichtyózou čeká. Nelinčino tělo funguje jako papiňák. „Neumí se potit, takže se dost často pak přehřeje, v tu chvíli pak hrozí kolaps organismu, může mít zástavu srdce. Neustále dokolečka řešíme počasí, její aktivitu, aby se právě nepřehřála, takže chladíme termální vodou, která zároveň i hydratuje pokožku, nebo používáme chladící ručníky,“ řekla před dvěma lety Aneta, maminka Nelinky, Blesk Zprávám.
„V létě prakticky nevycházíme ven, přes den určitě ne, když to jde, tak hned po ránu, nebo až na večer. A v zimě zase hlídáme teplotu v domě a opět její aktivitu, protože i v zimě se dokáže přehřát,“ uvedla Aneta.
Nejvíce práce je samozřejmě s Nelinčinou kůží, která roste každou minutu. Ichtyóza je genetické kožní onemocnění, kdy kůže roste nemocnému rychleji, než je obvyklé, může se stát, že bez vhodné péče by mohl kůží zarůst. Pacientům samozřejmě zarůstají uši i oči, mohou ohluchnout i oslepnout.
Péče za 18 tisíc měsíčně
Nelince bude 10 let. A jak řekla Aneta Blesk Zprávám, její povaha se začíná měnit, zatímco její zdravotní stav je neměnný. „Nelinka chce být na jednu stranu hezká, ale na druhou stranu je někdy příšerně líná a odmlouvá. Věřím, že je to pro ni náročné, někdy i dost bolestivé. Péče o Nelinku je stále stejně nákladná, měsíčně nás péče stojí cca 15 000 až 18 000 korun,“ odpovídá Aneta na dotaz, jak se nyní rodině daří.
Rodina musí nakupovat krémy, masti, oleje do uší, kapky do uší, speciální šampony a mycí gely, ale hlavně pilníky a brousítka na ostranění přebytečně narostlé kůže.
Slzy při bolestivém loupání kůže
Péče o Nelinku je stále intenzivní a pravidelná. Pokud by se zpozdila, Nelinčin stav by to dal jasně najevo. Aneta musí mít naplánovaný každý krok. „Každou středu čistíme ouška, musí se vytáhnout tzv. ušní špunty, každý čtvrtek čistím pinzetou ušní boltce, které jsou potřeba stáhnout, jak to neudělám, Nelinka je schopná si je rozdrbat sama, v sobotu a v úterý děláme zábal na hlavičku, aby se kůže snadněji stáhla,“ popisuje boj s ichtyózou Aneta.
„Dlouhé vlasy jsou problém, protože se to musí vše protáhnout, ale co naděláme, když princezna chce mít dlouhé vlasy. Zábal musí mít na hlavičce aspoň hodinu a kštici loupeme někdy i tři hodiny, bohužel tahle péče není úplně příjemná, někdy to stojí i pár slz,“ dodává Nelinčina maminka.
„A na závěr každou neděli máme tzv. „servisku“, ta trvá zhruba 5 hodin, používáme skleněné pilníky, kterýma brousím celé tělo, pak pilníky, který používám na plosky nohou, a používám i elektrický pilník na obličej,“ pokračuje v popisu náročné péče Aneta.
Záněty v očích a spotřeba oblečení
Holčička se musí neustále mazat, nejčastěji ráno a večer, přes den se musí promazávat hlavně obličej, ruce a krk. Krémy má rodina doma všude, aby Nelinka nebyla lhostejná a namazala se sama.
„Dost často trpí oblečení, peru denně a něco i vyvařuji, některé oblečení časem nevydrží ten nápor, proto pořád kupuji nové a nové. Pak jsem ráda, když mám okolo sebe kamarádky, které nám dají oblečení po svých dětech,“ přiznává Aneta.
Problémy má děvčátko i s očima. „Nelinku trápí dost často záněty v očích, kdy pak jsou pro nás záchranou kortikoidové masti. A tím jak nedovře oko, tak neustále vysychá a je potřeba ho několikrát denně vykapávat a hydratovat,“ říká Aneta.
Problémy s koníčky a užitečná klimatizace
Nelinka se chce jako každé dítě věnovat koníčkům. Ale ne všechny u ní kvůli onemocnění připadají v úvahu. „Když jsem ji přihlásila na tanec nebo na judo, tak to dopadlo pokaždé špatně, vše komplikovalo její časté promazávání a její tělo se neustále přehřívalo,“ vysvětluje Aneta. Nakonec Nelinka zůstala u zpěvu, kterému se věnuje odmalička a velmi ji baví, byla přijata i na sólový zpěv.
Před dvěma lety rodina vyslovila přání, že by se jí kvůli Nelince hodila klimatizace. „Klimatizaci nám pořídila jedna moc hodná paní z Prahy, za kterou jsme jí velmi vděční, používáme ji pořád. Nelince je doma dobře, ale pak jsou dny, kdy by malá chtěla jít ven, ale nejde to. Proto kamarádky musí chodit k nám,“ přibližuje Aneta problém s Nelinčiným organismem, který může kdykoliv zkolabovat.
Covid-19 a ichtyóza
Aneta se velmi bála onemocnění koronavirem, protože i covid-19 se může projevit na kůži. Rodina se nakonec nemoci nevyhnula, naštěstí si prošla lehkým průběhem, Nelinka měla rýmu a bolela ji hlava. Péče o kůži trvá i v době covidové, přidaly se k tomu ale i starosti s častým mytím rukou a dezinfekcí.
„Dezinfekci musí mít dcera hydratační. Samozřejmě to pro ni není až tak komfortní, jelikož časté mytí rukou jí vysušuje ruce, které si musí často mazat. Kvůli tomu ale občas neudrží v ruce ani tužku,“ říká Aneta.
Online výuku zvládla holčička dobře. Rodiče museli chodit do práce, a tak Nelinka musela vše zvládat sama.
Nelince pomáhá mladší bráška
Nelinka roste, jak ale maminka přiznává, péče o ni je těžší a těžší, protože holčička už začíná mít vlastní hlavu a občas odmlouvá. „Jsem ráda, že má doma mladšího bráchu, se kterým si vyhraje. Matěj je sice zlobidlo, ale když Nelince loupu přerostlou kůži, nosí jí kapesníčky a utírá slzičky,“ usmívá se dojatě Aneta.
K Vánocům dostala Nelinka slib, že jí rodiče zrekonstruují pokojíček. „A do nového roku si přeji hlavně zdraví, i když to zní jako klišé, je to to nejcennější, co máme,“ uzavírá Nelinčina maminka Aneta.
Chcete se dozvědět více o ichtyóze a pomoci dětem, jako je Nelinka? Veškeré informace a také možnost, jak pomoci, najdete na webových stránkách Spolu Ichtyóza.
Témata:
Související
