Maruška s roztroušenou sklerózou vychovává dvě děti a pracuje: Nikdy jsem nebyla fňukna

Autor: Andrea Ulagová - 
6. prosince 2019
05:15

Marii bylo 24 let, když přechodila těžkou virózu. Najedou začala mít pocit umrtvené kůže od pasu dolů. Když si pustila studenou sprchu, měla pocit, že je voda vařící. K lékaři šla až ve chvíli, kdy ji začalo bolet za okem a měla výpadky vidění. Diagnóza zněla: Roztroušená skleróza (RS). Maruška bojuje s nemocí už 13. rok. Její stav se zatím zhoršil po dvou těhotenstvích. Přesto pracuje na plný úvazek a studuje. Podle odborníků bude počet pacientů s RS stoupat.

„První ataku jsem měla ve 24 letech. Po přechozené viróze jsem začala mít pocit umrtvené kůže od pasu dolů, a když jsem si pustila studenou sprchu, měla jsem pocit, že voda je vařící. Sama jsem si to odůvodnila skřípnutím něčeho v páteři, ale protože jsem mohla chodit a nic mě vyloženě nebolelo, tak jsem k lékaři nešla,“ vzpomíná na první příznaky Marie s tím, že postupně obtíže vymizely. 

„O Vánocích jsem ale měla druhou ataku. Byl to zánět očního nervu, se kterým už jsem lékaře vyhledala. Bolelo mě silně za okem, měla jsem výpadky vidění. Na očním oddělení mi hned řekli, že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu,“ řekla Marie Blesk Zprávám.

Problémy s chůzí i s motorikou

Do té doby slyšela o nemoci pouze z doslechu. „Chtělo se mi plakat, když mi to řekli, byl to šok,“ přiznává Maruška. Mladou ženu tehdy zajímalo, zda bude moci mít děti. Lékařka ji ujistila, že to nebude problém.

Marie se léčila pomocí injekcí. Nemoc se čas od času projevila atakou, ale pak se vše vrátilo do původního stavu.

V roce 2011 Marie poprvé otěhotněla. Během toho musela samozřejmě léky vysadit. „Během těhotenství jsem také měla ataky, i když četla studie, že těhotenství by neměly být,“ říká Marie. Po narození dcery Karly, když Marie ušla delší trasu, začala zakopávat o levou nohu.

V roce 2013 se narodil Marii syn Martin a její stav se zatím nevratně zhoršil. „Měla jsem problémy s chůzí a jemnou motorikou levé ruky,“ popisuje maminka dvou dětí. Nyní bez opory holí ujde maximálně sto metrů. Dostala tedy biologické léky v tabletách a podle ní se průběh nemoci zpomalil.

Práce na plný úvazek a studium

Marie pracuje na plný úvazek ve Výzkumném ústavu lesního hospodářství a myslivosti jako výzkumný a vývojový pracovník. Pobírá sice invalidní důchod III. stupně, ale k tomu ještě studuje. „Jsem vděčná zaměstnavateli, který bere ohled na můj stav, i když nechodím do terénu a umožnil mi pracovat z domu,“ chválí si Marie.

Na druhou stranu ji nemoc omezuje v rodinném životě. „Máme lovecké psy, chodila jsem s nimi kdysi na hony, teď už nemohu. Jít s dětmi na výlet - to taky není snadné,“ pokračuje Marie, které značně pomohlo pořízení elektrojkolky.

„Příliš nezvládám velký úklid domácnosti, neumyju okna či podlahu, čas od času si zaplatím paní na úklid,“ přiznává mladá žena. Velkou oporou je Marii manžel, který prý hlavně vaří.

Příspěvek na auto? Nemáte nárok

Marie normální auto bohužel řídit nemůže, žádala o příspěvek na osobní automobil s automatickou převodovkou. 3x byla její žádost zamítnuta.

„Nakonec mi finančně pomohli rodiče, auto jsme pořídili a to mě drží při funkčním životě. Já totiž nemohu vlézt do tramvaje či do autobusu. Mohu si dojet do práce, k lékaři, či odvezt děti do školy,“ svěřuje se Marie.

„Děti jsou pro mě velkou motivací, abych se nelitovala, abych se nakopla a jela, pracovala, pomáhá mi rodina a přátelé. Nikdy jsem nebyla fňukna, říkám si, že jiní lidé jsou na tom hůře a já bych na tom taky mohla být hůře,“ usmívá se Marie.

Lidem vzkazuje, aby si užili, že jsou zdraví a byli k sobě tolerantnější. A co by pro ni bylo největším dárkem? „Moje největší přání do budoucna je, aby se můj stav nezhoršil a kdyby to šlo, tak bych chtěla, aby se zlepšil, hlavně moje chůze.“

Počty nemocných porostou

Roztroušenou sklerózou trpí celosvětově asi 2,5 milionu nemocných, především žen. V České republice je přibližně 18 tisíc pacientů a jejich počet konstantně narůstá. Často se jedná o lidi v produktivním věku, kteří začínají profesní kariéru, zakládají rodinu a měli by být na vrcholu sil.

Nemoc postihuje lidi kolem 28. věku, zejména mladé ženy. Nejmladším pacientem byl podle MUDr. Dany Horákové z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN osmiletý chlapec.

„V minulosti však byla úspěšnost léčby přibližně jen 30 %, u většiny pacientů tak onemocnění vedlo různým tempem k invaliditě a předčasnému úmrtí. Dnes už je situace zcela jiná. Zásadní posun přinesly především moderní, vysoce účinné léky a léčebné strategie. Včasně nasazená tzv. biologická léčba pomáhá výrazně zpomalit vývoj onemocnění a pacienti tak mohou pracovat, sportovat a žít normální život.“  řekla Horáková.

Počty nemocných RS narůstají:

  • 2012: 12 541 pacientů
  • 2018: 17 730 pacientů
  • Predikce 2030: 27 000 pacientů

Zdroj: Národní zdravotnický informační systém

Video  Pavel Bělobrádek: Kvůli roztroušené skleróze jsem se dal na politiku  - redakce Blesk

 

Sledujte pořady Blesk Zpráv

Epicentrum S prezidentem v Lánech Ptám se, pane premiére

Redakce Blesk Zpráv pro vás každý týden od pondělí do čtvrtka připravuje pořad Epicentrum s rozhovory na aktuální témata. Kromě toho vám pravidelně přinášíme názory prezidenta Miloše Zeman v pořadu S prezidentem v Lánech a zpovídáme i premiéra Andreje Babiše.

Volby 2020 (podzim)

Krajské volby 2020 Senátní volby 2020

Další videa
Články odjinud