21°C
Štěstí po porodu netrvalo dlouho, už za pár dní si maminka Anna Hypšmanová všimla, že něco není v pořádku. Dcerka neustále plakala, nechtěla vůbec jíst a byla velmi neklidná.
„Už nespočítám, kolikrát jsme byli u obvodní lékařky a na vyšetřeních. Vnímala jsem tehdy nepříjemné pohledy zdravotníků, které mi naznačovaly, že jsem hysterická matka. Jenže moje dítě mělo opravdu důvod k pláči, až později jsme zjistili, že má velké bolesti, které nemoc provázejí,“ vzpomíná na těžké chvíle po návratu z porodnice Anna.
Orgány tuhnou
Novorozeně sledovali lékaři v několika nemocnicích v Praze. Dny strávené na specializovaných odděleních převládaly nad těmi, kdy byla rodina společně doma. Stále nebylo jasné, co Andulku trápí. Až po dvou letech a z třetích genetických testů doktoři potvrdili závažné onemocnění – syndrom infantilní systémová hyalinosa, které způsobuje postupné ukládání kolagenu ve všech tkáních kromě mozku.
Nemoc zasahuje trávicí systém, klouby, kosti, svalstvo, srdce, ledviny, plíce. „Orgány přestávají fungovat, tuhnou. Nemoc znemožňuje pohyb, ovlivňuje řeč, jemnou motoriku a způsobuje těžkou chronickou bolest,“ popisuje pro Blesk.cz maminka.
Na světě 20 pacientů
„S touto nemocí se lékaři u nás ještě nesetkali, Andulka byla první – a stále je – jediné miminko u nás. Jedná se o vzácné onemocnění, na světě je pouze dvacet případů,“ přibližuje diagnózu Anna. Po tomto zjištění hledala mladá žena na webu více dostupných informací, jenže všechny odborné texty byly v angličtině. Co se ale bohužel potvrdilo – na onemocnění její dcerky zatím není léčba.
Andulka má nefunkční trávicí systém, je proto neustále napojená na parenterální žilní výživu a musí mít ve své blízkosti speciální „batůžek“ s litrem a půl tekutiny. Tu dostává katetrem přímo do žíly. Rodiče ji mohou odpojit pouze na čtyři hodiny denně, a to ještě za asistence zdravotní sestry, která k Hypšmanovým pravidelně dochází. Nesmí nic jiného jíst a pít, což je pro všechny velmi náročné.
Sleduje ostatní děti
A nejen to. „Andulka si všechno uvědomuje a své dětství chce prožívat jako ostatní děti. Vidí, jak děti běhají, jak se houpou, vidí nás, jak jíme. A nic z toho ona nemůže. Snažíme se jí to nějakým způsobem dopřát, ale je to náročné,“ přiznává maminka s tím, že si její dcerka také uvědomuje, že si na ni lidé kvůli jejímu vzhledu ukazují.
Jak už zaznělo, na Andulčinu nemoc není léčba. „Prognóza není příznivá, jsem ale ve spojení s maminkami ze světa a vím, že tyto děti do dvou let umírají. Tohle onemocnění se však může u každého projevit jinak, zasáhne jiné orgány. Anince už byly čtyři roky a daří se jí dobře. Myslím si, že je to i díky té speciální výživě, kterou má,“ věří maminka.
Péče o holčičku je náročná nejen fyzicky a psychicky, ale také finančně a materiálně. „To její onemocnění je tak vzácné, že nespadá do žádných tabulek,“ popsala další úskalí maminka, která o životě s těžkou nemocí informuje na blogu na sociální síti.
Pomáhá Centrum provázení
Když měla Andulka asi rok a půl, byla šest týdnů hospitalizovaná ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Tehdy se poprvé rodina potkala s pracovnicemi Centra provázení.
„Neuvěřitelně lidsky nám pomohli. Pamatuji si na okamžik, kdy jsme měli sbaleno, a manžel pro nás jel 120 km, že si nás odveze. Jenže po výsledcích odběru se zjistilo, že Aninka ještě domů nemůže a potřebuje transfuzi. V tu chvíli paní Janička Hrachová z Centra provázení zařídila, že tatínek tam s námi mohl přespat a nemusel jet zbytečně zase domů,“ dodala Anna Hypšmanová. Pomoc to nebyla jediná, s Centrem provázení se pak potkávali pravidelně, díky tomu například dostávají měsíční podporu nadace Dobrý anděl.
Nejsi v tom sama: Simona Moosová - Život s postiženým dítětem vás naučí lásce a pokoře Videohub
