9°C
Davídek (5) trpí úlekovým syndromem, váží pouze 10 kilo. Léčba? Delfíni
Davídek se dral na svět velmi dlouho, i když se narodil s normální váhou a v termínu. Hned po narození sebou zvláště cukal a přestával dýchat. Lékaři ho okamžitě převezli do pražské nemocnice a rodina musela 12 dní čekat, než jej lékaři probudí z umělého spánku. Pak se maminka Lenka dozvěděla, že její syn trpí úlekovým syndromem. Po čtyřech měsících ale přišly další špatné zprávy.
Pro Lenku byl David už druhé dítě. Těhotenství probíhalo podle jejích slov normálně, komplikace nastaly až při samotném porodu, který byl velmi dlouhý. Přesto se David narodil v termínu, s normální váhou a výškou.
„Jenže hned po narození Davídek hodně plakal a cukal sebou, přestával dýchat, tak jej z Mladé Boleslavi odvezli do nemocnice v Praze, kde ho uvedli do umělého spánku a tišili ho léky proti křečím,“ popisuje první chvíle po porodu maminka Lenka (36). Rodina musela čekat dlouhých 12 dní, než začali lékaři Davídka probouzet.
Úlekový syndrom
„Bohužel podle lékařů se neprojevoval jako normální miminko, byl apatický a zároveň hodně lekavý,“ pokračuje Lenka. Nakonec byl David převezen do Thomayerovy nemocnice na neurologii. Tam po dalším měsíci čekání stanovili lékaři diagnózu: Hyperekplexie. Jedná se o „neadekvátní a nadměrné úlekové reakce“. Porucha se objevuje u novorozeňat a vzácně přetrvává do dospělosti.
„Davídek dostal kapky a poslali nás domů, kde jsme kolem něj chodili po špičkách, aby se příliš nelekal,“ řekla Blesk.cz Lenka, která si myslela, že trápení skončilo. Jenže opak byl pravdou.
Vanesska trpí vážnou chorobou, lékaři si netroufají ji operovat:
Bez šance na delší život?
Po čtyřech měsících si specialisté opět pozvali Davida na kontrolu. „Řekli mi, že se syn zhoršil, že se stále neprojevuje jako zdravé miminko a jeho stav je vážný. To byla to pro mě další rána,“ zoufá Lenka.
Následující rok strávila Lenka a David v nemocnici, kde museli absolvovat různá vyšetření. Výsledek se Lence těžko vyslovuje: „Řekli mi, že se Davídek nedožije vysokého věku. Lékaři diagnostikovali mitochondriální onemocnění spojené s ochablým svalstvem, s celkovým neprospíváním, každodenním zvracením a těžkou mentální retardací. “
Davidovi je nyní pět let a váží pouhých 10 kilogramů. Podle Lenky je to velký bojovník, který dokáže se svou nemocí žít. „Už se umí přetočit na bříško a zpět, sedí s opěrami, sice nemluví, ale komunikuje s námi jeho vlastní řečí,“ popisuje Lenka, která se zařekla, že její syn bude žít.
Delfinoterapie
Davídkovi žádné léky nepomůžou, nemůže se ani zcela vyléčit. Jediné, co zabírá, jsou rehabilitace a lázně. Rodina jezdí 3x do roka do lázní. Nejvíce mu ale pomohla delfinoterapie v Turecku, kdy udělal největší fyzické i psychické pokroky.
„Díky tomu odboural Davídek strach z vody, už se nebojí být venku s odepnutou střechou kočárku, koupe se s úsměvem, předtím vždy zvracel a křičel, stačilo jen, když projelo auto,“ uvedla maminka.
Lázně za 60 tisíc
Péče o Davida je náročná jak fyzicky, tak psychicky. Rodina musí být pořád ve střehu, i v noci, aby se David nelekl, nebo nezačal zvracet. Chlapeček musí mít speciálně upravenou stravu, která vyjde na 55 tisíc korun měsíčně, pokud se k ní připočte i terapie a rehabilitace, které musí David často navštěvovat.
Rodina se rozhodla sbírat víčka a také založit sbírku, protože zjistila, že existují různá zařízení, kde by mohli Davidovi usnadnit život, ale neproplácí je pojišťovna.
Alice se stará o syna se svalovou dystrofií. Podívejte se na její zpověď:
„Ne vždy pojišťovna povolí Davidovi lázně, už 2x nám je zamítla, tak jsme museli celý pobyt uhradit ze svého,“ smutní Lenka. V případě, že pojišťovna pobyt hradí, tak pouze polovinu a samotný pobyt vyjde celkově na 60 tisíc korun.
Delfinoterapii si rodina také zaplatila, ale pomohli i lidé, kteří pro Davida uspořádali pár dobročinných akcí. Desetidenní terapie s delfíny tak vyšla na 150 tisíc korun.
„Chtěli bychom moc poděkovat lidem, kteří nám pomohli a pomáhají, Davídek díky dobrým lidem udělal pokrok se svou nelehkou nemocí a já věřím, že budeme takto společně bojovat i nadále,“ doufá Lenka. Věří i přes to, že se setkala i s nenávistnými projevy okolí, že vozí pětiletého chlapce v kočárku, takže nemá právo si stěžovat.
Davídkovi můžete přispět na transparentní účet 115-470630277/0100, případně napsat jeho mamince na e-mail. Samotného Davídka a jeho pokroky můžete sledovat na jeho profilu na Facebooku.
