7°C
Malou Viktorku má zachránit léčba za milion. Matka: Zoufalství a bezmoc
Tereza (27) netušila, že život přichystá její rodině tak tvrdou zkoušku. Vytoužená Viktorka se narodila v termínu, těhotenství i porod proběhly v pořádku. Když bylo holčičce šest měsíců, všimla si maminka, že uchopuje hračky jinak než ostatní děti a je velmi slabá a nepřibírá na váze. V nemocnici se pak dozvěděla, že Viktorka trpí vzácnou nemocí, kvůli které se dožije maximálně dvou let. Tereza se rozhodla bojovat a naději vidí v nové léčbě, na kterou ale nemá dostatek peněz.
„Že něco není v pořádku, jsem u dcery začala pozorovat kolem šestého měsíce, kdy se nezačala otáčet, hračky uchopovala trochu jinak než jiná miminka, byla slabá a nepřibírala na váze,“ řekla Blesk.cz Tereza, maminka Viktorky.
Neurolog poslal Viktorku do Fakultní nemocnice Motol v Praze. „Viktorce vzali krev a píchli jí do nožičky jehlu, aby zjistili, jak moc reagují svaly, a začal nekonečně dlouhý měsíc čekání na výsledky,“ popsala Tereza chvíle strachu. Jak přiznala, už nevydržela tlak myšlenek. A podle názvu léků, které Viktorka dostala, si začala hledat, co by jí vlastně mohlo být.
„Pamatuji si, že jsem našla příběh holčičky, která byla přesně jako moje Viki, neotáčela se, byla slabá – a to bylo poprvé, co jsem četla o spinální muskulární atrofii (SMA). Do nemocnice jsem se pak vracela s nadějí, že jsem se určitě spletla a bude to celé jinak,“ vzpomíná smutná maminka.
Alice se stará o syna se svalovou dystrofií. Podívejte se na její zpověď:
Zoufalství, bezmoc, šílenství
Jenže se nemýlila, bohužel. Datum 17. 6. 2016 se jí vrylo do paměti, protože jí lékařka oznámila, že její dcera se dožije maximálně dvou let, protože není léčba, která by ji zachránila.
„Doktorka mi taky řekla, že jediné, co můžeme dělat, je cvičit a snažit se dceru udržet v co možná nejlepším stavu a hlavně – užívat si každého dne, kdy jsme spolu,“ svěřila se Tereza. A se slzami pokračovala: „První, co mi proběhlo hlavou, bylo, proč zrovna ona, proč se to nedá léčit, Viktorku jsem si z celého srdce přála, tak proč se tohle stalo. To zoufalství, bezmoc, šílenství, co bude dál, jestli o ni přijdu, netušila jsem, co se bude dít.“
Co je spinální muskulární atrofie?
Viktorka má SMA typ 1, který se vyznačuje těžkou a rychle se zhoršující svalovou slabostí. Děti nikdy nejsou schopny samostatného sedu. Časem se přidají potíže s polykáním a dýcháním a tím je samozřejmě délka života zkrácena.
Podle portálu Vzácná onemocnění děti potřebují ke svému životu různé pomůcky, jako je např. vozík, sedačky, ortézy, a jsou zcela závislé na péči druhých.
Vanesska trpí vzácnou nemocí, žádný lékař ji nechce operovat:
Tereza: Nesmířím se s tím, že o dceru přijdu
Tereza se odmítla smířit s tím, že přijde den, kdy dítě ztratí, a tak začala vyhledávat informace, jak ji udržet v dobrém stavu.
„Musela jsem začít shánět kompenzační pomůcky, ale jelikož jsem na Viktorku sama, musela jsem začít hledat pomoc jinde a zřídila jsem transparentní účet. Díky dobrým lidem se mi podařilo koupit speciální kočárek, stoličku, kšíry na chození a další věci,“ řekla maminka.
Zároveň se snaží, aby se její dcera cítila dobře, i když se nesmí stýkat s jinými dětmi, protože má oslabenou imunitu. „Viki má ráda výlety, miluje zvířátka, ráda chodí do ZOO nebo krmí kačenky,“ popsala Tereza.
Naděje na novou léčbu?
Na konci prosince přece jen svitla Viktorce naděje. Už delší dobu je testován lék s názvem SPIRANZA (Nusinersen). Podle Asociace muskulárních dystrofiků v ČR je Spiranza dostupná v USA a cena jedné injekce je přes tři miliony korun. V Evropě zatím nebyla léčba schválena, ve vybraných zemích bylo schváleno dočasné povolení pro aplikaci léku, právě pro typ 1. V Evropě sice hradí léčbu pojišťovny, ne však pro zahraniční pacienty.
Šanci tuto léčbu vyzkoušet dostala i Viktorka a příští týden odlétá do Belgie. Léčba ovšem vyjde na 1 200 000 korun. Tereza má ušetřeno na první injekce, ale pak má jen měsíc na to, aby sehnala další finanční prostředky. Mezitím bude Viktorka cvičit se specialisty, bez cvičení léčba nemá smysl.
Tereza: Chci ten boj vyhrát
„Velice mi pomáhá krom rodiny i nezisková společnost Kačenka Dětem a.s., která se snaží pomáhat rodinám finančně i materiálně, Viktorce zasílají plenky, ubrousky, výživu, hračky,“ zmínila Tereza, aby vzkázala: „Chtěla bych poděkovat všem, co nám od samého začátku pomáhají, co nás podporují a fandí nám. Je to pro mě velice pozitivní vědět, že nejsme samy. A děkuji těm, kteří se nám rozhodnou pomoci vyhrát ten boj.“
Pokud chcete Viktorce pomoci finančně, můžete zasílat své příspěvky na účet 2901175026/2010. Do příjemce uveďte VIKTORKA. Transparentní účet zřídila nezisková společnost Kačenka Dětem a.s.
Tereza bude vděčná i za slova podpory na tento e-mail: sma1@post.cz
Sledovat Viktorku a její maminku můžete ve skupině na Facebooku.
Témata:
Související
