Seanie (13): Nemoc ji mění v nehybnou sochu!

„Neděsím samu sebe tím, že bych si hledala nějaké informace o své nemoci na internetu. Vím, že to, co se se mnou děje, je zlé, hodně zlé, ale to nevadí, snažím se myslet pozitivně,“ říká s nadhledem statečná Seanie.

Její stav se nazývá fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Jedná se o onemocnění charakterizované vznikem a vývojem patologického kostnatění vazivových tkání a šlach. Znamená to, že její svaly postupně tvrdnou a mění se v kosti. Nebude trvat dlouho a holčička se už bez pomoci nebude schopná umýt, obléci nebo si cokoliv podat.

Seanie, která už má ztuhlý krk a záda, však neopouští humor: „Mám v těle víc kostí než žirafa,“ říká o své nemoci. Děvčátko se snaží vést normální život, dokud ještě může.

Ráda chodí nakupovat, miluje vaření a volný čas tráví se svými kamarádkami: „Jsou úžasné, někdy mi udělají nějaký hezký účes, pomáhajmi obléci se do kabátu a dělají pro mě vše, co já už nedokážu,“ říká o nich.

Seanie byla zákeřná nemoc diagnostikována loni poté, co spadla na záda. Na těle se jí začaly vytvářet otoky. „Byly obrovské, rudé, horké na dotek, tak jsme ji vzali do nemocnice, kde ji vyšetřili,“ popisuje maminka dívky Marian Granaghan, jak lékaři na nemoc přišli.

„Byl to šok. Je hrozné, když zjistíte, že vaše dítě má jednu z nejhorších nemocí, které na zemi existují, a není na ni žádný lék. Je to noční můra všech matek,“ říká Marian.

Podobné onemocnění jako Seanie má jen 600 lidí na světě.