Romana (57) má revma, nemoc jí ničí hlavně ruce: Má problém zavázat si i tkaničky
Máte potíže dát ruku v pěst? V tom případě můžete trpět revmatoidní artritidou (RA). Ačkoliv slovo „revma“ si lidé spojují zejména se seniorním věkem, mohou jím onemocnět i lidé v pubertě. Romaně (57) se revmatoidní artritida poprvé projevila v těhotenství – otekly jí prsty na rukou. Bylo jí teprve 21 let. Nemoc jí nejvíce ničí právě ruce. Bolest a deformace Romaně brání v řadě běžných činností. Nenavleče nit do jehly, nemá sílu otevřít sklenici se zavařeninou, nabarvit si vlasy nebo zavázat tkaničky.
Romaně bylo 21 a čekala dítě, když jí otekly prsty na nohou. Že to může být právě revma, vytušila hned zpočátku, nemocí totiž trpěla i její babička. „Lékaři se báli se mnou cokoli dělat, takže jsme čekali do porodu. Ten proběhl dobře, ale pak mi začaly otékat kolena i ruce. Měla jsem problém synka unést a ráno jsem se budila s pokrčenýma nohama, které byly ztuhlé a nešly narovnat,“ popisuje situaci, již zažila před 36 lety.
V Kolíně byla tehdy nejmladší pacientkou s revmatoidní artritidou a lékaři si s ní nevěděli rady. Revmatolog, který byl zároveň závodní lékař, jí zpočátku kvůli možným vedlejším účinkům nechtěl nasadit kortikoidy, na konci šestinedělí jí ale doporučil návštěvu Revmatologického ústavu v Praze. „Hned si mě nechali tři dny v nemocnici, o miminko se musel starat manžel. Čekala mě punkce obou kolen a dostala jsem vysoké dávky kortikoidů, na které jsem naštěstí velmi dobře zareagovala,“ vypráví Romana.
Bez léků nešlo vstát z postele
Oslabené zápěstí ji ale stále bolelo, takže při chování syna nebo vození kočárku používala ke zpevnění dlahu. Kortikoidy užívala nepřetržitě tři roky a nějaký čas dokonce fungovala i bez nich. Za několik měsíců po vysazení léčby ji ale začaly trápit velké bolesti a bez tlumících léků nemohla ani vstát z postele.
„Lékaři mi z toho důvodu kortikoidy znovu nasadili. V roce 2015 jsem dostala moderní biologickou léčbou, která má nesrovnatelně méně vedlejších účinků. Kortikoidy tak nyní užívám pouze v malém množství. Nevím, jak bych teď vypadala, kdybych moderní léčbu neměla,“ zamýšlí se Romana, která kvůli revmatoidní artritidě dokonce před osmi lety podstoupila výměnu kyčelního kloubu. Lékaři jí objevili zánětlivé ložisko také na plicích, které sledují, a v případě zhoršení plánují zahájit antifibrotickou léčbu.
Romana: Tkaničky si sama nezavážu
V současnosti jí ale nemoc nejvíce ničí ruce, především zápěstí a drobné klouby. Bolest a deformace jí brání v řadě běžných činností. Nenavleče nit do jehly, nemá sílu otevřít sklenici se zavařeninou, nabarvit si vlasy nebo zavázat tkaničky. „Manžel mi pomáhá s obouváním nebo mi nachystá nádobí na kuchyňskou linku, abych nemusela zvedat těžké hrnce. Začínám mít ruce jako moje babička. Pamatuji si dobu, kdy jsem za ní chodívala do pokoje a pomáhala jí s věcmi, které už nezvládla vzít do rukou. Snažím se ale být co nejvíce samostatná. Raději se jdu převléci s bolestí sama, než aby mi někdo pomáhal,“ popisuje Romana.
Jak poznáte revmatoidní artritidu?
Mezi první projevy revmatoidní artritidy patří bolest a ztuhlost kloubů. Často mají pacienti nejprve postiženy drobné klouby na rukou.
„Opravdu bývají nejdříve a nejvíce postiženým orgánem v těle. Pokud klouby bolí, otékají a jsou po ránu ztuhlé déle než půl hodiny, je to problém. Všimnout si toho můžeme zejména na kloubech prstů, které se nacházejí nejblíže dlani,“ vysvětluje prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc., ředitel Revmatologického ústavu v Praze. Lidé by v tomto případě měli navštívit praktického lékaře, který jim následně doporučí kontrolu u revmatologa.
„Pokud se pacienti nezačnou léčit včas, může u nich dojít k nevratným kloubním změnám, například na zápěstí. To pak pacienty omezuje v běžném, ale často také pracovním životě, kdy ztrácí svou samostatnost a schopnost uplatnění,“ upozorňuje prof. Pavelka.
Romana: Onemocněl i otec a syn
Romana se i přes svou nemoc snaží být aktivní. Jednou týdně pracuje v ordinaci jako zdravotní sestra a nakupovat potraviny jezdí s kamarádkou. „Pomáhá mi s těžkými věcmi, děláme si přestávky a jdeme hodně pomalu, protože i chůze mi dělá potíže. Důležité ale je, že se stále hýbu,“ vysvětluje Romana.
Revmatoidní artritida se nevyhnula ani jejímu otci, který začal na otoky kloubů trpět až v důchodovém věku. Synovi Davidovi se naopak projevila už ve 12 letech. „Celý život mě mrzí, že syn je také nemocný. Vím totiž, že nemoc sice umí být i v klidové fázi, nikdy se jí však zcela nezbavíte. Útěchou je mi to, že v dnešní době existují daleko širší možnosti léčby, než jsem měla v mládí k dispozici já,“ uzavírá Romana.
Mezi příznaky patří i únava a hubnutí
RA nepostihuje pouze ruce. Autoimunitním zánětlivým procesem mohou být postiženy všechny klouby v těle, ale také orgány, například oči nebo plíce. Pacienti by proto měli věnovat pozornost i svému dechu a při zhoršující se dušnosti nebo kašli upozornit svého revmatologa. Mezi celkové příznaky RA pak patří únava, zvýšená teplota a hubnutí. Pro účinnou léčbu je důležité odhalit nemoc včas a být pod pravidelným dohledem lékaře.
„Pacienti, kteří se již s RA léčí, by měli svého lékaře informovat o jakýchkoli změnách stavu. Občas k nám přichází lidé, kteří nejsou léčeni správně a jejichž nemoc razantně postupuje,“ vysvětluje prof. MUDr. Ladislav Šenolt, Ph.D., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP.
O revmatických onemocněních
Revmatická onemocnění (revma) postihují pohybový aparát (klouby, kosti, páteř, ale i svaly, vazy, šlachové úpony), mnohdy i některé jiné orgány. Rozdělují se do několika základních skupin: revmatická onemocnění zánětlivá (revmatoidní artritida, tzv. systémové nemoci a další), degenerativní revmatické nemoci (artróza), infekční artritidy, metabolické a endokrinní choroby spojené s revmatickými stavy (dna) a mimokloubní revmatismus. Mezi nejčastější a nejznámější patří zejména revmatoidní artritida, Bechtěrevova nemoc a dna.
O Revma Lize ČR
Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Jejím cílem je zlepšení života lidí s revmatoidním onemocněním. Členové Revma Ligy ČR bojují za plnohodnotný, rovnoprávný život zdravotně postižených. Snaží se prosadit strategické změny v oblasti léčby revmatických nemocí tak, aby byli pacienti léčeni včas a efektivně, aby znali svá práva a povinnosti a aby spolupracovali na vlastní léčbě. Revma Liga ČR spolupracuje s mezinárodními organizacemi stejného zaměření, je vyhledávaným a rovnocenným partnerem pro pacienty, lékaře, zdravotníky i státní správu a má pobočné kluby a skupiny po celé České republice. Svou činností motivuje pacienty a ukazuje zdravé populaci svět očima revmatiků. Heslem ligy je: Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. Více informací na www.revmaliga.cz.
