Martin s ALS si nakonec vybral smrt. Expertka: Jiní se perou o každý den
Martin Přecechtěl (†37) podstoupil ve Švýcarsku asistovanou sebevraždu kvůli nevyléčitelné nemoci s názvem amyotrofická laterální skleróza (ALS). Stejnou nemocí trpěl například bývalý premiér Stanislav Gross (†45) nebo fotbalista Marián Čišovský (†40). V Česku se v současné době vyskytuje asi 800 nemocných. Onemocnění u většiny lidi postupuje rychle, asi tři až pět let po stanovení diagnózy jim selhávají i dýchací svaly. Na ALS dosud neexistuje účinný lék. Podle psychiatričky Jany Milerové ze spolku ALSA není tak po sdělení diagnózy výjimečné, že pacienti pomýšlí například právě na eutanázii. Řada dalších se ale „zakousne“ a bojuje o každý den.
U aktivního sportovce Martina se nemoc projevila na začátku roku 2019. Tehdy byl táta dvou dětí ještě rozhodnutý zejména kvůli rodině s ALS bojovat. Jak se svěřil magazínu Blesk Zdraví, chtěl vyzkoušet všechno, co by mohlo průběh jeho nemoci zpomalit, zastavit nebo co by mohlo přinést úplné vyléčení. „Můj dobrý kamarád v Americe mi pomáhá najít příležitost zúčastnit se klinického testování nových léků. Chci zkusit všechno, co jde, nehodlám jen apaticky sedět a čekat. Vůbec nemám v úmyslu to vzdávat,“ říkal tehdy magazínu odhodlaně mladý muž.
Jenže nemoc postupovala rychle. A jak řekla Martinova manželku webu iRozhlas.cz , nechtěl, aby jeho děti viděly, jak se udusí. Proto si raději svůj konec určil sám. Ve Švýcarsku podstoupil asistovanou sebevraždu
Co je ALS?
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností.
ALS může postihnout kohokoli
Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou dva případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v Česku s touto diagnózou zhruba 800 lidí.
Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoliv. Z dosavadních statistik vyplývá, že ALS se vyskytuje o 20 % častěji u mužů než u žen. Avšak se zvyšujícím se věkem se incidence ALS u mužů a žen vyrovnává.
Myšlenky na smrt nejsou výjimečné
MUDr. Jana Milerová, psychiatrička a statutární zástupce ALSA z.s, spolku, který pečuje o lidi s ALS, poskytuje konzultace nejen pacientům, ale i jejich rodinám. V rámci své odbornosti se zaměřuje na psychické obtíže spojené s ALS a pracuje v rámci mobilního týmu přímo v rodinách pacientů. Také provádí školení odborné i laické veřejnosti. Podle ní jsou pro pacienty začátky po oznámení diagnozy nejhorší.
„Pro pacienty je to šok, mají pocit, že nemohou celou situaci zvládnout, neví si rady, neví, na koho se obrátit. Kauzální léčba neexistuje, k dispozici je jen látka riluzol, která dle dostupných studií dokáže prodloužit život nemocných pouze o několik měsíců. Po sdělení diagnózy tak není výjimečné, že pacienti pomýšlí například na eutanazii. Jsou ale i tací, kteří v sobě naleznou velkou bojovnost a jsou připraveni prát se o každý den,“ uvádí Milerová.
Největší oporou je samozřejmě pacientům rodina a její blízcí. Ale i pro ně celá situace velmi náročná. „Pečující osoby si nezřídka prochází obdobně tíživými stavy nejistoty, pochybností a strachu a potřebují profesionální podporu, aby dokázali situaci zvládnout,“ dodává psychiatrička.
Nemoc postupuje u každého pacienta jinak
Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. U některých pacientů postupuje pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než pět let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.
Lék zatím neexistuje
Jelikož neexistuje v současné době žádná kauzální léčba, pacientům je nabízena tzv. symptomatická terapie. V ideálním případě je nemocný v péči tzv. multidisciplinárního týmu odborníků.
„Tato péče dokáže prodloužit dobrou kvalitu života až o 2 roky. Bohužel v současné době tato péče je pro pacienty dostupná velmi omezeně. Nejčastěji se s ní pacienti mohou setkat při nervosvalových centrech ve fakultních nemocnicích. Problém často bývá naprosto nedostupná péče v domácím prostředí. Pacienti již velmi brzy nejsou schopni do nemocnic dojíždět. Rehabilitační centrum následné péče pro tento typ onemocnění v ČR neexistuje,“ přibližuje Eva Bezuchová, ředitelka spolku ALSA, péči o pacienty.
Celosvětově ale neustále probíhá řada intenzivních studií ALS, které hledají jak příčiny nemoci, tak potencionální lék.
Ředitelka: Zprávy o úmrtí nás vždy zasáhnou
„Již 11 let poslouchám a prožívám příběhy pacientů s ALS a každý je jiný, každý je silný. Jsou to vždy příběhy celých rodin a člověk k nim nedokáže byt netečný. Každý z nich má svou cestu a každý se k onemocnění postaví dle svého rozhodnuti. O rozhodnuti Martina jsme věděli již dlouhou dobu. Zprávy o úmrtí lidí, o které se snažíme pečovat a jsme s nimi v blízkém kontaktu nás vždy zasáhnou. Proto se náš spolek ALSA snaží, aby v České republice postupně byla dostupná lepší péče a informovanost o tomto velmi těžkém onemocnění.“ uzavírá Eva Bezuchová, ředitelka spolku ALSA.
Při nejistotě v jakékoli oblasti poskytne pacientům a jejich blízkým podporu a poradenství spolek ALSA.
Pokud chcete podpořit Martinovu rodinu, číslo na transparentní účet najdete na těchto webových stránkách.
Podpořit péči o nemocné ALS můžete zapojením do charitativního plaveckého závodu Prague City Swim
Švýcaři nejsou žádní blbci.
Tuto možnost uzákonili. Vědí proč.
Ta blbka, zde už v diskusi mnohokrát skloňovaná, z těch nemocných žije.
Dostává dotace, aby mohla dělat "chytrou".
Morálně je "velmi" podporuje, pošle jim pohledy, pardon emaily.