Úterý 27. července 2021
Svátek slaví Věroslav, zítra Viktor
Oblačno, bouřka 27°C

Petr (16) trpí hemofilií: Stres z pandemie nemoc zhoršuje, pacienti mohou snáz krvácet

Autor: ula - 
17. dubna 2021
05:30

Petr (16) z Prahy se narodil s hemofilií, vzácnou nemocí, která způsobuje poruchu srážlivosti krve. Právě kvůli tomu jej už od malička rodiče vychovávali k opatrnosti, protože věděli, že každý, i relativně banální úraz pro něj může mít velmi vážné zdravotní následky. Díky moderní léčbě ale Petr mohl prožít takřka úplně normální dětství a nyní dospívání. Zdeněk (70) z Brna se narodil do doby, kdy léčba hemofilie znamenala spíše začarovaný kruh. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna. Kvůli pandemii covidu-19 jsou navíc hemofilici pod velkým psychickým tlakem a stres nemoc může zhoršit.

Na Petrovi by nikdo vážnou nemoc na první pohled nepoznal. „Může to znít zvláštně, ale nemám pocit, že by mě hemofilie v něčem omezovala. S nemocí jsem se narodil, nic jiného neznám, takže mi ani nepřijde, že by se mnou bylo něco v nepořádku,“ popisuje.

Už od malička však – zpočátku s pomocí rodičů a pak i sám – musel dávat při pohybu pozor. V případě úrazu může být i pro léčené hemofiliky velký problém zastavit krvácení. Stačí, aby se více „praštili“ například do kolene, krev se vylije do kloubu a může jej nenávratně poškodit. „Do kloubu jsem krvácel jen jednou, když jsem byl malý. Žádné následky to naštěstí nezanechalo. Od té doby se mi to díky lékům a také opatrnosti nestalo,“ vypráví.

Hemofilie Petra naučila zodpovědnosti a péči o sebe už v útlém věku. V osmém roce si uměl sám nitrožilně podat lék – srážlivý faktor, který pomáhá jeho krvi reagovat tak, jak má, a zabránit krvácení.

I přes omezení, která jeho nemoc představuje, nikdy nezažil ze strany svých vrstevníků posměšky nebo negativní reakce. „Asi mám štěstí na lidi kolem sebe. Nemocí se nijak netajím, naopak většinou, když přijdu do nového kolektivu, povím o hemofilii ostatním. Je to tak bezpečnější, aby všichni věděli, co a jak, kdyby se náhodou něco stalo. A to se pak většinou spíše zajímají o nemoc samotnou,“ popisuje Petr.

Zdeněk (70): O hemofilii se dozvěděl až v šesti letech

Sedmdesátiletý Zdeněk z Brna se narodil v době, kdy léčba hemofilie připomínala spíše začarovaný kruh. První z mnoha krvácení do kloubu zažil asi ve čtyřech letech. „Ve školce mě jedno dítě praštilo kostkou do kolene a to mi extrémně nateklo. Nicméně lékaři v místní nemocnici bohužel nepoznali, o jaký problém se jedná. Pocházím z Uherského Hradiště a v té době tady takové možnosti diagnostiky neměli,“ popisuje.

To, že spontánní krvácení do kloubů má na svědomí hemofilie, se tak dozvěděl až v šesti letech, kdy jej lékaři s neustávajícími potížemi poslali na vyšetření do brněnské fakultní nemocnice.

„V první třídě jsem po krvácení vždy asi 10 týdnů chyběl, protože kloub, ať už koleno, kotník nebo loket, nejen bolel, ale byl i úplně znehybnělý. Pak mě na doporučení mé lékařky maminka raději poslala do Ústavu sociální péče na Kociánce v Brně, abych byl alespoň pod kontrolou lékařů,“ vypráví. Tam se nakonec vyučil pánským krejčím – a šití se věnoval celý život. Dokonce se ve škole seznámil se svou budoucí ženou, se kterou nakonec strávil 42 let života, před pěti lety bohužel zemřela.

Krev jako žíravina

„Na otoky jsem dostával maximálně obklady, případně se ještě dávaly klouby do sádry, aby se znehybněly. Pak se samozřejmě musely rozhýbávat, což ale vedlo k dalšímu krvácení, a mohlo se začít znovu,“ popisuje Zdeněk tehdejší léčbu. Neustálým opakováním krvácení se však nevratně poškozovaly klouby. „Na kloubní chrupavky působí krev jako žíravina – extrémně je opotřebovává, takže s mým častým krvácením jsem je měl skutečně v havarijním stavu,“ říká.

Dvakrát na pokraji smrti

Už ve 42 letech tak musel na první výměnu kloubu v kyčli. Následoval i druhý kyčelní kloub, koleno a nakonec i druhé koleno. Poškozené má však také ramenní klouby nebo kotníky. V ohrožení života byl Zdeněk dvakrát a dvakrát jej zachránily ženy, které měl nablízku. „Poprvé to bylo někdy ve 14 letech, když jsem si zlomil nohu a lékaři mě chtěli operovat. Tady mě zachránila maminka, která to nedovolila. Vzhledem k tehdejšímu vybavení bych jim pravděpodobně vykrvácel,“ popisuje.

„Podruhé to byla moje žena, když sama v mých 53 letech poznala, že pravděpodobně krvácím do mozku, a přestože já jsem nechtěl, zavolala záchranku. Díky tomu jsem se dostal včas do nemocnice a hematom mi odsáli,“ říká pan Zdeněk.

Pacientům nyní pomáhá moderní léčba

Protože zažil dobu, kdy se hemofilie léčila obklady nebo krevní plazmou, je nadšený ze současných možností medicíny. Pacienti s hemofilií mají dnes k dispozici profylaktickou léčbu, která spočívá v nitrožilním doplňování koagulačního (srážlivého) faktoru, nebo léčbu tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Obě pak srážlivost krve upravují tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením.

I díky zkušenostem se Zdeněk stal předlohou pro jednu z postav v tzv. Medikomiksu, který čtenáře kreslenou formou seznamuje se životem hemofiliků a principem jejich léčby. „Dožil jsem se doby, kdy je hemofilie sice stále nevyléčitelná, ale už je léčitelná. S léčbou už u mě ke krvácení prakticky nedochází, což je rozhodně velká úleva. Klouby sice mám nenávratně poškozené a bolí mě prakticky pořád, ale na to si člověk zvykne,“ vysvětluje. K pohybu tak většinou využívá elektrický vozík.

Setkávání s mladými pacienty

Ve volném čase se Zdeněk rád potkává s mladou generací hemofiliků, kteří mají profylaktickou léčbu odmalička a tím pádem nemusí zažívat to, co Zdeněk. „Snažím se jim ukázat, jak léčba vypadala dříve a jaké to má následky. Tím je chci motivovat, aby to nebrali na lehkou váhu a cenili si možností, které dnešní medicína má. A myslím, že to funguje,“ uzavírá.

Toho si váží i Petr. „Je hodně zajímavé poslouchat, jak to měli oni v mládí těžké, kdy ještě léčba nebyla na takové úrovni jako dnes. Nemoc jim dělala mnohem větší problémy a hodně z nich má trvalé následky. Určitě si pak člověk uvědomí, jaké má vlastně štěstí, že ho nemoc skoro neomezuje, a víc si zdraví váží,“ říká Petr. „Nemoc je odmalička mojí součástí a neberu ji jako nějaký handicap. Díky léčbě o ní vlastně ani nevím,“ uzavírá mladý muž.

Léčba za miliony

Z analýzy Všeobecné zdravotní pojišťovny České republiky vyplývá, že náklady na léčbu hemofilie ve srovnání s rokem 2019 stouply v roce 2020 téměř o 100 miliónů korun, a to i přesto, že počet pacientů s poruchou srážlivosti krve ve srovnání s léty 2018 a 2019 v roce 2020 poklesl (cca o 3,68 %). Vloni VZP ČR na léčbu těchto svých klientů vynaložila téměř 800 milionů korun (799,73 mil. Kč), což je o 19 % (18,92 %) víc než v roce 2018. V průměru stála roční péče o jednoho pacienta s hemofilií bezmála 600 tisíc korun.

VZP pravidelně informuje o nejnákladnějších diagnózách a hemofilie je už pravidelnou součástí tohoto žebříčku. Například v roce 2019 dosáhly náklady na léčbu jednoho pacienta s poruchou srážlivosti krve téměř 26 milionů korun.

Hemofilici pod psychickým tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií. Vyplývá to z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem.

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo. Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Stres nemoc zhoršuje

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr. Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet. Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Další videa