Anežka (31) nemůže ani pohladit syna. Pojišťovna už posedmé zamítla léky na roztroušenou sklerózu

Anežka a její manžel Pavel rádi sportovali, chodili po horách, jezdili na kole, rádi cestovali, a především spolu chodili tančit. V roce 2012, když bylo Anežce 23 let a zrovna dokončila studium vysoké školy, prodělala první ataku. „Hned volala naší mamince, říkala, že se jí motá hlava, že má problém s orientací a brněly jí nohy,“ popsal Blesk Zprávám první známky onemocnění její bratr Petr.

Lékaři mladé ženě diagnostikovali roztroušenou sklerózu. „Nikdo z rodiny o roztroušené skleróze nic nevěděl. Na internetu jsme sice našli, že se jedná o velmi vážnou nemoc, přesto jsme si ale vůbec nedovedli představit, že někdy dojde k tomu, co teď Anežka prožívá,“ přiznává Petr.

Lék za 250 tisíc pojišťovna zamítla už sedmkrát

Anežka si přála mít dítě. Před plánovaným těhotenstvím v roce 2018 jí lékaři doporučili lék s názvem Lemtrada. „Jedna dávka léku stojí 250 tisíc, v prvním cyklu se dává pět dávek, tedy dohromady 1 250 000 Kč. Tak jsme požádali o úhradu Všeobecnou zdravotní pojišťovnu.  Ale už tehdy byla léčba zamítnuta. My jsme odůvodnění pochopili tak, že pro tak drahou léčbu byla moc zdravá,“ vysvětluje Anežčin bratr.

Anežčino těhotenství proběhlo bez komplikací. Podle rodiny dokonce nikdy v životě nebyla tak zdravá. Porod byl ale náročný.  Poté, co se dlouhé hodiny trápila, byla poslána na císařský řez. Manželům se narodil zdravý syn Vašík.

Anežčin stav se začal zhoršovat několik měsíců po porodu.„Projevovalo se to opět zhoršenou orientací v prostoru, problémy s rovnováhou, zhoršeným zrakem a brněním končetin,“ říká Petr.

Tehdy lékaři zkusili nasadit jiný lék, a to Tysabri. Následně lékaři léčbu zastavili, Anežčin organismus léčbu špatně snášel. Lékaři tedy odeslali na VZP další žádost o Lemtradu.

„K září 2020 pojišťovna lék zamítla už posedmé,“ říká smutně Anežčin bratr s tím, že peníze se jim podařilo vybrat alespoň přes sbírku.

Milánkovi s SMA pomáhají dva kamarádi: Na longboardech projeli republiku, podpořily je i celebrity

Anežka nemůže syna ani pohladit

Podle Petra na tom Anežka není dobře.  „Je plně závislá na pomoci druhých, nejvíce ji sužuje třes celého těla – a to i včetně očí, takže se nemůže dívat na televizi ani číst. Z toho třesu je také velmi zesláblá, stále hubne a je hodně unavená,“ popisuje Petr.

„Třas, který je pro nemocné roztroušenou sklerózou charakteristický, připravil Anežku nejen o možnost chodit, ale sama se ani nenají a rychle přichází i o možnost mluvit. Bez podání léku Lemtrada hrozí, že si Anežka s Vašíkem nikdy nepopovídá. Už teď jej kvůli neovladatelnému třasu nemůže ani pohladit,“ dodává Petr.

VZP: Indikační kritéria stanovuje SÚKL

Blesk Zprávy oslovily i Všeobecnou zdravotní pojišťovnu, proč lék Anežce zamítla.

„O tom, jaké léčivé přípravky mají být hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, rozhoduje Státní ústav pro kontrolu léčiv. Ten stanovuje rovněž indikační kritéria, jejichž splnění je podmínkou pro to, aby mohly být konkrétní léky pacientům hrazeny, a mj. rozhoduje také o výši úhrady. Státní ústav pro kontrolu léčiv je ze zákona jedinou institucí v České republice, která má takovou pravomoc. Zdravotní pojišťovny musí rozhodnutí SÚKLu respektovat,“ uvedl tiskový mluvčí VZP Vlastimil Sršeň.

„Léčivý přípravek Lemtrada má SÚKLem standardně stanovena indikační kritéria a podmínky úhrady. Léčba přípravkem Lemtrada je běžně indikována bez potřeby o tuto léčbu žádat prostřednictvím § 16. V současné době je tímto léčivým přípravkem léčeno několik desítek klientů VZP.  Pouze v případě, že nejsou splněna indikační kritéria stanovená SÚKLem, je ve výjimečném případě možno požádat o úhradu prostřednictvím § 16,“ dodává Sršeň.

Na otázku, proč Anežka nezkusila změnit pojišťovnu, Petr odpovídá: „Anežka se přestěhovala do Mladé Boleslavi, kde její bývalá, menší pojišťovna neměla tolik smluvních míst. Pojišťovnu jsme posléze měnit nezkoušeli – neformálně nám to nebylo doporučováno, lékaři a specialisté stále věřili, že jejich dokumenty revizní lékaře VZP přesvědčí.“

Samoživitelka Štěpánka (41) má roztroušenou sklerózu: Během pandemie nemohla pracovat

Pacientská organizace: Anežka hraje o čas

Blesk Zprávy oslovily i pacientskou organizaci ROSKA, která pomáhá právě pacientům s roztroušenou sklerózou. Jiřina Landová, předsedkyně výkonné rady Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s., připouští, že o podobných případech, kdy pojišťovna zamítne úhradu léčby, se naštěstí v poslední době nedozvídají často.

„Případ paní Anežky je ojedinělý v tom, že pojišťovna zamítla úhradu již po sedmé v období 2 let. Navíc pacientka hraje o čas. Nemoc nečeká,“ říká Landová a pokračuje: „Každý z nás předpokládá, když platí celý život zdravotní pojištění, že se pojišťovna o něj postará, až bude potřebovat uhradit léčbu. Neplatí to tak ale úplně a vždy. Je potřeba se bránit, a to využít svého práva podat odvolání, stížnost nebo jiný opravný prostředek. Není přece řešením pořádat sbírku, aby pacientovi mohla být uhrazena léčba indikovaná lékařem. Už vůbec to není řešení systematické. Pokud pojišťovna nevyhoví ani poté, je potřeba se obrátit na soud.“

Podle Landové je možné obrátit se se žádostí o pomoc na ombudsmana.

„My neznáme důvod zamítnutí úhrady léčby. Jako pacientská organizace ho ani znát nemůžeme, pokud nám ho sama pacientka nesdělí. Naproti tomu ombudsman v rámci vyřizování podnětu může nahlížet do spisů, žádat úřady o vysvětlení jejich postupu, provádět místní šetření apod.,“ vysvětluje Landová s tím, že rodině Anežky ráda veškeré kontakty zprostředkuje.

Petr: Formuláře kolují, nemoc se zhoršuje

Rodina Anežky získala peníze ze sbírky, proto chce poděkovat za podporu, ale jak říká Petr, i nadále cítí  zodpovědnost vůči dalším nemocným.

„A to jak těm s roztroušenou sklerózou, tak i onkologickým pacientům. Právě tyto skupiny nejčastěji ničí „paragraf16“. resp. revizní lékaři pojišťoven, kteří odmítají léčbu navrženou ošetřujícími specialisty. Zatímco mezi lékaři a pojišťovnami kolují formuláře, stav nemocných se zhoršuje. Přesně jako naše Anežka. Budeme se ze všech sil snažit pravdivě „nasvítit“ tento problém a zkusit změnit přístup pojišťoven, posléze snad i systém. Za všechny tipy na specializované právníky díky,“ vzkazuje Anežčin bratr.

Chcete Anežce pomoci? Odkaz na sbírku naleznete zde. Sledovat Anežčin příběh můžete i na její facebookové stránce.