7°C
Samoživitelka Štěpánka (41) má roztroušenou sklerózu: Během pandemie nemohla pracovat
Štěpánka (41) měla už od 16 let problémy s hybností končetin. Že má roztroušenou sklerózu, se dozvěděla až o pět let později a byl to pro ni velký šok. Během let vystřídala několik typů léků, které ale vysadila, protože si moc přála dítě. Lékařka jí sice varovala, ale Štěpánka neposlechla. Nyní je matkou zdravého chlapečka. Partner je opustil, když byly malému dva roky. Štěpánka je v invalidním důchodu, přivydělává si, ale v době koronavirové krize pro ni práce nebyla. Z medicínského hlediska lékaři říkají, že pacienti s roztroušenou sklerózou mají před koronavirem náskok.
Problémy s hybností končetin měla Štěpánka už od svých 16 let, na správnou diagnózu však čekala dalších 5 let. „Pořád mě brněly nohy, absolvovala jsem různá vyšetření na ortopedii, kde mi řekli, že to je artróza, ale spíš mi přišlo, že si o mně myslí, že jsem simulant,“ popisuje Štěpánka a pokračuje: „Pak se k brnění nohou přidala bolest zad, chodila jsem na rehabilitace, které mi na chvilku pomohly, pak to ale vždy začalo nanovo.“
Šok z diagnózy
Jednou, když šla z noční směny, se Štěpánce motala hlava a myslela si, že ani nedojde domů. Další den šla opět na rehabilitaci, tam jí záda „napravili“ a řekli jí, že to bude zřejmě skřípnutý nerv. „Po návratu domů jsem byla hodně unavená, tak jsem si šla lehnout, abych si odpočinula. Ale když jsem se vzbudila, vůbec jsem nemohla vstát z postele. Když se mi to konečně podařilo, okamžitě jsem se poroučela k zemi, nohy mě vůbec neposlouchaly,“ popisuje.
Zavolala proto kamarádce, která ji odvezla do nemocnice. Tam se po třech dnech hospitalizace podrobila lumbální punkci. Na základě výsledků vyšetření jí lékaři stanovili diagnózu – roztroušená skleróza (RS). Bylo to po pěti letech, co se u ní objevily první příznaky.
„Ve svých jednadvaceti jsem se dozvěděla, že mám nevyléčitelnou nemoc, která mě může dostat na invalidní vozík. To byl nepředstavitelný šok,“ vzpomíná. Neurolog jí předepsal první léky.
Za dvacet let, co nemoc má, vystřídala Štěpánka léků několik – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu ale i nežádoucím účinkům.
Štěpánka: Syn je moje největší radost
Po určitě době začala uvažovat o těhotenství. „Moc jsem chtěla dítě. Samozřejmě jsem si byla vědomá toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Lékařka mě varovala, ale já jsem si stála za svým. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod,“ dodává.
Léky tedy vysadila, po třech měsících otěhotněla a v 36 letech porodila zdravého chlapečka. Ke zhoršení jejího zdravotního stavu ale opravdu během těhotenství došlo, zejména co se týče pohyblivosti dolních končetin. I proto kojila jen tři měsíce, aby se k léčbě mohla vrátit co nejdříve. Její stav se s opětovným užíváním léků zlepšil, i když už ne na úroveň před otěhotněním. Štěpánka ale nelituje. „Syn je moje největší radost. Je úžasný, když jdeme do schodů, drží mě za ruku, abych nespadla, vždycky počká, když nestíhám. Teď se začal učit jezdit na koni a jde mu to krásně. Po prázdninách už půjde do školy,“ usmívá se Štěpánka.
V době pandemie koronaviru nebyla práce
Kvůli dalšímu zhoršení nemoci musela Štěpánka před třemi lety opět změnit léčbu. Naštěstí to bylo možné díku tomu, že během posledních let se na trhu objevily další vysoce účinné léky, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Nový lék sice vedl k částečné stabilizaci nemoci, bohužel jí ale způsobil poruchu štítné žlázy, takže teď se svou lékařkou řeší, jaký preparát zvolí dále.
Štěpánka je v invalidním důchodu, snaží se ale přivydělávat na dohodu o provedení práce, aby zvládla péči o syna. Je totiž samoživitelka, s manželem se rozešli dva roky po porodu. Pracuje na Staroměstské radnici, ale v době koronavirové epidemie pro ni práce nebyla. Epidemiologická situace se naštěstí rychle zlepšila a Štěpánka se bude moci vrátit do práce v půlce června.
„Déčkový“ náskok před koronavirem
Lékaři říkají, že pacienti s roztroušenou sklerózou (RS) mají v boji s koronavirem náskok, protože na svoji nemoc užívají dlouhodobě léky, které potlačují nebo ovlivňují imunitu, jsou zvyklí se i v „dobách míru“ chovat zodpovědně, odpočívat a vyhýbat se místům, kde hrozí riziko infekce. To se jim nyní hodí.
Kromě toho pravidelně užívají vitamin D, který pomáhá nejen v boji s jejich nemocí, ale zlepšuje i funkce imunitního systému pro boj s virovými onemocněními. Lidé s dostatkem vitaminu D případnou infekci zvládají snáze a rychleji – pacienti s RS tak mají „déčkový“ náskok. Kvůli nepředvídatelným atakám choroby také umí lépe reagovat na náhlé změny a přizpůsobit se jim. V dotazníkovém systému zadalo všech patnáct RS center na konci dubna data od dvanácti pacientů s RS, kteří prodělali koronavirovou infekci. U všech měla nemoc mírný nebo středně těžký průběh, i když jsou mezi nimi i starší lidé.
Epidemie odhalila silné i slabé stránky péče
Epidemie koronaviru odhalila nejen silné ale i slabé stránky v oblasti péče o pacienty s RS. „Řadu věcí jsme s pacienty dokázali vyřešit telefonem nebo online a funguje to skvěle. Rádi bychom praktikovali telemedicínu i v budoucnu. Díky elektronickým receptům a možnosti být s lidmi v kontaktu virtuálně, bychom se nejenom vyhnuli riziku jejich možného nakažení v nemocnici, ale především uspořili čas,“ komentuje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková
Naopak slabinou se ukázaly dlouhodobě neřešené prostorové problémy. „Například u nás v centru při současném počtu pacientů, kdy denně projde centrem 60-100 z nich, nejsme schopni zajistit hygienická doporučení pro rozestupy mezi pacienty. Zcela kritická je oblast podávání infuzí, kde rozestup mezi infuzními křesly činí přibližně 10 cm a běžně v jedné místnosti dostává infuze osm pacientů najednou, což je nyní velký problém,“ popisuje neuroložka.
Už v pondělí vychází nová příručka Blesku Nová pravidla pro život.
Témata:
Související
