Středa 28. říjen 2020
Oblačno, déšť 10°C

Honzík (2) trpí závažným epileptickým onemocněním: Lékaři nedokáží říct, co s ním bude

Autor: Andrea Ulagová - 
20. září 2020
05:07

Markétě (30) se před dvěma lety narodil syn Honzík. Vypadal jako normální zdravé miminko, ale když mu bylo 6 měsíců, prodělal první epileptický záchvat. Rodiče nejprve netušili, co se děje. Pak jim lékaři oznámili, že jejich dítě má Westův syndrom - závažné epileptické onemocnění, které provází těžká mentální retardace. Podle Markéty se rodině dosavadní život zcela zhroutil. I přes všechny nemilé zprávy se rodiče snaží dát chlapečkovi co nejvíce lásky, všechny potřebné pomůcky a terapie, ale péče o Honzíka je finančně náročná.

Po Honzíkově narození rodiče dostali výstupní zprávu při odchodu z nemocnice, že jejich syn je v pořádku.

Po prvních epileptických záchvatech byl Honzík přijat do Brněnské nemocnice. „Tam jsme absolvovali zdravotní neurologické vyšetření, rentgen hlavičky, ultrazvuk hlavičky a nejdůležitějším vyšetřením byla magnetická rezonance, po které bylo jasno, co synovi je,“ řekla maminka Honzíka Blesk Zprávám.

Lékaři rodičům oznámili, že jejich dítě má Westův syndrom - závažné epileptické onemocnění, které provází těžká mentální retardace a u Honzíka i provázané s hypotonií.

Zhroucení celého dosavadního života

„Spousta neznámých výrazů pro člověka, který nikdy nemusel takovouto situaci řešit. Slzy v očích, vyděšený výraz, nechápavé obličeje, jak mě tak i partnera. Zhroucení celého dosavadního života,“ popisuje Markéta první chvíle, kdy jim lékaři oznámili, co je vlastně s jejich synem.

„Po vysvětlení, se mi prohnala myšlenka v hlavě, že se nám život otočí o 180 stupňů, a netušili jsme vůbec, co to bude vše obnášet a co nás vlastně čeká,“ dodává mladá maminka.

„Celý zdravotní stav Honzíka je způsoben geneticky z důvodu chybějícího kousku chromozomu č.17, a ten způsobil nedovyvinutí šedé mozkové kůry, na kterou se zapisují všechny informace, co má tělo dělat. Jak Honzíkovi některé záhyby chybí, tak impuls, který dostane od středu mozku, se nemá kam zapsat, anebo se pere s dalším impulsem, a proto má stále epileptické spazmy,“ popisuje maminka svými slovy Honzíkův stav. 

Co se bude dít dál? Ani lékaři neví

Honzík musí brát utlumující léky proti epilepsii, aby se předešlo záchvatu, který ho může poslat ve vývoji výrazně nazpět. „I když se něčemu naučí, nikdo nezaručí, že by to jednoho dne mohl Honzík opět zapomenout. Malý nemá zpevněné svalstvo, proto je hypotonický a je s ním potřeba stále cvičit a objevovat terapie, které by mu dopomohly k tomu, aby si mohl jednou stoupnout,“ doufá maminka i celá Honzíkova rodina.

Podle maminky  žádný doktor neřekne, co přesně se Honzík naučí, ale cvičení je teď pro Honzíka to nejdůležitější. „Také denní láska, pečování, socializování a nezavření se jenom doma, hledání dalších možností a vymýšlení pestrého programu je velmi důležité, aby jednoho dne dělal některé věci sám od sebe,“ říká Markéta.

Drahé rehabilitace a pomůcky za tisíce

Jenže Honzík roste. Aby se mohl lépe socializovat, potřebuje speciální pomůcky. Jelikož potřebuje chlapeček nepřetržitou péči, maminka se musela vzdát práce. Honzík navíc musí pravidelně jezdit na kontroly, absolvovat různá vyšetření, pak jsou tu různé rehabilitace, hipoterapie a cvičení.

„Péče o Honzíka stojí hlavně čas, pevné nervy a každodenní dobrou náladu, aby Honzík cítil lásku, pohodu a nestresoval se,“ říká maminka.

Rodiče vypočítávají, co mají příští rok v plánu s Honzíkem absolvovat, nebo pořídit, je to však minimum toho, co na seznamu mají napsáno.

„Rehabilitační pobyt s hipoterapií vyjde přibližně na 20 tisíc korun, ideální by bylo, kdyby jej Honzík absolvoval 4x do roka. Dále pomůcka do vany, kterou pojišťovna nehradí, vyjde od pěti tisíc do 13 tisíc korun. Rehabilitační pobyty v Praze vyjdou na pět tisíc korun bez ubytování,“ vysvětlují Honzíkovi rodiče.

Rodina často kvůli rehabilitacím, kontrolám u lékařů a návštěvám v centrech a lázních cestuje, tudíž i velkou část financí vkládá do údržby auta. „Nehledě na to, že Honzíkovi postupem času nebude stačit obyčejné auto s vybavením, tudíž i automobil a autosedačku budou muset přizpůsobit pro Honzíka. Do budoucna jak Honzík vyroste, budeme muset přizpůsobit ještě více i bezbariérové bydlení,“ dodává maminka.

Honzík miluje přírodu a koupání

Honzík si bohužel neřekne, kdy má hlad či žízeň. Vše musí sledovat rodiče. Pokud se najde chvíle volného času, když malý spí, vyřizuje maminka veškerou korespondenci, plánuje si další doktory, rehabilitace a program, co bude se synem muset absolvovat.

„Honzík má v momentální chvíli nejraději svůj klid ve své postýlce pod kolotočem, do kterého může bouchat ručičkami a tím je i objevuje. Postýlka je takové jeho útočiště, kdy ví, že se v postýlce necvičí a je to jeho území,“ přibližuje maminka svět svého syna.

„Jinak se mu také moc líbí zvukové podněty a světelné, které pomalinku rozvíjejí jeho zvídavost a snahu se otočit na bok. Také miluje vodu, takže pokud nejedeme plavat do bazénu, tak se napustí vana a je delší koupání doma, kde si krásně prokope nožičky a zamokří celou koupelnu. Také miluje procházky v přírodě, kde sleduje stromy,“ dodává tatínek.

Maminka: Děkujeme, že máme milující rodinu a přátele

Podle maminky i tatínka pomáhá rodině nejvíce sestra maminky, Lucie. Ta zřídila Honzíkovi facebookové stránky a snaží se prostřednictvím těchto stránek informovat sledující o jeho aktivitách.

Chcete pomoci Honzíkovi a jeho rodině? Informace o účtu, který zastřešuje nadace Život dětem, najdete zde na facebookových stránkách.

Honzíkovi můžete přispět nákupem knihy Rýmovačky se zvířátky, kterou napsala právě teta Honzíka, Lucie. Koupit si ji můžete na tomto odkazu.

,,Važte si zdraví, to je v životě jedno z nejdůležitějších. Děkujeme společně každý den za to, že máme milující rodinu a přátelé, kteří nás nenechávají ve štychu a že na světě jsou lidé, kterým není lhostejné, když člověka potká takovýto osud,“ říkají rodiče a vzkazují: „Velké dík patří vám všem, kteří se rozhodnete přispět Honzíkovi, protože bez vaší pomoci, by se nemohl zúčastnit tolika rehabilitací, které mu pomáhají a pojišťovna je neproplácí.“

 

Další videa
Články odjinud