Jára (42) trpí stejnou nemocí jako fotbalista Čišovský (†40): ALS se ozvala na plese
V lednu 2015 si paní Jára (42) na plese všimla, že nemůže odklepnout cigaretu. Netušila ještě, že onemocněla zákeřnou chorobou, na kterou ve stejném roce zemřel expremiér Stanislav Gross (†45). A letos jí podlehl i fotbalista Marián Čišovský (†40). Do té doby žila Jára skutečně naplno. Amyotrofická laterální skleróza (ALS) může postihnout kohokoliv. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. Jak se ALS projevuje a jaké jsou její příčiny?
„Kamarádka mi řekla, že to jsou karpály, že je měla také a že si je mám časem nechat odoperovat,“ začíná Jára vyprávět svůj příběh, který začal právě v roce 2015 na plese.
Po půl roce obtíží navštívila svého obvodního lékaře i neuroložku, která jí diagnostikovala skřípnutý loketní nerv. „Neuroložka byla neochotná a arogantní. Kdybych se neobjednala do Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí v Praze, léčí mi loket dodnes,“ popisuje Jára. Správná diagnóza zazněla z úst lékařů 14. ledna 2016, den před Jarčinými 37. narozeninami. „Byl to skutečně pěkný dárek k narozeninám,“ dodává s hořkostí Jára.
Před nemocí Jára žila naplno
Před nemocí žila Jára skutečně naplno. Profesí je kuchařka a vaření se stalo i jejím velkým koníčkem. „Ve volném čase jsem zavařovala, vyráběla sirupy a marmelády a vymýšlela nové recepty,“ vypočítává Jára. Kromě svého povolání milovala motorky, sport a hudbu. „Chodila jsem do posilovny, na aqua aerobic, cvičila tae bo, v zimě jsem jezdila na snowboardu a v létě na motorce. O víkendech jsem se ráda bavila v klubech a v létě na hudebních festivalech. Těsně před nemocí jsem se začala věnovat pole dance – tančení u tyče,“ vzpomíná Jára.
Naposledy na snowboardu a bruslích
Po zjištění diagnózy se Jára rozhodla, že si naplno užije všechny aktivity, které má ráda.
„V únoru jsem jela na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy. Věděla jsem, že je to po 15 letech naposled. V květnu mi potvrdili ALS a v červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel naposledy. V červenci jsem se domluvila s kamarádkou fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou ducatkou. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si skútr. Léto jsem odjezdila na něm,“ zmiňuje.
„V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem patnáctikilometrové putování pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit,“ popisuje své zážitky Jára.
Zlomový byl pro Járu červenec 2017. Chodila již natolik obtížně, že si přivodila ošklivý pád a musela podstoupit operaci kotníku. Od té doby je na vozíku.
Partner vztah vzdal
Jára se kromě nemoci musela vyrovnat i s další nástrahou života – s rozchodem se svým životním partnerem. „Partner náš vztah vzdal. Po rozchodu jsem na tom byla špatně, i nemoc se velmi zhoršila, ale už jsem zase zpátky. Z rozchodu jsem se vzpamatovala a snažím se ze života vytěžit, co se dá,“ přiznává statečná Jára.
Nemoc ji nezlomila. Snaží se žít stále naplno a užívat si života, jak jen to zdravotní stav dovolí. Velkou oporou je jí rodina a kamarádka Hanička, která jí zároveň pomáhá coby asistentka. „Hanička je naprosto skvělá. Vyrážíme na výlety do přírody, navštěvujeme koncerty, setkáváme se s přáteli. Také spolu zavařujeme, připravujeme sirupy a vaříme. Je mi velkou oporou, dodává mi energii a předává svůj životní elán,“ chválí Jára svoji kamarádku.
Už nějakou dobu je Jára v kontaktu se spolkem Alsa podporujícím pacienty s ALS. „Díky Alse za mnou dochází fyzioterapeutka, mám zapůjčené dlahy na ruce a nohy. Je skvělé, že se na Alsu mohu obrátit, pokud potřebuji poradit nebo mám nějaký problém,“ doplňuje Jára.
Co je ALS?
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností.
Koho může ALS postihnout?
Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou 2 případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v ČR zhruba 800 lidí s ALS.
Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoli. Z dosavadních statistik vyplývá, že ALS se vyskytuje o 20 % častěji u mužů než u žen. Avšak se zvyšujícím se věkem se incidence ALS u mužů a žen vyrovnává.
Příčina onemocnění? Není známá
Asi 5-10 % ALS případů je tzv. familiárních. To znamená, že se onemocnění vyskytuje u více rodinných příslušníků a může být dědičné. Z 90 % není známo, proč nemoc propukne. Odborníci jsou v současné době schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů, které probíhají v těle pacienta s ALS. Není však jisté, co je způsobuje.
Jak nemoc rychle postupuje?
Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. U některých pacientů postupuje pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je 2 roky až 5 let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než 5 let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.
Expremiér Stanislav Gross (†45) začal mít v roce 2014 problémy s pravou rukou. Dlouho se řešilo, co se za jeho zdravotními problémy skrývá a kdy se o diagnóze dozvěděl, média spekulovala od roku 2013. Gross chorobě podlehl velmi rychle, v roce 2015, nedožil se ani průměrné doby.
Fotbalista Viktorie Plzeň Marián Čišovský (†40), který zemřel letos v červenci, se s nemocí rval 6 let.
Projevy ALS
Během progrese onemocnění pacient zápolí s obtížemi s chůzí, oblékáním, psaním, mluvením, polykáním i dýcháním.
Dechové potíže jsou zapříčiněné slabostí dýchacího svalstva. Pacient může také zaznamenat komplikace v podobě zahlenění a špatného vykašlávání, které představují vysoké riziko rozvoje zánětu plic. Ve spolupráci s fyzioterapeutem by měla být hned od počátku prováděna dechová cvičení. V pozdějších fázích je možné využít neinvazivní či invazivní plicní ventilaci.
Okamžitou lékařskou konzultaci vyžaduje aspirace (= zatékání) potravy nebo tekutin do plic. Ta je způsobena oslabením svalů rtů, jazyka, čelisti, měkkého patra a hltanu. Další nebezpečí poruchy polykání spočívá ve špatné výživě, hubnutí a dehydrataci.
Potíže s řečí
Slabostí až paralýzou svalů rtů, jazyka, čelisti, měkkého patra a hrtanu dochází k potížím s řečí. Pacienti si tak se svým okolím většinou domlouvají používání různých signálů – kývání hlavou, očima či vlastními posunky. Při těžké poruše řeči lze používat ke komunikaci počítač, který přečte napsaná slova, a k nim, zejména v pozdější fázi onemocnění, zařízení snímající pohyby očí. Jako další z pacientů s ALS, astrofyzik Stephen Hawking (†76).
S postupující svalovou slabostí dochází k omezení mobility v běžných činnostech. Oblékání, hygiena či jídlo se stává namáhavé až nemožné a v pozdějších stádiích, v závislosti na progresi onemocnění, dochází ke ztrátě soběstačnosti. Obtížnou se stává chůze, nejdříve do schodů, postupně se nemocný stane upoutaným na lůžko. Problematické je také uchopení předmětů (např. skleničky, zapínání knoflíků) a obsluha drobných tlačítek.
Zásah do psychiky pacientů i pečujících
S postupem nemoci se dostavuje i únava plynoucí z nedostatečného a nekvalitního spánku. Příčiny nespavosti mohou být různé, ať už jsou samotným průvodním jevem onemocnění, či způsobeny křečemi, bolestí, poruchami dýchání nebo úzkostí či depresí. ALS je spojena s velkou psychickou zátěží.
To platí nejen pro pacienta, ale i pro jeho blízké i pečovatele. Nemoc vpadne často do aktivního a produktivního života dosud zdravého člověka. Každý týden, každý měsíc je třeba se vypořádávat s novým problémem, s další ztrátou, přizpůsobovat se nové situaci.
Na ALS dosud neexistuje léčba
Jak rychle a v jakém pořadí zmíněné projevy nastanou, je velmi různorodé. Progrese není vždy přímočará. Zatím bohužel neexistuje léčba, která by nemoc zastavila. Probíhá ale intenzivní výzkum.
S progresí nemoci dochází k nutnosti používání různých kompenzačních pomůcek a k potřebě vhodné úpravy bydlení. Vzhledem k postupujícím fyzickým změnám se však charakter potřebných pomůcek rychle mění. Je proto vhodné být v kontaktu s fyzioterapeutem a ergoterapeutem, kteří poskytnou pacientům a pečujícím potřebné informace. Vzhledem k dlouhým lhůtám schvalování na pojišťovnách a úřadech je důležité začít zařizovat potřebné formality v dostatečném předstihu.
Prague City Swim: Pomoc pacientům s ALS
Druhou zářijovou sobotu, 12. září 2020, ožije Střelecký ostrov už druhým ročníkem závodu Prague City Swim. Pacientská organizace Alsa zve rekreační plavce a milovníky paddleboardingu k účasti na unikátním závodě a jedinečné možnosti protáhnout tělo ve vodách Vltavy v centru Prahy. Zde jsou jinak plavání a jízda na paddleboardu kvůli lodní dopravě zakázány.
Účastníci budou moci stejně jako vloni poměřit síly se zástupci z řad známých osobností a předních českých sportovců a především přispět na pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou. Rodiny mohou na Střeleckém ostrově strávit příjemný den – kromě závodu samotného je připraven i bohatý doprovodný program.
Registrovat do závodu se můžete na tomto odkazu.
