Vláďa (43) bojuje se stejnou chorobou jako Gross: Zákeřná ALS mu sebrala hybnost i hlas

Vláďa odjakživa miloval pohyb. Než přišlo v osmnácti letech zranění kolene, měl nastartovanou dráhu profesionálního fotbalisty. Ani po ukončení fotbalové kariéry se však pohybu nevzdal. Stal se instruktorem jógy, masérem a jako fyzioterapeut se staral o českou futsalovou a fotbalovou reprezentaci. Na počátku roku 2017 zašel k lékaři. Cítil se totiž už delší dobu unavený a trápily ho svalové záškuby. Po sérii odborných vyšetření přišel šok. Byla mu diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS).

V začátcích, po stanovení diagnózy, neměli Vláďa ani jeho rodina o ALS příliš informací. Na českých ani zahraničních webech toho nebylo k nalezení mnoho. „Pozitivních věcí jsme moc nenacházeli. Naráželi jsme pouze na informace o konečných stádiích ALS. Nic o tom, co dělat, když je pacient na začátku, kdy chodí a mluví,“ vzpomíná Denisa, Vláďova manželka. „Kontaktovali jsme spolek Alsa, který v té době svou činnost začínal. Od té doby jsme ve spojení pořád,“ dodává Denisa.

Rodinné prokletí: Odette (55) má vzácnou nemoc, zemřela na ni její babička, matka i bratr

Ztráta hybnosti za plného vědomí

Po stanovení diagnózy se Vláďa nechtěl vzdát ani jednoho ze svých zaměstnání, chtěl zabezpečit svou rodinu a pracovat tak dlouho, dokud to půjde. S Denisou mají dva malé chlapečky. Jak ale síly ubývaly, musel zanechat masáží a zrušit některé hodiny jógy. Naposledy doprovodil coby fyzioterapeut českou fotbalovou reprezentaci na zahraniční výjezd v roce 2018.

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují.

„Když to řeknu jednoduše, tak „dráty“, které nám vedou od mozku ke svalům, začínají odcházet, signál tam není přenesen a sval nemůže vykonat svou funkci, a když ji nevykonává, tak slábne a zaniká. A jak nemoc postupuje, tak člověk ztrátí hybnost, schopnost polykat, mluvit, až schopnost dýchat. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností,“ vysvětlil Blesk Zprávám Milan Šebek, fyzioterapeut z Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze.

Průměrná délka života 5 let, nemoc může postihnout kohokoliv

„Prvotní příznaky mohou být různé. Je to zakopávání, pacientům se hůře zvedá špička, mají problémy něco udržet v ruce, hůře polykají, drmolí, špatně artikulují,“ popisuje Šebek. V Česku je odhadem 800 pacientů s ALS. Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoli. Příčina onemocnění není známá.

Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je 2 roky až 5 let. Podle  epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než 5 let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.

ALS trpěl např. expremiér Stanislav Gross (†45). I on byl předtím nadšený fotbalista jako Vláďa. V roce 2014 bylo patrné, že má problémy s pravou rukou. Dlouho se spekulovalo, co se za jeho zdravotními problémy skrývá a kdy se o diagnóze dozvěděl, média spekulovala o roku 2013. Gross chorobě podlehl velmi rychle, v roce 2015, nedožil se ani průměrné doby, kterou lékaři pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou předpovídají.

Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

Nejdříve problém s jídlem, pak invalidní vozík

Jako první se u Vládi objevily problémy s jemnou motorikou. Zapnout knoflík, zavázat si tkaničky nebo se najíst běžným příborem se staly obtížné a postupem času až nemožné. „Kupovali jsme stále lepší pomůcky, aby se mohl Vláďa najíst sám, nakonec to ale už nešlo ani s nimi,“ vypráví Denisa. Do podzimu 2018 Vláďa dokázal chodit s pomocí chodítka, po Vánocích už ale usedl do invalidního vozíku. Pro Vláďu bylo pak už i obtížné zvednout se z postele. Na pomoc dojížděl každý den desítky kilometrů Vláďův tatínek. Kromě rodiny a nejbližších kamarádů bylo třeba zapojit už i asistenty.

Ztráta hlasu

Den tráví Vláďa obvykle posloucháním audioknížek, rád se dále vzdělává. S manželkou a dětmi byli vždy velkými cestovali. Cest se rodina snaží nevzdávat ani s postupující nemocí. „Vývoj nemoci přináší nová omezení, vždycky jsme si ale zvykli na nový režim a přizpůsobili se nové situaci,“ říká Denisa.

V dubnu dostal Vláďa zápal plic, který ho hodně oslabil. Nebylo jisté, zda bude mít dost sil překonat ho. Zotavil se, ale jeho následkem přišel o hlas. „Posledních pár měsíců mluvil Vláďa už velmi potichu a řeč pro něj byla obtížná. Se zápalem plic přestal ale mluvit úplně. Museli jsme rychle pořídit komunikační zařízení. Teď očima ovládá počítač, snímáním pohybu očí počítač napíše text a ten pak i přečte. Je to velký zlom, ale až si na to navykneme, bude to zase dobré,“ popisuje Denisa.

Holčička se narodila bez kůže: Díky vzácné nemoci jí nabídli práci modelky!

Dokud je dech, je život

I když se nemoc zhoršuje, Vláďův pozitivní náhled na život se nezměnil, z očí mu stále sálá radost. „Na návštěvu k nám chodí spousta přátel. Říkají, že k Vláďovi chodí mimo jiné i nasát energii,“ uzavírá Denisa. Vláďovým mottem je „Dokud je dech, je život.“ Se svou rodinou si užívají každý společně strávený den.

„Snažíme se pacientům ukázat, že jsou věci, které mohou zvládout i pomůckami, ale jsou bohužel tací, kteří všechno odmítají a chtějí odejít. Ale nejsou postižené hned všechny svaly v těle. Když máte chřipku a budete delší dobu ležet, tak budete oslaben a bude vám trvat, než se vrátíte do kondice. Pokud pacient s ALS rezignuje, tak tělo strádá. Je třeba se hýbat,“ říká fyzioterapeut Milan Šebek a dává za příklad právě Vláďu: „Je silná osobnost. S nemocí bojuje od začátku, snažil se být aktivní do poslední chvíle, nechtěl být na nikom závislý. Není pravidlem, aby člověk s touto nemocí takto bojoval.“

Prague City Swim: Pomoc pacientům s ALS

Druhou zářijovou sobotu, 12. září 2020, ožije Střelecký ostrov už druhým ročníkem závodu Prague City Swim. Pacientská organizace Alsa zve rekreační plavce a milovníky paddleboardingu k účasti na unikátním závodě a jedinečné možnosti protáhnout tělo ve vodách Vltavy v centru Prahy. Zde jsou jinak plavání a jízda na paddleboardu kvůli lodní dopravě zakázány. Účastníci budou moci stejně jako vloni poměřit síly se zástupci z řad známých osobností a předních českých sportovců a především přispět na pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou. Rodiny mohou na Střeleckém ostrově strávit příjemný den – kromě závodu samotného je připraven i bohatý doprovodný program.

Registrovat do závodu se můžete na tomto odkazu