Neděle 13. června 2021
Svátek slaví Antonín, zítra Roland
Oblačno, bouřka 25°C

Maxík s SMA rok po podání genového léku: Od „Stojím, teto“! přes pěkné Vánoce až k bubeníkovi!

  • Autor: ran - 
    16. 5. 2021
    05:00

    Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné lezení po všech čtyřech a v novém roce 2021 dál s neztenčenou vervou cvičí a stále se zlepšuje – získal dokonce i velkou sílu v rukách a zvládá udržet paličku a vší silou s ní tlouct do bubnu! Měsíc před 3. narozeninami se vesele kření na celý svět!   

  • 1.Březen

    Začalo to na instagramu a dalších sociálních sítích, kde se o příběhu dozvěděl i Blesk.cz, který jej jako první z médií svým čtenářům přinesl. S radostí dopomohl k tomu, že sbírka na Maxíka dosáhla nebývalého úspěchu. Rodiče chlapce trpícího spinální svalovou atrofií (SMA) II. typu ale musejí překonávat mnoho obtíží a nenadálých komplikací, s nimiž se ovšem jako rytíři odhodlaně rvou a nad kterými také – společně s Maxíkem – vyhrávají.   

    V březnu byl Maxík ještě odkázán jen na lék Spinraza, který nemá tak dobré účinky jako Zolgensma. Už 10. března se ale na hošíka usmálo štěstí. Sbírka, jež byla vyhlášena začátkem měsíce na pořízení Zolgensmy, hlásila už po neuvěřitelných 10 dnech 50 milionů korun! Následně se ještě dovybralo i 5,5 milionu korun za 10% DPH, kterou bylo také třeba uhradit. Na konci března se na transparentním účtu skvělo dokonce přes 60 milionů korun!  

    Maxík si už od února oblíbil jízdu na konících v rámci hipoterapie, která mu na jeho chřadnoucí tělíčko dělala velmi dobře. Od doby neblahé diagnózy se musel věnovat i rehabilitačnímu cvičení, na něž ho rodiče ostatně berou dodnes. Také se naučil bravurně ovládat svůj dětský invalidní vozík, pomáhal mu i vertikalizační stojan pro simulaci pozice vestoje a ortézy pro správnou polohu chodidel.

    Maxíka v březnu potěšili dárci z celého Česka - vybrali na něj přes 50 milionů korun. Maxíka v březnu potěšili dárci z celého Česka - vybrali na něj přes 50 milionů korun. | Facebook

  • 2.Duben

    Penízky na kontě sice už byly, ale ani v průběhu dubna nebylo jasné, zda pražská Fakultní nemocnice Motol nevyzkoušenou léčbu poskytne, či ne. Léčba Zolgensmou podobně postižených dětí probíhala již nějaký čas v USA, kde byl lék vyvinut. V EU ale ještě v dubnu lék registrován nebyl. Jenže Maxíkovi už nezbýval čas – 7. června totiž měl oslavit druhé narozeniny, což byl deklarovaný maximální věk pro podání léku. Proto české úřady začaly jednat a v průběhu dubna Zolgensmu v naší zemi schválily.    

    To byla pro Maxíka skvělá zpráva, mohl se tak stát prvním dítětem v České republice, které nejdražší lék historie mělo dostat! Rodiče navíc věděli, že přinejhorším ho motolští lékaři předají do maďarské Budapešti, kde už tuto léčbu úspěšně vyzkoušeli, dokonce u tří dětí, a měli proto cenné zkušenosti. Konečné rozhodnutí padlo 21. dubna – tehdy specialisté z FN Motol dali aplikaci léku pro Maxíka definitivně zelenou.

    30. dubna přišlo ještě jedno překvapení – Maxíkova pojišťovna totiž rozhodla, že léčbu nakonec zaplatí. Rodiče následně všechny znepokojené přispěvatele do sbírky informovali na svých stránkách, že ze zákona peníze z veřejných sbírek není možné vracet a částku že opatruje Krajský úřad Moravskoslezského kraje. Jejich zneužití tak nehrozí, všechny platby z účtu musejí být úřadu pečlivě a transparentně doloženy. Peníze v budoucnu budou použity zčásti jako podpora pro další léčbu Maxíka a zčásti pro další nemocné děti.   

    V dubnu Maxík už věděl, že vytouženou genovou injekci dostane. Nemohl se jí dočkat spolu s rodiči. V dubnu Maxík už věděl, že vytouženou genovou injekci dostane. Nemohl se jí dočkat spolu s rodiči. | Facebook

  • 3.Květen

    Vytoužený den D, k němuž po několik měsíců směřovaly snahy mnoha lidí, nastal 14. května. Přesně v 15:30 Maxík dostal do žíly injekci s porcí upraveného lidského genu.

    „Krásný okamžik,“ svěřili se rodiče se svými pocity z výjimečného dne. „Maxíček dostal Zolgensmu. Vše zvládl naprosto skvěle, statečně a s úsměvem,“ napsali na svém facebooku. A skutečně, i když se lék podává nitrožilně, Maxík vše zvládl na jedničku.

    Účinky léku byly poznat už po pár dnech při rehabilitačních cvičeních, do kterých se chlapec pustil s neztenčenou vervou. Věděl, že podání léku neznamená konec snažení, že je to naopak pouze začátek dlouhé cesty. Dostavily se sice vedlejší účinky léku, jako je zvracení, zvýšená teplota nebo snížení počtu krevních destiček, ale po nějaké době postupně odezněly.

    Malý Maxík v obklopení zdravotníků Malý Maxík v obklopení zdravotníků | Facebook

  • 4.Červen

    Měsíce následující po aplikaci léku byly ve znamení dalších a dalších Maxíkových pokroků. 7. června tak chlapec mohl oslavit druhé narozeniny plné radosti a dobré nálady. Teď už všichni věřili, že se vše v dobré obrátí a chlapci se povede už jen lépe – nejlépe, jak jen to je při současném stavu poznání v lékařské vědě možné.

    „Přejeme ti to nejdůležitější, a to je zdraví. Ať jsi pořád tak usměvavý a šťastný chlapeček,“ napsali máma a táta k fotografiím z oslavy. Maxík dostal krásný tematický dort – byl ozdoben marcipánovým medvídkem, který v prackách držel vymodlený lék.

    V průběhu měsíce Maxík dosáhl dalších nemalých pokroků – dokázal například již při cvičení sám zvedat nožičky, což se mu předtím ještě nikdy nepovedlo. Lék očividně fungoval!

    Maxík měsíc od aplikace léku Zolgensma Maxík měsíc od aplikace léku Zolgensma | Facebook

  • 5.Červenec

    Dva měsíce po podání přišel další důkaz, že lék v Maxíkově organismu pracuje, jak bylo zamýšleno – malý bojovník se zcela sám, bez pomoci druhých, dokázal posadit na posteli! Navíc všechny testy motorických dovedností dopadly tak dobře, jak jen to šlo. Maxík si dokonce vedl velmi dobře i v testech pro starší děti! 

    Jak ukázalo video, které na facebooku zveřejnili pyšní rodiče, Maxík se u tohoto pro něj nového zážitku usmíval od ucha k uchu, blaženě jako snad ještě nikdy. Vždyť předtím si vždy musel pomáhat ručičkama!

    Rodiče v tu chvíli ale nepropadali bezbřehé radosti a zůstali nohama na zemi, protože dobře věděli, že stále ještě působí oba léky najednou. „V úsilí nepolevujeme, spíš naopak. Všechno je to velmi náročné, ale jsme bojovníci,“ napsali i za Maxíka.  

    Maxík se dva měsíce po podání léku Zolgensma dokázal sám posadit. Maxík se dva měsíce po podání léku Zolgensma dokázal sám posadit. | Facebook.com/Maxik_SMA

  • 6.Srpen

    Konec srpna přinesl docela nečekaně rychlý pokrok. Dá se shrnout do věty, kterou na nejnovějším videu Maxík vesele pronáší a několikrát opakuje. „Stojím, teto!“ Rozzářený roztomilý úsměv na tváři klučiny je všeříkající. Už dokáže sám stát, jen lehounce podporován tatínkovou rukou!

    Máma s tátou by zcela jistě rádi propukli v jásot, ale aby v budoucnu nebyli zklamaní, snaží se na věc dívat realisticky. Dříve uváděli, že i s podáním genového léku budou rádi, když z Maxíka bude samostatný vozíčkář.

    Zda bude hošík skutečně jednou chodit zcela svobodně po svých, je tak stále ve hvězdách. V každém případě ale fakt, že Maxík dokáže sám stát a udržet rovnováhu, znamená pro něj i jeho rodiče velkou vzpruhu a naději do budoucna. Snad si chlapec jednou skutečně se zdravými dětmi zakope do míče jako jeden z nich!  

    Maxík s SMA se koncem srpna poprvé skutečně postavil. Maxík s SMA se koncem srpna poprvé skutečně postavil. | Facebook/Maxík_SMA

  • 7.Září – říjen

    Před Maxíkem i jeho rodiči je stále spousta povinností, kterých se ale všichni obětavě chápou. V říjnu klučík absolvoval dvoutýdenní léčebnou kúru ve specializovaném rehabilitačním centru Adeli, kde jeho pracovníci pracovali na dalším zlepšování Maxíkova stavu. 

    „Hned po snídani začínám kyslíkovou terapií. Následuje kryokontrastní terapie, kdy mám na sobě studené a teplé obklady. Pak přichází na řadu dvouhodinové cvičení ve speciálním oblečku,“ vypočítává Maxík ústy rodičů pestrý program v centru. I tak se mu do každého dne vešla ještě i masáž a magnetoreapie!

    Chlapeček je bojovník, často jeho kukuč zdobí radostný úsměv, ale při cvičení občas ukápne i nějaká ta slzička. Na místní terapeuty ale nedá dopustit. „Jsou tak skvělí a milí, že mně dokonale zabaví,“ píší rodiče za Maxíka. A v postu vyjadřují i vřelé díky všem přispěvatelům sbírky za možnost takto intenzivně rehabilitovat.   

    Maxík stále cvičí s neztenčenou vervou Maxík stále cvičí s neztenčenou vervou | Facebook Maxík_SMA, Archiv rodiny

  • 8.Listopad – prosinec

    Po návratu z intenzivního cvičení v Piešťanech se Maxík vrhnul po hlavě do domácího vyučování! Tedy, hlavně sledoval, jak to jde od ruky jeho starší sestřičce, které rodiče pomáhali s distanční výukou. Jak chlapec sestřičku bystře pozoroval, jeden by řekl, že by se s ní nejraději začal učit taky! „Maxík zvědavě přihlíží a i když má ještě čas, už teď se do školy moc těší,“ potvrzují rodiče dojem z fotografie na Maxíkově facebookovém profilu. 

    Konec roku 2020 přinesl zatím asi nejkouzelnější Vánoce. Video se zvědavým rošťákem, který po čtyřech krásně leze ke stromečku, je k nezaplacení! Sami Maxíkovi rodiče fakt, že se hošík dokáže tak pěkně tímto způsobem pohybovat, označili za nejkrásnější dárek, jaký vůbec mohli dostat.

    Maxíkovy pokroky pochválila i zkušená lékařka z nemocnice v Motole Jana Haberlová. „Maxík zvládl genovou léčbu bez vážných nežádoucích účinků a stále se motoricky zlepšuje, nově se zcela sám posadí a je již schopen vysokého vzporu, což nás velmi těší. Maxík a celá jeho rodina to otevřeností a usměvavostí jen podporuje,“ ocenila vyrovnaný přístup rodičů lékařka.   

    Maxík už o Vánocích skvěle lezl po čtyřech. Krásnější vánoční dárek si rodiče nemohli přát! Maxík už o Vánocích skvěle lezl po čtyřech. Krásnější vánoční dárek si rodiče nemohli přát! | Facebook: Maxik_SMA

  • 9.2021: leden – květen

    Nový rok 2021 Maxík přivítal dalším intenzivním pobytem v rehabilitačním centru, kde na sobě opět tvrdě makal. Po návratu ho sice potrápila jiná nemoc než SMA, ale s ní byl malý bojovník, který je zvyklý na jiný kalibr, rychle hotov! Následoval tak vzápětí pobyt v hipocentru s koníčky a dalšími zvířátky.

    Centrum, kde se rehabilituje i na koňském hřbetě, patří k Maxíkovým oblíbeným a rád se tam vrací. Rodiče tam s ním jezdí často, vidí, jak mu pobyt tam svědčí. V průběhu zimních měsíců se Maxík na svém profilu ukázal také jako zdatný bubeník, když dokázal v pěsti udržet paličku – při jednom ze cvičení v hipocentru se s ní oháněl jedna radost! 

    14. květen a s ním první výročí „dne D“, kdy chlapec dostal do krevního oběhu svoji dávku Zolgensmy, Maxík oslavil optimismem zářící fotkou, kde se kření jako to probouzející se jarní sluníčko. První děťátko v Česku, které medikament obdrželo, nezpomíná ani na druhé. „Je skvělé, že teď ji děti stejně nemocné jako já dostávají již bez větších problémů,“ pochvaluje si Maxík.

    Jeho slova prostřednictvím rodičů jsou plná nadějí do budoucna. „Za ten rok se toho hodně změnilo. Zesílil jsem a získal nové dovednosti. Je však nutné hlídat má zádíčka, aby se mi nezhoršovala skolióza. Stále na sobě tvrdě makám. Snažím se a bojuju jako lev, abych získal co nejvíce z toho, co mi nemoc nestačila vzít,“ stojí zatím v posledním příspěvku odvážné a neumdlévající trojice. 

    Maxík rok po aplikaci převratného genového léku cvičí s neztenčenou vervou a jeho schopnosti se neustále zlepšují! Maxík rok po aplikaci převratného genového léku cvičí s neztenčenou vervou a jeho schopnosti se neustále zlepšují! | Facebook: Maxík SMA

Další videa