18°C
O své diagnóze víte od letošních Velikonoc. To je velice krátká doba, kdy se vám život naprosto otočil…
Fakt, že na mě celá diagnóza se vším, co s ní souvisí, spadla takhle rychle, mi paradoxně spíš pomohlo. Když internista shodou okolností zachytil metastázy, všechno se odehrávalo tak rychle, že jsem ani nestačila panikařit. Bylo to, jako když někdo dupne na brzdy. Než přišla další nutná vyšetření, ještě jsem chodila do práce a zvládla kolegy i vedení připravit na to, že se blíží malér.
Stejně ale přišel nečekaně – jak víte, kromě únavy jsem žádné další příznaky neměla. Den před důležitým CT, které mělo odhalit, odkud se metastázy berou, jsem se ráno před odjezdem do práce složila, začala zvracet krev a volala si rychlou. Druhý den už bylo jasno.
Co vyšetření ukázala?
Šlo o neoperovatelný adenokarcinom jícnu. Pokročilé stadium, které i za ideálních okolností jde jen brzdit a šance jsou malé. Vědět, s jakými kartami hrajeme, mi vlastně pomohlo se se vším vyrovnat. Cítila jsem jako obrovské privilegium, že mám přece jen ještě chvilku času a sil naplánovat a zařídit všechno nutné. Co je ale velmi důležité zdůraznit, nesmírně mi v těch prvních dnech pomáhali přátelé, partnerka a rodina. A také paliativní tým – jak v ÚVN, tak v Motole. Paliativní péče zahrnuje jak fyzickou, tak psychickou podporu jak pro vás, tak pro okolí a bez nich bych to ani zdaleka nezvládala tak snadno. Patří jim obrovský dík.
Ptala jste se tehdy proč? Proč jste takto fatálně onemocněla zrovna vy?
Je zajímavé, že otázku PROČ jsem si nikdy nepoložila. I díky terénní péči o seniory, pacienty s Alzheimerovou a Parkinsonovou chorobou, kterou jsem dříve dělala, mám v tomhle pragmatický přístup, vím, že o téhle diagnóze ještě spoustu věcí nevíme. Intenzivně jsem řešila spíš praktické věci – jak zařídit, aby to máma snášela lépe, jak všechny informovat, co bude s účty, jak to zvládneme finančně, což není legrace nikdy. Zvedla se neuvěřitelná vlna podpory, za kterou jsem nesmírně vděčná, a vím, že bude třeba i nadále.
Pochopila jsem, že všechna léčba selhala, zbývá paliativní péče, a proto jste v péči domácího hospice organizace Cesta domů.
Že už nezabere nic, mi oznámili po měsíční hospitalizaci v Motole. Pan primář byl velmi otevřený, protože už věděl, že tento přístup mám radši. Jsem vděčná paliativcům i mému kamarádovi hematoonkologovi, že mi tuhle informaci pomohli sdělit rodině, přece jen to bylo hodně těžké. Dávali mi tehdy pár týdnů, což se naštěstí nevyplnilo.
S čím vším vám domácí hospic pomáhá?
Návrat do domácího prostředí byl díky Cestě domů mnohem snadnější, než jsem čekala – zajistili mi zapůjčení polohovací postele a všech pomůcek. Po měsíci ležení a krvácení a nitrožilní výživy jsem přišla o všechny svaly a neušla ani deset metrů, takže vozík, aspoň pro začátek. Zajistili medikaci, která okamžitě zabrala. Bylo to jako vynořit se nad hladinu.
Bez pomoci se neobejdu, ale i díky jejich báječnému, nesmírně lidskému přístupu jsem se postupně vrátila do relativní kondice, zvládám procházky, plavání, vrátila jsem se k malování, psaní a načítání podcastu... Musela jsem si zvyknout, že tělo funguje jinak a nevydrží ani zdaleka to, co dřív, ale užívám si každou maličkost, která jde. Začala jsem normálně jíst, což dřív nešlo.
Domácí hospic pomáhá i okolí svého klienta…
Ano, domácí hospic kryje záda mě i mé rodině. Mohu zavolat kdykoli i mimo, řeší bolesti, slabost, ale i sociální záležitosti, které bych teď řešit nezvládla. Jsou skvělí a hodlám svou rodinu poprosit, aby je podporovala i nadále, až tu nebudu.
Jak se cítíte teď?
Momentálně se až na drobnosti typu občasná bolest, slabost nebo nevolnost cítím docela dobře. Každé ráno mimo nemocnici je fajn, užívám si i menší výlety, které mi dopřávají kamarádi, protože sama bych je nezvládala. V nemocnici jsem myslela na jediné – ať ještě chvíli zvládám žít normálně. A to se mi díky Cestě domů a ostatním plní. Jsou tu i další happy endy – hrozně jsem se chtěla dožít narození mé první neteře. Ta přišla na svět před několika dny a udělala mi neskutečnou radost.
Zaujalo mě, jak v těchto svých složitých chvílích myslíte hlavně na své nejbližší....
Moji blízcí, přítelkyně, kamarádi... ti všichni jsou pro mě nesmírně důležití. A z terénní péče, které jsem se věnovala, moc dobře vím, že pro ně je situace občas těžší než pro samotného pacienta. Je složité se vyrovnat s tím, že vám v pětačtyřiceti umírá dcera, ségra, kamarádka... Takže to jediné, co jsem chtěla, bylo, je úplně nevyděsit a zařídit, aby se kolem mě „neskládali“. Je to těžký úkol, ale Cesta domů v tom pomohla, jak nejlépe to šlo.
Mnoho lidí bohužel nevěnuje pozornost svému zdraví a prevenci. Vy jste se k lékařům dostala pozdě, vaše choroba byla bohužel dlouho skryta…
Ano, a proto asi to nejpodstatnější, co bych chtěla říct – a prudím s tím teď pořád – prosím, nepodceňujte prevenci a choďte na ni. Naše zdravotnictví má sice nedostatky, ale pořád je skvělé, využijte ho. Lepší zajít k lékaři s něčím, z čeho se vyklube snadno řešitelná hloupost, než dorazit pozdě. Já měla smůlu na typ rakoviny, kterou úplně odhalit nešlo, protože ani nebolí, ale vy ji mít nemusíte.
Je možné se s odcházením, smrtí smířit?
Se smrtí, když ji celý život pokládáte za nevyhnutelnou součást nějaké cesty, se smířit lze. Můžeme se s tou myšlenkou prát, ale pořád je to něco, co vůlí ovlivníte jen málo. Vím, že smrt může být díky mobilnímu hospici i klidná a „dobrá“. Nebudu v tom sama, ani moji blízcí ne, a až to přijde, nebudu mít strach. Ani teď ho nemám. Pro mě je asi nejvíc podstatné vědomí, že v tom sami nezůstanou moji blízcí. Když budu mít štěstí, stihneme zařídit všechno důležité, takže to nepadne na ně. Raduju se z každého dne navíc, kdy s nimi mohu být.
Plánujete se po svém odchodu nechat zpopelnit a svůj popel nechat dát ke kořenům stromů. Jak jste na tuto myšlenku přišla?
Rozhodnutí vzniklo snadno, celý život miluju přírodu. Cítím se v ní dobře a snažím se v ní i teď, pokud je to jen trochu možné, trávit nějaký čas. Chci, aby moje vzpomínkové místo, když už nějaké bude, bylo příjemné a nemělo by působit depresivně. Strom, lavička a zpěv ptáků a ševelení listů bude fajn. Mým přáním je, aby se tam mí blízcí, až si přijdou zavzpomínat, cítili příjemně. A jsem moc ráda, že už je alternativní pohřebnictví možné i u nás.
Pro své přátele a rodinu pak místo klasického karu chystáte spíš večírek…
K následnému mejdanu pro přátele a blízké mě inspirovala moje milovaná bývalá kolegyně. Diagnóza ji zasáhla stejně rychle jako v mém případě a přála si jediné – abychom pili, vzpomínali na legraci s ní a protancovali noc. Nepřála si klasický pohřeb ani kar a z jejího mejdanu se stal již tradiční Vlastičkafest, pořádaný každoročně na Pankráci v Café na půl cesty. Ta myšlenka mi připadá skvělá. Ani ona, ani já totiž nejsme ten správný materiál na klasický kar a pohřeb s řečníkem. Oslava života bude mnohem lepší.
Asi každý si někdy v životě posteskne na úplné hlouposti, všichni se někam honíme, teprve smrt ale zpozorní naše životy. Je možná i proto dobré na ni myslet, abychom své dny trávili smysluplně?
Když se mě můj onkolog tehdy při příjmu ptal, jestli chci vědět případnou délku dožití, vysvětlila jsem mu, že takhle to nemám. A myslím si, že moje heslo: „Třeba ne dlouho, ale kvalitně“ by se dalo klidně použít všeobecně a pro každého. Nikdy totiž nevíme, kdy se nám může život obrátit naruby.
O Cestě domů
Cesta domů provozuje domácí hospic a ambulanci paliativní péče na území hl. m. Prahy. Komukoliv z České republiky poskytuje poradenské služby v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné a umírající. Pomáhá pozůstalým v době zármutku. Zároveň se snaží o zvýšení povědomí v oblasti paliativní péče formou vzdělávání odborníků a osvětových kampaní.
Více o Cestě domů najdete ZDE. A také na informačním portálu pro nemocné, pečující a pozůstalé Umírání.cz
Blesk Podcast: Rodiče těžce nemocných dětí potřebují také dovolenou, říká lékařka Hrdličková. Blesk
