9°C
Péče o tyto děti je vyčerpávající a v některých případech končí tragicky. Loni na podzim pětačtyřicetiletá matka z Chomutova spáchala sebevraždu skokem pod vlak, postiženého syna (†20) vzala s sebou.
Třináctiletá Adélka bydlí s rodiči a sourozenci v menším domě na okraji Prahy. Na rozdíl od ostatních dětí nevydrží ani chvíli v klidu. Neustále hází věcmi, které se jí dostanou do rukou, a ubližuje sobě i ostatním. Rodiče tahá za vlasy, rukama se bije do obličeje a často křičí. Trpí autismem ve spojení s mentální retardací a svým rodičům dělá ze života peklo.
„Nejtěžší bylo devastování všeho až do té míry, že musíte sundávat obrazy ze stěn. Je to dělání permanentního záchranáře,“ říká její maminka v novém dokumentu Děti úplňku, který natočila Česká televize. Ukazuje příběhy čtyř rodiny s dětmi, které mají takzvaný nízkofunkční autismus. Jsou to příběhy plné stresu, vyčerpání a vypjatých situací. Ale také příběhy naděje, lásky a obdivuhodné trpělivosti.
Musí být v kleci, jinak je nebezpečný
Těžkou formou autismu trpí také čtyřiadvacetiletý Míša, kterého odmítlo přijmout hned několik sociálních služeb, takže žije v panelákovém bytě se svými stárnoucími a vyčerpanými rodiči. Většinu času musí trávit v posteli s klecovou ohrádkou, protože jinak na ostatní útočí, škrábe, mlátí pěstmi nebo se jim snaží vypíchnout oči. V minulosti museli rodiče už několikrát volat záchrannou službu, protože Míšu nebylo možné zvládnout a udržet v klidu.
„Děti s nízkofunkčním autismem jsou velmi náročné na starost kolem nich. Musí se neustále dozorovat, jinak může vběhnout do silnice nebo vypít cokoliv,“ říká v rozhovoru pro Blesk.cz terapeut Hynek Jůn z organizace NAUTIS, který se problematice autismu dlouhodobě věnuje.
„Děti se často dostávají do situací, které samy nechápou a na základě toho jsou potom frustrovány. A frustrace se projevuje tím, že útočí na ostatní, zraňují sebe nebo destruují věci kolem sebe,“ popisuje Jůn.
Jak vypadá starost o těžce autistické děti? A proč stát neumí rodinám pomoci? Podívejte se na rozhovor s terapeutem Jůnem:
V Česku žije odhadem 100 až 150 tisíc lidí s autismem, z toho 3000 až 4000 má autismus nízkofunkční, mnohdy spojený s mentální retardací. To se projevuje hlavně problémovým chováním nebo agresivitou. Možnosti podpory, které stát nabízí rodinám s těmito dětmi, jsou velmi omezené. Podle Jůna prakticky chybí síť pomocných nebo pobytových služeb pro tyto problémové děti.
Co s takovými dětmi? Nikdo neví
„Člověk s autismem, který se zároveň chová problémově, je pendlerem mezi psychiatrickou nemocnicí, sociální službou a zhroucenou rodinou. Je horký brambor, který nepatři nikam,“ popisuje českou realitu Jůn. Zdravotnická zařízení děti odmítají, protože v případě autismu prakticky není co léčit. A sociální služby zase nepřijímají děti s problémovým či agresivním chováním.
„Rodiče často říkají, že to nezvládnou. I když to dítě mají rádi, tak nespí, nejí a nemohou si odpočinout,“ vysvětluje Jůn a dodává, že péče o tyto děti často vyjde až na desítky tisíc korun měsíčně.
