Obě dcery, sedmiletá i čtyřletá, Jany Erhardové trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí Epidermolysis bullosa congenita (EB), u nás přezdívanou nemocí motýlích křídel. Holčičky trpí takzvanou dystrofickou formou nemoci, kdy se jim puchýře vytvářejí až hlouběji v kůži a hrozí vysoké riziko tvorby zhoubného karcinomu kůže. Riziko je 70 krát vyšší než u zdravého člověka.
Projevy této nemoci jsou u každého člověka jiné. U holčiček je prognóza taková, že projevy nemoci budou výrazné až do puberty, poté by se měly mírně zlepšit.
Nebezpečné tření kůže
Podle Jany Erhardové (38) problémy začínají už v raném dětství. „Už od malička to začíná tím, že se chrání kolena, protože každé dítě rádo leze. Musíme chránit ruce, protože malá miminka si je ocucávají, a tak z toho mívají velmi často puchýře, protože sací reflex je silný. Máme speciální rukavičky z materiálu, který se šije na popáleniny. Díky těm rukavičkám, když dívky upadly na asfaltu, tak neměly zadřené celé ruce. Považuji to za velký úspěch a díky rukavičkám je třeba můžu pustit na písek, na klouzačku,“ říká maminka dvou holčiček.
Popel Olinky jsem rozsypala na útesu, jak si to přála, svěřila se maminka ženy, která bojovala s nemocí…
„Své dítě nemůžete vzít tak, jako berete klasicky normálně zdravé dítě, musíte brát ohled na to, jak ho berete do ruky. Při dotyku tam nesmí být žádné tření kůže a musíte dávat pozor, aby se nepokopalo,“ pokračuje Erhardová.
Život s nemocí motýlích křídel
Život s nemocí motýlích křídel jim alespoň trochu ulehčují speciální pomůcky. Na co si tedy rodiče takto nemocných dětí musí dávat pozor a jaké pomůcky mohou jejich děti využívat?
Děti s nemocí motýlích křídel potřebují téměř nepřetržitou péči. To je i případ obou holčiček, kterým se jejich maminka musí plně věnovat. Rodina má štěstí, že prošla školkou, která se o nemoci informovala, a paní učitelky se naučily s dětmi pracovat.
Už šest a půl roku spolupracuje paní Erhardová s brněnskou organizací Debra, která pracuje s dvěma sty pacienty, kteří trpí nemocí motýlích křídel, a poskytuje jim potřebnou pomoc. „S organizací spolupracuji od té doby, co bylo jedné z mých dcer půl roku a dostala jsem se do Brna a tím pádem i do Debry,“ uvedla Erhardová.
Maminka Olinky Joklové (†30), nejznámější oběti nemoci motýlích křídel: Prosila mě, ať ji nechám umřít
Epidermolysis bullosa congenita (EB) – Nemoc motýlích křídel
EB je zkrácené označení vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita. U nás je toto onemocnění známé rovněž jako nemoc motýlích křídel. Tato choroba patří mezi takzvaná vzácná onemocnění. U nás jí trpí okolo 250 až 300 lidí, v Evropě se pak jedná o zhruba 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.