Revma není jen nemoc stáří. Anetka (6) nemohla hýbat rukou, diagnóza rodiče šokovala

„Když byly Anetce dva roky, najednou přestala hýbat rukou. Nemohla ji ohnout v lokti,“ vzpomíná její maminka Dana (41) na první příznaky nemoci. Šly proto hned k praktické lékařce, která je poslala do nemocnice. Tam lékaři Anetce provedli několik vyšetření – od krevních testů přes rentgen až po ultrazvuk, ale nedařilo se jim přijít na to, co jí je.

„I když mám sama revmatoidní artritidu, tak lékaře ani mě nenapadlo, že by podobnou nemoc mohlo mít tak malé dítě. Až pan primář na ortopedii vyslovil podezření na revmatické onemocnění a poslal nás do nemocnice v Brně na magnetickou rezonanci,“ popisuje Dana. Jeli proto s dcerou do Dětské nemocnice FN Brno, kde je oddělení dětské revmatologie. Ta jsou v Česku celkem čtyři – dvě v Praze, jedno v Hradci Králové a jedno právě v Brně. Zde Anetka podstoupila další vyšetření a lékařka u ní diagnostikovala juvenilní idiopatickou artritidu.

Revma není nemoc stáří

„Revma není jenom nemoc stáří. Většina rodin si to ale uvědomí až tehdy, když se s tímto onemocněním setká u svých dětí. Mnohé z nich mají teprve 3 nebo 4 roky a vůbec nechápou, co se s nimi děje. Proto je velmi důležité pracovat s nemocnými dětmi jak po stránce fyzické, tak psychické. Já sám se s touto nemocí potýkám od svých 12 let, takže vím, o jak velkou zátěž se pro celou rodinu jedná,“  říká David Kříž, koordinátor projektů spolku Revma Liga ČR. 

Čekací doby až půl roku a dojíždění 150 kilometrů: V Česku je akutní nedostatek revmatologů

Maminka: Byl to pro nás šok

. „Byl to pro nás šok. Vím, jak dokáže tato nemoc trápit dospělého člověka, a vůbec jsem si nedokázala představit, že tím bude procházet moje malá holčička,“ vysvětluje Dana. Lékaři u Anetky zahájili akutní léčbu. Do lokte jí v narkóze píchli kortikoid, což kloubu vrátilo pohyblivost. Další léky jí tenkrát nenasadili a čekali, jak se nemoc vyvine. Bohužel se po čase zánět rozšířil i do dalších kloubů, například do kolene nebo prstů. Anetka proto musela začít i v takto nízkém věku užívat pravidelně protizánětlivé léky a opakovaně chodit na injekce kortikoidu přímo do kloubů.

„Z protizánětlivých léků měla dcera nevolnosti, ale nedalo se nic dělat, museli jsme to vydržet,“ popisuje Dana a pokračuje: „Před rokem a půl se Anetčin stav opět zhoršil, zánět jí postihl čelistní kloub, a bylo nevyhnutelné nasazení agresivnější léčby.“ Rodiče jí museli začít jednou týdně píchat metotrexát. Ten však nezabíral, proto lékařka doporučila, aby Anetka dostala biologickou léčbu.

Jedno až dvě děti z tisíce onemocní

Juvenilní idiopatická artritida postihuje 1–2 děti z 1 000. Léčba této zánětlivé autoimunitní choroby se liší podle typu onemocnění a odvíjí se především od počtu a lokality postižených kloubů. Zánětem postižené klouby se ošetřují lokální aplikací kortikoidů přímo do kloubů, v případě četnějšího postižení je zapotřebí celková léčba. V terapii se využívá i biologická léčba. „Naštěstí existují léky, které nemocným dětem umožňují vést kvalitní a plnohodnotný život. U některých z nich se dokonce podaří dostat nemoc trvale do klidového stadia – tzv. ji uspat. Dětem tak někdy můžeme léky i zcela vysadit,“ upřesňuje MUDr. Šárka Fingerhutová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze

Anetka nemůže skákat

Pojišťovna Anetce lék schválila, takže teď jí rodiče jednou za 14 dní píchají injekci s lékem.

„Léčba zatím zabírá. Anetka je úžasná a s nemocí se statečně pere, kdo o její artritidě neví, ani to na ní nepozná,“ říká Dana a dodává: „Omezení ale má a celý život mít bude, nemůže například skákat nebo dělat dřepy. Bývá často v nemocnici kvůli injekcím do kloubů a občas ji trápí, že nemůže dělat vše, co její vrstevníci.“

Každého čtvrt roku jezdí na kontroly do Brna, dochází na pravidelné rehabilitace a cvičí s rodiči i doma, loni strávila měsíc v lázních. „Máme úžasnou revmatoložku, se kterou můžeme konzultovat akutní věci i po telefonu, za což jsem moc vděčná,“ říká Dana.

Pomoc našla také v klubu Kloubíci, který založila právě pacientská organizace Revma Liga ČR a který pomáhá rodinám s dětmi s revmatickými nemocemi. „Ve facebookové skupině jsem od rodičů podobně nemocných dětí získala spoustu informací a tipů, jak si v různých situacích poradit. To nám hlavně zpočátku hodně pomohlo,“ vysvětluje Dana.

Dětem pomáhá Žirafa Amálka

Kromě lékařské péče je pro děti důležitá i psychická podpora. Spolek Revma Liga ČR se proto rozhodl pomoci těm nejmenším hravou a zábavnou formou a vydal pro ně audioknihu s názvem Žirafa Amálka. Ta dětem vysvětluje, jak se nemoci přestat bát a že na ni nejsou sami.

Audiokniha Žirafa Amálka je ke stažení nejenom na webových stránkách Revma Ligy ČR, rodiče s dětmi si ji mohou poslechnout také na kanálu Youtube.

 „Skvělá je například část o léčbě, kde je vtipnou formou vysvětlené, proč a jak se aplikují léky,“ doplňuje Dana. Po prázdninách se Anetka chystá do první třídy. Rodiče se ji snaží příliš neomezovat, „parťáky“ má i ve svých dvou starších sestrách. „Anetka je naštěstí zodpovědná a sama už ví, co může a co už pro ni není dobré,“ uzavírá Dana.