Martě (35) migréna zničila kariéru: Léky pojišťovna nehradí, úřady nemoc neberou vážně

První záchvat migrény prožila Marta (35)  před přijímacími zkouškami na vysokou školu. V dospívání už sice trpěla častými bolestmi hlavy, ale s migrénou se to nedalo srovnat. „Migrénu máme v rodině. Z dětství si pamatuji dny, kdy mamka ležela v posteli celý den a bylo jí špatně,“ vzpomíná Marta a pokračuje: „Když slyším příběhy lidí, kterým trvalo roky, než jim migrénu diagnostikovali, jsem vděčná, že já jsem tohle období nejistoty mohla přeskočit a také že jsem u maminky našla pochopení a radu, co mi může pomoci.“

Na vysokou školu se Marta nedostala, věnovala se proto studiu angličtiny na jazykové škole. Angličtinu pak sama začala učit. „Dalších deset let jsem měla záchvaty migrény opravdu výjimečně, několikrát do roka. A když už k nim došlo, většinou mi stačilo vyspat se a druhý den už mi bylo dobře,“ popisuje.

Zvracení a urputná bolest hlavy dva dny

Znatelně začala migréna Martě zasahovat do života až kolem třicítky, když pracovala jako humanitární pracovnice v Řecku. „Při každé atace jsem zvracela a urputná bolest trvala i dva dny. Další den dva jsem se vzpamatovávala, než jsem byla schopná opět fungovat. Přišlo mi tehdy šílené, že vždy takhle jednou za měsíc odpadnu, to jsem ale netušila, že bude hůř,“ říká Marta.

Epizodická migréna u ní přešla v chronickou a ataky byly čím dál častější a intenzivnější, běžná analgetika jí nepomáhala. „Z jednoho horského výletu mě museli přátelé odvézt po dvou dnech s rozjetým záchvatem domů. Namísto abych po klasických třech čtyřech dnech pokračovala ve svých plánech, rozjel se mi další záchvat, a pak další a další,“ vzpomíná Marta.

Silvie (50) bojovala od dětství s migrénou, málem ji připravila o syna. Naděje přišla po 40 letech

Migréna není jen bolest hlavy

„Migréna je dlouhodobé neurologické onemocnění, které způsobuje významnou individuální i celospolečenskou zátěž. Každý záchvat migrény je totiž spojen se sníženou schopností vykonávat běžné denní aktivity nebo pracovní činnost. Týká se to především lidí v produktivním věku,“ říká MUDr. Pavel Řehulka, z I. neurologické kliniky Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity.

„Ačkoliv migrénu zatím nelze zcela vyléčit, s pomocí nových léčiv je možné ji zvládat mnohem lépe, než tomu bylo v minulosti. Inovativní terapie pacientům umožňuje vrátit se zpět do normálního života. Roky ztracené onemocněním sice nelze získat zpět, ale s pomocí účinné léčby můžeme zamezit budoucím ztrátám,“ pokračuje vedoucí lékař brněnského centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy.

Marta: Skončila jsem na antidepresivech

Své problémy začala Marta řešit s neuroložkou. Vyzkoušela několik tzv. profylaktických léků, ale nic nezabíralo. Po půl roce neúspěšných léčebných pokusů ji lékařka poslala do specializovaného Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, kde jí nasadili biologickou léčbu, do níž Marta vkládala velké naděje. Ta jí ale bohužel také nezabrala, což mělo výrazný negativní dopad na její psychiku.

„Tehdy jsem měla za sebou rok s chronickou migrénou, která mi v podstatě zlikvidovala kariéru učitelky jazyků. Kvůli migréně jsem často rušila hodiny, musela jsem na dlouhodobou neschopenku, a nakonec jsem skončila na úřadu práce,“ vysvětluje. V té době na sobě Marta zpozorovala známky deprese. Začala proto chodit na terapii a po čase i brát antidepresiva, což jí pomáhalo celou situaci zvládat.

Dopady migrény na českou ekonomiku

Podle MUDr. Řehulky je to právě migréna, která ze všech typů bolestí hlavy stojí společnost nejvíce peněz. „Výdaje za zdravotní péči dříve tvořily jen asi 10 % nákladů utracených za migrénu. Většina ekonomických ztrát, tedy až 90 % výdajů, byla překvapivě způsobena nepřímými náklady ze snížené práceschopnosti,“ uvádí MUDr. Řehulka.

Podle průzkumu mapujícího dopady migrény na pacienty, společnost a ekonomiku České republiky činí celková ztráta produktivity pacientů v průměru 42,8 %, ať už kvůli nucené absenci, či poklesu výkonu. Situaci příliš neprospívá, že řada lidí svou nemoc před okolím tají, protože se bojí zlehčování a posměšků ze strany okolí, přibližně 40 % nemocných ani neví, že za jejich potížemi stojí právě migréna. Analytici v tomto průzkumu vyčíslili ztráty způsobené poklesem pracovní produktivity jednoho pacienta na téměř 321 000 korun za rok. 

Jako roztínání hlavy kladivem: František popsal, jak mu covid-19 zhoršil chronickou nemoc

Covid-19 nemoc zhoršil

Novým impulsem pro Martu byl nástup do asistenčního centra pro uprchlíky, kde pracovala na částečný úvazek jako koordinátorka tlumočníků. „Byla to částečně flexibilní práce, některé dny jsem mohla při záchvatu zůstat doma a práci dohnat později. Často jsem ale odcházela s rozjetým záchvatem. Bylo mi špatně tak často, že jsem většinu volného času jen ležela v posteli. Na nějaké setkávání s přáteli nebo volnočasové aktivity už mi nezbývala síla. Hlavní pro mě ale bylo, že jsem vždy nějak zvládla svou práci,“ vysvětluje Marta.

Pak ale onemocněla covidem-19, který jí migrénu zhoršil natolik, že musela kvůli velkému množství záchvatů opět na neschopenku. „Neschopnost pracovat pro mě byla psychicky hodně náročná. Několik měsíců jsem měla sotva sílu se o sebe jakž takž postarat, jednou za čas si uvařit, umýt nádobí a jenom přežívat. Na úroveň před covidem jsem se dosud nevrátila,“ popisuje.

Migrénu na úřadech nikdo nebere vážně

Marta bydlí sama a jakýkoliv společenský život je pro ni skoro nemožný. „Je pro mě náročné se s někým na čemkoliv domluvit. Bojím se, že mi bude tak zle, že to stejně zruším. Časem jsem se s tím naučila pracovat a předem lidi varuji, že se mnou není nic úplně jisté. Nejraději mám proto telefonáty se dvěma kamarádkami, které také řeší náročné zdravotní problémy, takže pro sebe navzájem máme pochopení.“

Do práce už se Marta nevrátila, kvůli nedostatku peněz si musela zažádat o příspěvek na bydlení, a nakonec i o částečný invalidní důchod. „Přiznali mi jej, ale na základě psychických potíží, které mi migréna způsobila. I když za můj stav může migréna, na úřadech ji nikdo nebere vážně.“

Ceny některých volně prodejných léků stoupají: Lékárny prozradily, co bude zdražovat dál

Léky pojišťovna nehradí

Teď je Marta na úřadu práce a čeká na výměru invalidního důchodu 1. stupně. Zároveň je v očekávání, zda jí zdravotní pojišťovna schválí nové léky, které jí lékařka ve specializovaném centru předepsala a při záchvatech jí zabírají.

Zatím si je musí Marta hradit sama a užívá je, jen když je nejhůř. Doufá, že jí je pojišťovna schválí k preventivnímu užívání. „Pokud by se to povedlo, mohla bych se možná zkusit vrátit do práce,“ nevzdává se a dodává: „Pořád je to hodně náročné, ale před pár dny jsem díky novým lékům byla schopná poprvé po třech letech navštívit svoji babičku v jiném městě.“

V Česku trpí migrénou přes milion lidí. Přibližně 40 % nemocných ani neví, že za jejich potížemi stojí právě migréna. K léčbě, která by jim razantně pomohla snížit počet atak, se tak dostává zlomek nemocných. Odborníci například odhadují, že inovativní terapii, která záchvatům migrény předchází, by v Česku mohlo mít přes 20 000 pacientů, reálně se k ní však dostane méně než 10 % z nich. Do ČR stále přicházejí nové preventivní i akutní léky. Ne všechny jsou hrazeny zdravotní pojišťovnou a pacienti si je tak platí sami.

 „Aktuální průzkum potvrzuje, že pro celou společnost je výhodnější migrénu léčit než neléčit. Pacient, který může normálně fungovat, přináší společnosti i ekonomice výrazně více, než když trpí, a řešení je přitom na dosah,“ komentuje výsledky průzkumu Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help.

Průzkum: Nemoc bývá devastující

Průzkum podle Blažejovské jasně ukázal, jak je nemoc devastující – z dat vyplynulo, že kvůli nedostatečné kontrole migrény lidé často navštěvují různé lékaře ve snaze dobrat se úlevy, od praktika (21,8 %) až po specializované ambulance (64,6 %). Za fyzioterapeutem, ortopedem, psychologem či psychiatrem přišlo v důsledku nemoci za posledního půl roku 34,7 % dotazovaných.

„Když netušíte, kdy dostanete další záchvat a kolik jich v daném měsíci ještě přijde, je pracovní život složitější. Pomáhá například možnost práce z domu nebo na částečný úvazek, ale ne každý zaměstnavatel na to přistoupí,“ dodává Rýza Blažejovská. „Další kapitolou jsou neplánované absence v práci. V uplynulých 6 měsících skončilo 5 % dotazovaných pacientů kvůli migréně v nemocnici a 15 % muselo navštívit pohotovost.“

Pomoc Marta našla právě také u pacientské organizace Migréna-help. „Zúčastnila jsem se několika webinářů a využila jsem možnosti pracovního poradenství. Byla jsem na on-line kruhu sdílení, kde jsem se setkala s dalšími lidmi s migrénou. Společná debata mě vždycky povzbudila a vím, že v tom nejsem sama,“ říká Marta a uzavírá: „V posledních měsících jsem se zapojila i jako dobrovolník a pomalým tempem překládám články z angličtiny. Jsem vděčná, že takhle můžu využít svoje jazykové znalosti a pomoci, aby se aktuální informace dostaly k lidem, co tak dobře anglicky neumí.“